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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 223153 fois)
grosbidoudu89
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« Répondre #1395 le: 23 Décembre 2009 à 09:54:02 »

Mille pensées pour toi, tes bébés et ta famille !!

Continuez à y croire, à espérer, c'est ça qui fait avancer !!!

Comme le dit Bambinette : on croise tous les doigts !  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
STT opéré à 18SA... Césarienne à 34sa+5j
marjo.9183
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« Répondre #1396 le: 23 Décembre 2009 à 21:51:17 »

Tu as raison d'y croire Angélique, chaque cas est unique comme chaque enfant, comme dit Caroline ne tient pas compte des statistiques et continue de croire en tes bébés!!!!
Je me joint à Grosbidou et Bambinette pour croiser les doigts,les bras , les jambes, tout ce que je peux croiser Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil et t'envoie tout pleins d'ondes++++++++ et de  Bisou

toutes on sait que c dur et toutes nous avons bcp pleuré!!!! n'hésite pas, on est là!!!!
 Bisou Bisou Bisou
grosbidou, caroline, bambinette, lilibrown et les autres  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Marjo
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heureuse maman de jumelles mono-bi avec stt opéré à 22sa (le 11 mai 2009).nées le 4 août à 34sa (1825g et 2100g pour 40 et44cm)
à 18 mois Manon 78cm et 9,5kg    Léa 78cm et 10kg,des petites rescapées qui font chaque jour mon bonheur.............Je vous aime mes championnes.
angélique
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« Répondre #1397 le: 23 Décembre 2009 à 22:40:22 »

merci pour votre soutien, c'est genial de voir des personnes qui comprennent ce que nous vivons, ca fait du bien je me sens moins seule
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours.

http://www.scrap-emotions.com
caroline85
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« Répondre #1398 le: 24 Décembre 2009 à 01:30:55 »

 Bisou Bisou Bisou et plein d'ondes ++++++++ pour toi angélique!!!
voilà mon cadeau de noël pour toi!!
caroline
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
grosbidoudu89
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« Répondre #1399 le: 24 Décembre 2009 à 11:39:19 »

JOYEUX NOEL A TOUTES ET ATOUS !!

c'est la saison des miracles et de l'espoir, même si ce n'est pas toujours facile !!


 Bisou  Bisou  Bisou  Bisou  Bisou
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Romain & Tristan sont nés le 28 janvier 201O, deux fois 2kg200 de bonheur !!
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angélique
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« Répondre #1400 le: 24 Décembre 2009 à 12:34:21 »

oui tu as raison noel est une saison magique, moi j'y crois alors que cette magie innonde toutes celles et ceux qui en ont besoin
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Maman d'alicia (09/08/2008) et de Nathan (900g), Ethan (1000g) nés a 28SA le 25/02/2010 et aussi de leur frere triplé Alex (1200g) envolé trop tot vers le ciel a l'age de 5 jours.

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Herbener Sabine
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« Répondre #1401 le: 24 Décembre 2009 à 23:56:17 »

J'arrive un peu tard.
Je confirme les propos concernant Prof. C.V.
Y'a quand même déjà eu quelques succès avec des triplés ( la configuration placentaire n'était pas identique , il y avait bichorial et 1 isolé, pour le cas que je connais).
Il faut y croire et espérer. On va tenir les pouces ( croiser les doigts en France !)
Pour la famille d'angélique : +++

La prochaine fois que vous croiser Monsieur le Professeur ,vous le saluez bien de ma part Clin d'oeil et vous lui dîtes que l'on cause de lui dans nos forums, par la même occasion re Clin d'oeil
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
erigae
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« Répondre #1402 le: 26 Décembre 2009 à 11:41:22 »



Je rejoins caro et marjo, nous avons eu tous des hauts et des bas dans notre parcours, c'est les montagnes russes comme disait maid très justement. On est hyersensible à la moindre information des médecins. on analyse tout. c'est vrai que d'avoir un ainé à la maison ça aide. on se raccroche beaucoup à lui et cela nous force à continuer à avoir une vie la plus normale possible pour ne pas le pertuber.

nous sommes de tout coeur avec toi et ton compagnon
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
STT détecté à 23 s (5/08/2009) intervention au laser à Necker (06/08/2009)
Gra
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« Répondre #1403 le: 26 Décembre 2009 à 14:39:48 »



bonne noel
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
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« Répondre #1404 le: 26 Décembre 2009 à 14:42:42 »

Bonjour à toutes

Je viens de découvrir ce forum.
Je suis actuellement à 15 SA. J'ai appris le 7 décembre que nous allions avoir de vrais jumeaux. L'échographiste a passé le relais à un hôpital spécialisé dans les grossesses à risques. Lors de ma dernière écho, l'échographiste a estimé le risque stt à 30 %. J'ai une écho tous les 15 jours.

J'aurais deux petites questions :
> quels sont les signes tangibles qui "permettent" de diagnostiquer le stt ?
> sur les forums, des personnes disent avoir été opérées "avec succès" : sait-on directement après l'opération que celle-ci a été fructueuse ?

Merci à vous de bien vouloir m'éclairer...je n'ai pas réussi à trouver de réponses à ces deux questions...
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Gra
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« Répondre #1405 le: 26 Décembre 2009 à 14:46:49 »

Eric et Gaele vous allez bien?
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Gra 29ans + Nico 27ans = Liam et Elias prevu pour le 03/12/2009 
STT a 19sg  ,TIU a 24sg Merci pour votre soutiene
grosbidoudu89
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« Répondre #1406 le: 26 Décembre 2009 à 16:38:14 »

Bonjour Lucille !

Bienvenue sur ce fil !

Je suis actuellement à 15 SA. J'ai appris le 7 décembre que nous allions avoir de vrais jumeaux. L'échographiste a passé le relais à un hôpital spécialisé dans les grossesses à risques. Lors de ma dernière écho, l'échographiste a estimé le risque stt à 30 %. J'ai une écho tous les 15 jours.

L'écho tous les 15 jours fait partie du suivi recommandé en cas de grossesse mono-choriale bi-amniotique (1 placenta, 2 poches). Il ne s'agit pas d'un suivi spécial à cause d'un risque particulier de stt : c'est normal. Le suivi tous les 15j permet de voir l'évolution des bb et aussi de desceller rapidement les éventuels soucis ! Il n'est hélas pas mis en place dans tous les cas ...

Je ne suis pas fan des statistiques, mais, je crois que les risques de stt sont effectivement de l'ordre annoncé par ton échographiste (j'avais trouvé entre 15 et 30%, selon les sources). Les modérateurs qui passent par là pourront confirmer !

Je vais essayer de répondre à tes questions ...

> quels sont les signes tangibles qui "permettent" de diagnostiquer le stt ?

Je ne suis pas médecin, et ne pourrai que te répondre en fonction de mon expérience.
Le premier signe est une différence importante entre le volume de liquide amniotique (LA) dans chacune des poches, visible à l'écho. On a alors du mal à repérer la membrane qui sépare les deux poches, il arrive qu'elle soit collée sur un des bb.
Le deuxième signe est une différence de taille pour les vessies des bb : l'une est très gonflée (bb qui a bcp de liquide) tandis que l'autre est toute petite, voire à peine visible (bb qui a peu de LA)

Je ne peux pas t'en dire plus, parce que j'ai été opérée à ce stade, pour ne pas laisser évoluer le STT. Ces signes ont été repérés lors d'une 1ère écho à 16sa (rapport d'écho signalant une suspiscion de STT) et confirmés une semaine plus tard. STT au stade 2, opéré juste après.
Plus concrètement, le seul signe extérieur pour moi, c'est j'ai vu mon ventre gonfler en quelques jours (en 3-4 jours, je ne pouvais plus mettre les vêtements que je portais normalement), mais je n'ai pas eu de douleurs, ni de contractions comme certaines mamans.


> sur les forums, des personnes disent avoir été opérées "avec succès" : sait-on directement après l'opération que celle-ci a été fructueuse ?

Pour l'opération au laser, les médecins coagulent les liaisons sanguines (anastomoses) entre les deux bb qui ne devraient pas exister sur le placenta, ils font également une ponction de LA dans la grande poche (un peu plus de 2l pour moi). Ensuite, quand tout va bien, la vessie "invisible" du bb dans la petite poche se remet à fonctionner normalement et en quelques heures, la poche se remplit de LA ... Dès l'écho du lendemain, c'était le cas pour mes bb ! Les deux vessies avaient la même taille chez les 2 bbs, alors que la veille, on ne voyait plus celle du transfuseur.

J'en suis maintenant à 30sa, les bb poussent tranquillement dans mon ventre, vessies bien visibles, poches de taille similaire. D'après les médecins qui me suivent dans cette mésaventure, il n'y a plus de trace du stt.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. Si tu en as d'autres, n'hésite pas !

Mais, pour l'instant, évite de te tracasser avec ça, et profite de ta grossesse ! Les risques existent, soit, mais les chances de ne pas le développer sont encore plus grandes !!! Tu as l'air d'être bien suivie (au moins l'échographiste connaît cette pathologie, ce qui n'est pas tjs le cas), ne t'inquiète pas trop : ZEN attitude !

Bonne grossesse à toi, Lucille !  Bisou
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« Répondre #1407 le: 26 Décembre 2009 à 17:31:23 »

recoucou

Un GRAND merci pour ta réponse Grosbidou ! Tu as très bien éclairé ma lanterne ! Encore merci,c'est super sympa d'avoir bien voulu partager ton expérience.

La première fois que j'ai entendu parler du stt, j'ai beaucoup pleuré car j'avais idéalisé ma grossesse, je m'étais dit que tout allait forcément bien se passer. Maintenant, j'ai conscience du fait que je ne vis pas une grossesse classique, qu'il y a des risques mais je vis néanmoins pleinement ma grossesse, je suis déjà raide dingue de mes deux loulous ! Et yep mon suivi est très bon, ce qui est très rassurant aussi.

Encore merci à toi

Angélique, j'ai pris connaissance de tes derniers messages. Je voulais te dire de continuer de t'accrocher comme tu le fais. Tu as l'air d'avoir une grande force de caractère, continue à t'en servir. Garde bien l'espoir et ton optimisme.

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« Répondre #1408 le: 26 Décembre 2009 à 18:14:49 »

"Je ne suis pas fan des statistiques, mais, je crois que les risques de stt sont effectivement de l'ordre annoncé par ton échographiste (j'avais trouvé entre 15 et 30%, selon les sources). Les modérateurs qui passent par là pourront confirmer !."


Oui c'est les stats qu'on trouve sur le STT. 30%  c'est si on inclut tous les cas même ceux qui ne nécessitent pas une intervention au laser car ils se déclarent tardivement .

c'est en tout cas une excellente chose que tu puisses bénéficier d'un suivi tous les 15 jours car c'est souvent un long combat pour l'obtenir.

grosbidou a raison reste zen : il y a plus de chances de ne pas être confronté au stt que de l'être. pense aussi bien à te reposer car le risque de prématurité est important chez les jumeaux. nous avons pu le constater de visu en neonat et là ça concerne tout le monde : faux, vrais avec et sans stt....
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
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« Répondre #1409 le: 26 Décembre 2009 à 18:21:30 »

Eric et Gaele vous allez bien?

merci gra de prendre de nos nouvelles.

ça va bien. l'épisode bronchiolite n'est plus qu'un mauvais souvenir.

nous retournons à l'ipp pour une echo cardiaque  mardi pour le souffle au coeur de titouan

et vous et les petits tout va bien?
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Gaele et Eric parents de Mathieu (9/10/2006) et naissance le 21 /10/2009 (34s +3j) de Julien et Titouan, jumeaux victimes d'un STT , arrivés à la maison le 20/11/2009
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