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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 218319 fois)
globulette06
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« Répondre #75 le: 07 Janvier 2009 à 15:08:17 »

Poloraoul moi aussi après un parcours un peu chaotique j'ai eu ce matin une écho pour surveiller notammentl'apparition de stt, cette fois c'est un echographiste specialisée qui m'a recue et pour une fois j'ai eu l'impression que ce n'était pas moi qui lui disait ce qu'il fallait surveiller, donc à part la difference de liquide amniotique ils ont aussi d'autres "indices" qui permettent d'orienter le diagnostic à savoir l'examen de la vessie des  2 bb pour un dilatée pour l'autre moins visible et aussi une fuite tricuspide (c'est à dire au nivau des valves cardiaques) du jumeau transfusé (le plus gros).Moi en tout cas c'est ce qu'il m'a expliqué ce matin en me disant qu'à ce jour tout est ok.
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poloraoul
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« Répondre #76 le: 07 Janvier 2009 à 15:12:45 »

OK merci globulette. Tout ça a été vérifié me semble t-il, en tout cas il y passe un temps fou. Toi aussi tu as une différence de liquide ?
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Garatefess


« Répondre #77 le: 07 Janvier 2009 à 15:19:41 »

Un conseil: au moindre doute, tu files aux urgences.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #78 le: 07 Janvier 2009 à 15:21:07 »

non du tout mais mon premier gynéco ne voulait pas se soucier de stt avent 22-25 semaines en disant que de toute façon avant ce terme on ne pourrait rien faire donc j'ai un peu rué dans les brancards et demandé un autre avis qui m'a prise au sérieux et m'a orientée vers quelqu'un de plus "calé", c'est ce denier qui va me suivre pour les échos à partir de maintenant.
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« Répondre #79 le: 07 Janvier 2009 à 15:25:03 »

C'est quoi au moindre doute pt'ite lili parce que si c'est quand je suis angoissée, je peux y aller tout de suite et y rester jusqu'au bout... Pas très rassurante sur le coup.
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« Répondre #80 le: 07 Janvier 2009 à 15:31:26 »

je crois que des doutes pour un stt c'est une grosse prise de poids très rapide , j'avais lu ça sur un autre fil
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Garatefess


« Répondre #81 le: 07 Janvier 2009 à 16:02:48 »

Le dossier de la Fédération, en début du site, est bien monté à ce sujet.
Je ne suis pas une pro, mais les 2 critères qui doivent t'amener en consulter rapidement sont une prise de poids importante en peu de temps et le ventre qui gonfle d'un seul coup (<=> excès de liquide amniotique).
Sabine t'en dira plus  Clin d'oeil
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poloraoul
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« Répondre #82 le: 07 Janvier 2009 à 16:21:03 »

Je suis donc allée revoir ton lien sur le STT et j'ai trouvé "Une future maman qui attend des jumeaux monochoriaux doit consulter rapidement son obstétricien si on lui dit qu?il y a trop de liquide dans un sac et pas assez dans l?autre".
Pour l'instant pour moi il y a une diff de liquide. pour bb 1, quantité importante mais pas "trop" et pour bb2 quantité "normale" ce qui n'est pas tout à fait pareil que ce qui est dit dans l'article.
De toutes façons est-ce bien utile de reconsulter avt mardi prochain ?? Il faut qd même un minimum de recul non ??
Je vais prendre un bain car avec toute cette angoisse mon utérus contractile fait des siennes !
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Bambinette
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« Répondre #83 le: 07 Janvier 2009 à 16:47:53 »

Je t'avais répondu sur l'autre fil, mais je continue ici.

Je serais toi, je passerais un coup de fil à Necker, équipe du Pr Ville (c'est "the" référence en matière de STT).
Tu as le compte-rendu de l'écho d'aujourd'hui ? si oui, tu leur lis au téléphone.

Que t'ont-ils dit à propos des vessies ? Globulette a raison, en cas de STT, il y a aussi une différence de taille des vessies.

Essaie de rester le plus zen possible (bonne idée le bain !), et "surveille" : si tu prends 2 ou 3 kg dans les jours qui viennent, ou si ton ventre se gonfle d'un coup (en une soirée, une nuit, plusieurs heures), tu files aux urgences.

Et si tu veux / peux, tiens-nous au courant au jour le jour ; on essaiera à distance de te rassurer et de te conseiller au mieux !!!

Et je rajoute une info au cas où : bien sûr qu'à 20SA on peut intervenir .... (intervention au laser pour stopper le STT)
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
poloraoul
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« Répondre #84 le: 07 Janvier 2009 à 17:16:34 »

merci bambinette. Je sors de mon bain. tu as les coordonnées ? On peut les trouver sur le site ?
Sinon, j'ai le compte rendu et les reins et vessies sont ok et de taille habituelle. Comme nous avons évoqué le STT avec l'échographiste je pense qu'il a bien vérifié. Il a également ajouté qu'il n'était pas étonné par cette differnce vu mon type de grossesse
Je mesure mon ventre une fois par semaine et je prends bien de façon assez régulière : entre un et deux cm par semaine parfois un peu moins. Ma hauteur utérine est de 22 cm ce qui me parait pas phénoménal (en même tps pour ça j'y connaît rien).
Merci encore, je pense que je vais appeler demain histoire de me rassurer.
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caroline85
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« Répondre #85 le: 07 Janvier 2009 à 19:00:36 »

Salut les filles.
Voilà, je reviens de mon écho et je suis super angoissée.
a 20 sa + 4 j bb1 pèse 451 et bb2 pèse 450 g. Très bien me direz vous sauf que il y a une différence assez nette de liquide amniotique. On n'est pas dans le cas d'hydramios. Je cite le compte rendu "pour j1 liquide amniotqiue abondant pour j 2 liquide amniotique normal". J'ai donc très peur d'un début de stt;
on a a discuté avec l'échographiste qui pour l'instant ne pense pas à cà pour plusieurs raisons : la première étant la parfaite évolution des bb, la seconde étant que nous ne sommes pas dans le cas d'un hydramios.
nouveau rdv mardi prochain mais avec gygy cette fois qui vérifiera l'évolution.
J'ai super peur par rapport à ce que j'ai pu lire au sujet des symptomes du STT et du liquide amniotique.
Merci de me dire ce que vous en pensez.

signes chez les bébés :
- différence de liquide amniotique, voire LA inexistant chez le transfuseur selon le stade du STT
- différence de poids des bébés
- vessie plus ou moins visible et voire invisible, chez le transfuseur selon le stade STT
- gros coeur et fuite valve tricuspide chez le transfusé selon le stade du STT
- vitesses anormales de circulations sanguines ombilicales, cérébrales et au niveau abdominal sont calculés par écho-doppler...


signes chez la maman :
- douleur abdominale avec ventre (utérus) très dur comme en constante contraction
- prise de poids de 2 à 4 kg en 2-3 jours
- utérus volumineux montant sous les côtes qui empêchent de respirer (selon le stade du STT)...

les signes cités ci-dessus sont les signes les plus répandus
je pense que tu es loin de tout çà (je te dis cela par expérience malheureuse)
tes bébés vont bien
il est très bien que tu aies une écho la semaine prochaine
bravo pour la surveillance écho par ton gygy!!! enfin un qui est consciencieux!!!

bonne continuation!
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Mon parcours de Maman :
- Laura, née le 28/10/2000   
- Evan, né le 24/08/2005
- Grossesse arrêtée à 11 SA = un ange parti le 31/07/2007
- Vincent, né à 33 SA + 5 J, le 05/06/08 & Thomas, né sans vie le 05/06/08 (DCD le 11/03/08 à cause du STT)
- Noémie, née le 15/02/10 = 3450g pour 51 cm
caroline85
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« Répondre #86 le: 07 Janvier 2009 à 19:03:43 »

non du tout mais mon premier gynéco ne voulait pas se soucier de stt avent 22-25 semaines en disant que de toute façon avant ce terme on ne pourrait rien faire donc j'ai un peu rué dans les brancards et demandé un autre avis qui m'a prise au sérieux et m'a orientée vers quelqu'un de plus "calé", c'est ce denier qui va me suivre pour les échos à partir de maintenant.

ton gygy il faut lui tirer les oreilles!!!
j'ai eu un stt au stade 3 sur 5 diagnostiqué à 17 SA + 4 J et traité à 18 SA + 5 J
le professeur Ville traite par laser très tôt dans le terme de la grossesse!!!
c'est bien que tu as quelqu'un de plus sérieux maintenant
bon courage pour la suite
« Dernière édition: 07 Janvier 2009 à 19:05:23 par caroline85 » Journalisée

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- Evan, né le 24/08/2005
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poloraoul
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« Répondre #87 le: 07 Janvier 2009 à 19:28:17 »

Caroline 85 merci bcp pour ton témoignage qui vraiment me réconforte à un point  Bisou !!!
Tu as raison on n'en est pas là du tout. Je reste zen et vigilante.
Il a aussi fait un doppler qui est normal également. Je pense qu'il a fait son examen très sérieusement. J'ai l'impression qu'il ne prend pas bcp de risque non plus (il nous a déjà fait venir 2 semaines en suivant pour vérifier la type de grossesse).
Merci encore tu es la seule à m'apporter un regard positif sur ma situation.
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Herbener Sabine
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WWW
« Répondre #88 le: 07 Janvier 2009 à 23:44:08 »

Entre 2 rendez-vous d'échographies, espacé de 1 semaine , voir une dizaine de jours parce que la précédente montrait un signe évoquant le STT, votre médecin  contacte l'équipe la plus proche de votre domicile qui pratique le traitement ; il discute de votre cas, et ces personnes conviennent d'un rendez-vous rapide si le signe est persistant ou agravé lors du  contrôle suivant. Dans l'idéal, votre équipe médicale n'est donc pas inactive. Elle vous a signalé quels sont les symptômes qui doivent vous amener à consulter rapidement.
2 scénarios:
-Vous arrivez au contrôle, tout est bon; on s'est un peu alarmé inutilement et on poursuit la surveillance tous les 14 jours.
-Vous aller au contrôle, c'est toujours là, avec une évolution  lente ou un peu plus bruyante, vous avez rendez-vous très rapidement au centre de traitement, comme convenu par votre médecin avec le centre près à vous accueillir. Une fois là-bas, on refait une écho pour confirmer le diagnostic, et si nécessaire , on traite dans un délai qui sera très court .

Si lors du second contrôle montrant une différence évoquant bien le STT, vous vous rendez compte que votre équipe n'est pas en contact immédiat avec une équipe qui traite par laser....Là, vous sautez sur votre combiné pour appeler le centre de référence à  Necker.  Entre les 2 rendez-vous d'échographies ( ceux du début de mon  message, et la situation telle que décrite par Poloraoul à ce jour), vous évitez de prendre un rendez-vous par vos propres moyens. Par contre ,vous savez exactement quels sont les signes qui doivent vous amener à consulter en urgence.

C'est votre équipe médicale qui se charge de prendre rendez-vous Clin d'oeil. C'est en cas d'inaction avérée qu'il faut se mobiliser.

Pas de stress !

Depuis plusieurs jours ,je vois que le site Internet du centre de référence français du S.T.T. n'est plus accessible...   Si il a été déménagé sans lien de redirection Pleurs
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
quitterie
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« Répondre #89 le: 08 Janvier 2009 à 00:30:06 »

Bonjour à toutes,

Je parcourais ce fil et ce soir je me décide enfin à participer activement au forum car j'ai été confronté (malheureusement) au STTau mois d'octobre. Heureusement pour moi j'étais très bien informée grâce à Jumeaux et Plus et mon échographe était très compétent bien que notre rencontre fut tardive (au 5 ème mois et c'est lui qui a diagnostiqué ma grossesse mono-bi et mis en place les echos tout les 15 jrs, il a donc sauvé la vie de mes bb) .   Je tenais à dire que Sabine Herbener à tout à fait raison et que pour moi c'est ce qu'il s'est passé. Je m'explique, j'ai eu une écho le 1er octobre ou il diagnostique un petite différence de LA, mais pas alarmante et un utérus contractile (qui pour lui était normal à mon stade de grossesse qui était alors de 25sa), de là j'ai été alité avec sage femme à domicile une fois par semaine. Le 14 octobre recontrôle echo là mon echographe a diagnostiqué une grande différence de LA entre les 2 et je ne sais plus ce qu'il en était au niveau des vessies il faudrait que je vérifie. Bref il a tout de suite pris contact avec le service du Professeur Ville à Necker, j'ai été reçu en urgence le lendemain matin et hospitalisée d'office. J'en étais à 27 sa, il n'était donc plus possible de faire un traitement au laser (la limite étant à 26sa), ils ont tenté pour  deux hydramnios (ponction du LA chez le bb transfusé)qui n'ont rien donné au niveau de l'évolution du STTmais qui en revanche ont soulagé mon utérus (c déjà ça!) Mes 2 petits garçons sont nés le 20 octobre par césa en urgence à 28 sa. Je ne veux effrayer personne, juste tenter maladroitement certainement car je suis très émue ,de rassurer. Mes bb sont donc nés grand prémas mais aujourd'hui ils sont en pleine forme et surtout EN VIE TOUS LES DEUX. L'équipe du Professeur Ville est ultra compétente et rassurante, ils disent les choses clairement. Je me suis sentie prise en charge immédiatement et rassurée, j'ai été littéralement chouchoutée. De plus, je ne le souhaite à personne mais si jamais vos bbs devaient naitre trop tôt le service neo nat se trouve deux étage plus bas, je n'ai donc pas été séparée de mes bb lors de l'hospitalisation je n'avais qu'à prendre l'ascensceur et l'équipe néonat est formidable. J'espère ne pas avoir été alarmante car chaque histoire est différente et j'espère de tout mon coeur que cette petite différence de LA n'est rien mais si jamais ça n'était pas rien je t'encourage vivement à suivre les conseils de Sabine Herbener et que pour l'avoir vécue dire que l'équipe du Professeur Ville est ULTRA COMPETENTE.
Journalisée
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