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Auteur Fil de discussion: Questions sur le STT.  (Lu 149027 fois)
Madrisol
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« le: 06 Décembre 2008 à 04:49:22 »


Bonjour,

J'ai quelques questions sur le thèmes du STT (syndrome transfuseur-transfusé)....
1) Si j'ai bien compris les recommandations du comité scientifique de jumeaux et plus, lors d'une grossesse Mono/bi (Monochoridiale Biamniotique) il faudrait un suivi toutes les deux semaines des la semaine 12/13 en prévention du STT.

Je suis allée sur le site web de TTTS foundation...(Fondation twin to twin transfusion syndrome) et ils préconisent un suivi hebdomadaire a partir de la semaine 16 seulement Huh?.  Je me demandais pourquoi les recommandations cliniques sont si différentes? N'y a t'il pas de STT avant 16 semaines? La situation ne peut-elle pas devenir soudainement dramatique en l'espace de quelques jours.. d'où la nécessité d'un suivi hebdomadaire?

http://www.tttsfoundation.org/medical_professionals/for_doctors.php

"Once a monochorionic placenta is determined, with or without a diagnosis of TTTS, we strongly advocate weekly ultrasounds from 16 weeks through delivery of the babies "

2) J'ai très souvent lu que le STT n'arrivait pas aux jumeaux mono-amniotiques. Mais l'association monoamniotic twins dit clairement le contraire... Cette association étant citée par beaucoup de sites internet je suis vraiment confuse.....J'aimerais avoir vos opinions la dessus....

http://www.monoamniotic.org/public/welcome.shtml
(avant dernier paragraphe).
"Twin to Twin Transfusion Syndrome is possible with monoamniotic twins. Until recently, it was thought that it was less common with monoamniotic twins than with monochorionic, diamniotic twins. However, some recent research states that the incidence of TTTS is virtually the same in both groups......."

3) Et enfin une question de vocabulaire....Il y a t'il une différence entre le syndrome du transfuseur/ transfusé et le syndrome du "stuck twin" (ou "jumeau coincé" en francais.. je crois) ? J'ai parfois lu que le stuck twin était une façon d'appeler le "jumeau transfusé" car il devenait bien plus petit que l'autre et pouvait apparaître coincé. Mais j'ai également lu que c'était différent: Qu'il s'agissait d'un problème d'insertion du cordon pour l'un des jumeau (dans les membranes en non dans le placenta) Le moins bien inséré ayant des difficultés a être alimenté, donc plus petit pouvait apparaître coincé....d'où l'appellation "stuck twin"....

Merci de m'eclairer... Clin d'oeil
Je n'ai découvert l'intérêt de votre forum que très récemment..... Par contre j'ai beaucoup lu et surfe sur le net depuis le début de ma grossesse.....et quelques questions sont restées sans réponse....

En attendant vos reponses... Bon week-end

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Bambinette
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« Répondre #1 le: 06 Décembre 2008 à 08:53:28 »

Alors, je vais tenter de répondre au mieux à tes questions, je pense que Sabine viendra compléter si nécessaire.

- les protocoles, habitudes et pratiques sont différents outre-atlantique et chez nous ; le TTTS (je connnais leur site) est américain, d'où les différences ; en prime, je me permet de rester hésitante sur beaucoup de conseils qu'ils donnent .....

- ici, à la Fédé, en suivant les indications du Pr Ville, on recommande une écho tous les 15 jours dès que le diagnostic de chorionicité (nombre de placenta et de poche) est posé ; à partir du moment où on sait que c'est une mono-bi : écho tous les 15 jours ; si suspicion de STT, ou STT en stade 1, écho toutes les semaines

- le STT ne PEUT pas exister en mono-mono ; le STT est un déséquilibre dans les échanges entre le placenta et chaque poche amniotique ; s'il n'y a qu'une poche amniotique, il ne peut pas y avoir de déséquilibre puisque les flux vont au même endroit ; pour plus d'explications, je te propose d'aller lire le fil épinglé "différents types de grossesses gémellaires" ; Sabine y a mis une explication très complète.

- "stuck twin" : moi y en a pas connaître .... je passe la main !!!!!

- je rajoute quelques infos : le STT se produit dans 30 % des mono-bi ; il est traitable dès l'apparition par laser (on coagule les vaisseaux qui créent ce déséquilibre) ; il est également possible, en premier lieu, de faire une ponction de liquide amniotique pour soulager le transfusé / il faut aussi garder en tête que les 2 bb souffrent ; on a tendance à penser à tort que seul le transfuseur souffre, car il est anémié et plus petit ; mais le transfusé lui, souffre d'oedème et du surplus de sang


Voilà, n'hésites pas si tu as d'autres questions !!!
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #2 le: 06 Décembre 2008 à 15:12:49 »

Bonjour, je me joins à votre discussion car je me sens un peu concernée, je suis enceinte de jumeaux "mono- bi", diagnostic posé clairement à la 1ere écho de routine à 7SA (mon gynéco à l'appareil dans son cabinet de ville) et confirmé 15j plus tard, cependant lorsque je lui ai parlé de la fréquence des rendez-vous , rapport au STT (je m'étais déja un peu balladée sur le forum) il m'a répondu qu'une visite par mois était bien suffisante , que je ne devrais pas trop croire tout ce qui se dit sur internet sinon je n'étais pas au bout de mes frayeurs, et que cependant je pouvais l'appeler sans hésiter si problème quelconque entre 2 RdV.Donc mes questions sont les suivantes: faut il que j'insiste absolument pour une 2cho tous les 15j, et quels sont les signes qui peuvent faire craindre un STT (à l'écho ,ou pas)?  Jusqu'à maintenant je ne me suis pas trop affolée car je suis à10sa mais je m'approche du cap des 12-13 que vous citez.
Merci d'avance pour vos éclairages.
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Garatefess


« Répondre #3 le: 06 Décembre 2008 à 16:57:09 »

Les réponses dans les Dossiers de la Fédération: Le syndrome transfuseur/transfusé (STT)

Je rajouterai: ne pas comparer les recommandations entre différents pays. Les équipes médicales ne sont pas forcément au diapason.


Globulette06, il est toujours vu d'un mauvais ?il toutes les info trouvée sur le net (on trouve tout et même son contraire). Si tu confrontes un professionnel à de l'info net, c'est pas bon. Si tu le confrontes à un forum de discu, c'est pire 
Par contre, si tu parles de la Fédération (reconnue Utilité Publique, je le souligne), Comité Scientifique de la Fédération, + les références bibliographiques citées par Sabine (à propos de parutions médicales, pas de l'info de magazines "Hall de gare"   Clin d'oeil ) dans le topic "différents types de grossesses gémellaires", tu vas marquer des points.


Madrisol, oui un STT peut évoluer très vite. Même une écho hebdomadaire ne pourra pas forcément la dépister à temps (ex: le STT se déclare le lendemain de l'écho).
Tous les 14 jours, ça permet d'avoir assez de recul pour avoir une évolution notable dans les mesures. A 7 jours (dans le cas où tout va bien, on est d'accord), il y a trop peu de temps écoulé, on ne notera pas forcément de différences. Me fais-je comprendre Huh?


PS: avez-vous tapez STT dans le moteur de recherche à partir de la page grossesse (il ne cherchera que dans les grossesses) ?  Vous trouverez des vécus de mamans du forum qui vont répondre à certaines de vos questions.
« Dernière édition: 06 Décembre 2008 à 16:58:50 par Ptite Lilli » Journalisée

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« Répondre #4 le: 06 Décembre 2008 à 17:57:59 »

- "stuck twin" : moi y en a pas connaître .... je passe la main !!!!!

d'aprés ce que dit madrisol ça me fait penser au petit Joan de Marion, RCIU à cause d'un cordon mal inséré  Huh?
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« Répondre #5 le: 06 Décembre 2008 à 19:06:56 »

Ah oui, possible ; insertion vélamenteuse.

Dès que Sabine passera par là, elle sautera sur ce fil !!! 
Je pense qu'elle pourra nous en dire plus.
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
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« Répondre #6 le: 08 Décembre 2008 à 00:25:07 »

Je ne suis pas certaine d'aller dans l'ordre...
1)USA:
"TTTS foundation" ,c'est américain.  Plus (+) d'échographies, débutées plus tardivement, c'est la politique là-bas. Permet de détecter plus de cas, mais ça a un coût! ( vous les voyez ,en France, avec une écho par semaine...).Il y a aussi un souci chez eux qui est important: c'est l'obésité des futures mamans!  Par contre ,un élément important qu'il faut connaître, c'est le régime alimentaire proposé par là-bas ( avec les compléments richement protéinés ), pas adaptés à nos populations. Là-bas ,on se nourrit parfois très mal( Gras+++) ,donc il est nécessaire de compléter. Chez nous, équilibré et lorsqu'on a faim, c'est bon ( comme le suggère Dr.Barbara Luke ! américaine ,mais sans les compléments hyperprotéinés).

Chez nous ( France), le suivi ,c'est le centre de référence national , à Necker : une écho toutes les 2 semaines ,dès l'écho de 12 S.A. ( Prof. Yves Ville). Source : Si on vous demande , vous ne dîtes pas Internet ou le forum, vous dîtes "centre de référence national de la pathologie rare : STTEt pour les professionnels , la lecture de ce que l'on suggère d'imprimer en page 3 de l'épinglé en haut du forum grossesse ( c'est en gras, rouge, et bien visible) . Si on vous demande un nom ,vous dîtes  Prof. Yves Ville ( vous avez lu son texte dans les dossiers de ce site et y'a son portrait au début du dossier. ça veut pas dire que vous l'avez rencontré perso ;  ce qui est important ,c'est la qualité de l'information ! Clin d'oeil
Pour les helvètes qui liraient ces lignes, c'est dès 14 S.A. , suivi tous les 14 jours en échographies ,avec centre de référence pour traitement à Berne, Prof. Luigi RAIO.
 Pour d'autre pays ,vous me collez un MP.

Il y a des STT avant 16 S.A.,oui . Aux Etats-Unis, ils ne traitent peut-être pas  avant ce terme. Les traitements par coagulation laser entre 15 et 17 S.A. sont rares. Mais c'est possible.

2) chez les monoamniotiques ( = MCMA)
Y'a déjà tellement de misères dans ces rares grossesses Pleurs.  On va pas faire le tour des pathologies spécifiques ( on est encore là à Noël).
 Moi ,j'ai compris : pas de STT, car la présence d'une seule poche pour 2 f?tus ne permet pas le déséquilibre de pression nécessaire au démarrage du syndrome .Avec une seule poche la pression du liquide amniotique est uniforme, pas d'effets de vases communicants. ( de temps à autre ,en perçant les poches intermaniotiques d'une grossesse monochoriale diamniotique ,le pronostic est amélioré ! mais on ne fait pas en routine ,car avec un petit trou , il arrive que les 2 poches  se déchirent  on avait fondé quelques espoirs et nommé cela amnioseptotomie--> abandon assez rapide en phase d'expérimentation) Rappel: le STT ,c'est le déséquilibre de quantité de sang dans le placenta qui passe d'un foetus à l'autre, sous l'effet d'une pression qui est différente des 2 côtés ( de la paroi de séparation formée de 2 amnios ). Sans paroi de séparation , ça débute comment la différence de pressions ( sanguine et hydrique!) Huh? Hein?
Si on arrive à ne pas leur coller encore le STT sur le dos  ,à ces pauvres MCMA  Clin d'oeil

3) Oui ,le transfusé d'un STT peut être coincé. Oui ,c'est vrai. Oui ,ça arrive. C'est une complication complémentaire.
Le syndrome du " coincé " ( stuck" en anglais),c'est une autre pathologie. Tout foetus qui n'a que très peu ou plus de liquide amniotique est dit "stuck" ( coincé). Il ne bouge plus et il est plaqué contre son placenta ( c'est pas la forme pour lui Tire la langue ). C'est une complication de diverses pathologies ; d'abord le liquide amniotique diminue, puis arrive le moment ou il n'y en a plus de produit si on n'a pas agit auparavant. Le f?tus est vraiment coincé. Si cela se produit dans une grossesse gémellaire ( monochoriale ou dichoriale , on dit" stuck twin syndrome" en anglais (S.T.S. )
Ce n'est pas spécifique aux jumeaux , mais le nom en anglais est assez proche de TTS...y'a des personnes qui ont mélangés les abréviations  anglaises et françaises ... et en plus que STT peut avoir SJC ( syndrome du jumeau coincé) ; en anglais  ça donne rapidos: "STT with STS". C'est vite fait de se gourrer de lettres....et en traduction ,c'est alors tout faut. Pleurs

Stuck  twin ,c'est du liquide amniotique en insuffisance extrème, pas toujours à cause d'un cordon mal positionné.

**********************
ça vient d'où, tous ces problèmes de cordons mal positionnés qui sont à l'origine de X et Y pathologies ? Une nouvelle mode ?
Un cordon qui n'est pas au milieu du placenta est source de difficultés ,oui ,des fois de retard de croissance ou autres, mais pas de manière systématique non plus. C'est fou ces dernières semaines ,ce qu'on peut lui coller sur le dos de manière fautive. Ce n'est pas l'origine du STT, ce n'est pas 100% des Stuck singletons et twins, ce n'est pas tous les RCIUs non plus, ce n'est pas l'ensemble des jumeaux MCMA.

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Sabine
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« Répondre #7 le: 08 Décembre 2008 à 08:09:11 »

pour joan sont cordon etait positionné sur les membranes du placenta (insertion velamenteuse) .. par contre il a jamais manquer de liquide amniotique (ouf ) juste à la derniere semaine avant la césarienne le liquide amniotique diminué par rapport a son frere .. le rciu a debuté vers la 18eme semaine , au debut c'etait seulement le perimetre abdominale inferieur au 10e percentile puis au 3eme, puis apres sa a etait d'autre donnée qui dégringoler , j'ai commencer a avoir des echo tout les 15jours vers 18 semaines ..en alternance avec ma gynéco et un echographe
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« Répondre #8 le: 09 Décembre 2008 à 00:35:36 »

------------------------------------HS débutant----------------------------------------
A bien sauté sur le fil , Sabine ?  Z'avez  pas entendu la déflagration ?
Elle s'est éclatée ...et Bambinette--->
------------------------------------HS terminé-------------------------------------------
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Sabine
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Madrisol
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« Répondre #9 le: 09 Décembre 2008 à 04:05:40 »

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci pour avoir repondu a mes questions avec autant de details...  Sabine, ta culture gemellaire est impressionnante!!!!   

Une autre question.. A part l'assotiation jumeaux et plus.. Il y a t'il en France d'autres associations traitant des jumeaux/ ou de certaines maladies propres aux jumeaux???.. Par exemple le STT fait il partie d'une association sur les maladies orphelines??? Que peut on concretement faire pour aider l'assos a se faire entendre et que personne n'est plus a se battre pour une echo toutes les deux semaines en grossesse mono/bi???...

Bonne semaine!
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« Répondre #10 le: 09 Décembre 2008 à 08:56:25 »

Je ne les connais pas, mais il doit bien y avoir des asso effectivement, style maladies orphelines.

Pour un suivi correct, encore un peu de patience ....
La Fédé se bat depuis des années pour obtenir quelque chose, en particulier son Comité Scientifique (dont Sabine fait partie ....  Clin d'oeil Clin d'oeil)

La situation avance, oui ; il y a des réunions en cours, du travail qui se fait, avec la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) ; encore un peu de patience .....

En attendant, quand une femme est en mono-bi, et qu'elle n'obtient pas un suivi correct, ne surtout pas hésiter à faire un courrier à la Fédé pour témoigner.

Plus il y aura de témoignages, plus nous avons "des billes" ......
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« Répondre #11 le: 09 Décembre 2008 à 22:11:20 »

ce qui existe :
le STT est reconnu comme " maladie rare" ,c'est un label qui lui permet d'être référencer comme tel, et de pouvoir diffuser de l'information scientifique sur le sujet.
Le centre de référence national français ,c'est maintenant à l'hôpital Necker, avec Monsieur le Prof. Yves Ville comme référence. Le site internet est encore celui de Poissy ( parce que le déménagement est récent).
Je ne crois pas qu'il y a d'association spécifique dans le pays pour les jumeaux atteints de cette pathologie, le nombre de survivant assez âgé étant  rare

Elle est aussi présentée comme maladie orpheline, mais comme il y a maintenant un traitement, je ne sais pas si ça va durer longtemps ( avis strictement personnel, pas encore pu le confronter avec les  blouses blanches concernées par le syndrome et son traitement)

Pour aider à se faire entendre, ce sont les recommandations de pratiques cliniques.Une fois qu'il y en aura ,il faudra diffusé l'information de qualité. En attendant , c'est faire mention de l'article paru dans " la revue du particien", monographie les jumeaux , décembre 2006--> le texte de Yves Ville.
Distribuer à vos médecins (gynécologues, obstétriciens, pédiatres, et ceux qui vous disent que ce la pathologie n'existe pas ! ) ces données ( dans l'épinglé en haut du forum grossesse ,vous trouver en page 3 ,du texte qui est en gras et rouge: c'est ça  que vous imprimez ! pas besoin de toutes les pages !).
 En parler autour de soi. Oui ,ça existe.. Oui ,c'est rare. Oui c'est grave. Oui ,ça se soigne. Non ,on ne peut pas prévenir.Non ,on ne sait pas qui va y échapper. Oui ,il faut multiplier les échographies , à un rythme soutenu dès 12 S.A pour le dépister. Puis le traiter sans attendre.
Journalisée

Sabine
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« Répondre #12 le: 10 Décembre 2008 à 07:39:39 »


Merci encore pour votre gentillesse et pour vos reponses a mes questions!
Je vais me renseigner sur les maladies orphelines.

A bientot.
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poloraoul
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« Répondre #13 le: 10 Décembre 2008 à 11:06:25 »

Madrisol, je suis dans le même cas que toi, grossesse mono bi et un suivi une fois par mois. J'ai demandé mon gygy m'a dit pas la peine, que ce n'est pas une pathologie aigu et que ça se met en place donc qu'on a le temps de le voir venir. Echo hier à 16 SA, bb parfaitement identiques + diff clarté nucale à 12 sa minime. Deux points positifs apparemment. J'essaie de ne pas me faire trop de soucis, ça n'aide pas et si à la prochaine le 7/01 il y a une diff, j'exigerais une écho tous les 15 jours. Les échos c'est bien mais moi je trouve cela super angoissant ... et ça c'est pas bon pour bb et contractions !
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Garatefess


« Répondre #14 le: 10 Décembre 2008 à 11:29:11 »

Poloraoul, un STT qui se met en place peut se dégrader très rapidement. Les mamans sont transférées par hélico dans les centres de traitements.
Le STT est une pathologie qui peut devenir aigue et qui, dans ce cas là, laisse très peu de temps pour agir.
Journalisée

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