J'ai eu un STT stade 4,5 atypique sur mes jumelles. Je voulais apporter mon témoignage, je me souviens etre entrain de lire des articles sur ce Forum avant de savoir que j'avais un STT moi même. Je reste à disposition pour tout conseils...
Ma Grossesse Un Enfer
Si mon témoignage peut éviter qu’une grossesse se transforme en cauchemar …
Noël 2014 nous apprenons que je suis enceinte quelle belle surprise rdv chez le gynéco est prit une semaine plus tard.
Lors de ce rdv nous avons la bonne nouvelle d’apprendre que nous n’attendons pas un mais deux bébés : vrais jumeaux/jumelles.
Quel bonheur ! Nous sommes les plus heureux !
C’est une première grossesse pour moi, c’est l’inconnu, tout est nouveau.
Nous vivons à ce moment là en Nouvelle Calédonie loin de nos famille.
Comme surement beaucoup de futures Maman je me renseigne sur la grossesse, les différentes étapes, l’évolution de bébé. Je suis si excitée !
J’apprends aussi qu’il y a des vraies jumelles dans ma famille et que mon arrière grand mère était vraie jumelle mais avait perdu sa sœur (on ne connaît pas les circonstances).
Seulement, cette grossesse n’est pas une grossesse anodine. Le gynéco Dr M. nous le précise bien.
La grossesse monochoriale bi-amniotique est une grossesse à risques : grossesse dite pathologique.
« Nous aurons rdv toutes les deux semaines, vous devrez arrêter de travailler à 3 mois de grossesse, prendre soin de vous, ne rien porter, vous reposez ... »
Les paroles du gynécologue m’ayant un peu inquiétée, je me renseigne donc sur ce type de grossesse et pourquoi on dit que c’est une g. « pathologique ».
Et la je tombe sur de nombreux témoignages de Mamans qui on eu cette grossesse et qui disent de faire très attention au STT.
Le STT : Syndrome Transfuseur Transfusé apparaît dans environ ¼ des grossesses gémellaires monochoriale bi-amniotique.
Les bébés nourrit par le même placenta ont chacun leur cordon et leur poche de liquide amniotique.
Cependant ce que l’on sait moins c’est que ces jumeaux/jumelles créent des connections de vaisseaux sanguins entre eux et en gros s’échangent « leur nourriture » (leur sang).
Et il arrive que l’un donne trop à l’autre. Ce qui fait que l’un reçoit trop de sang (le Receveur) et l’autre en donne trop (le Donneur) = Syndrome Transfuseur/Transfusé.
Le développement des bébés est donc mis en péril. Risque de mort d’un/des fœtus, séquelles, handicap…
Depuis maintenant environ quinze ans on sait opérer cette pathologie à l’aide d’un laser que l’on introduit dans le ventre de la mère pour bruler les vaisseaux sanguins qui relient les jumeaux.
Les symptômes alertants sont :
Présence de liquide amniotique excessive dans l’une des poches ou inversement
Ventre tendu
Douleurs aux reins (car reins écrasés)
Mais de nombreux gynécologues n’ont pas l’air de connaître ce symptômes ou en tout cas n’y prêtent pas suffisamment attention.
Les Mamans sur les forums expliquent qu’il faut parfois insister auprès des gynecos pour qu’ils fassent bien les mesures nécessaires pour déceler s’il y a STT ou non et ce, toutes les deux semaines voir toutes les semaines.
Mon histoire commence là :
Au rdv suivant j’en parle donc à mon gynéco Dr. M disant ce que j’ai lu et il me dit mais non arrêtez de lire des choses sur Internet, etc…
Vous connaissez le discours des médecins sur ce que l’on trouve sur Internet…
Mon compagnon et moi nous disons que c’est un médecin. Après tout, c’est son métier! Il s’y connaît mieux que nous !
Nous devons lui faire confiance…
Surtout que nous n’avons jamais ni l’un ni l’autre eu affaire au monde médical.
ERREUR !!!
Je ne suis qu’à 2 mois 1/2 de grossesse.
Après les nausées des premiers mois, je ne me sens pas bien, j’ai mal au dos, de plus en plus, rien ne me soulage, mon ventre est tendu en permanence et grossi a vue d’œil.
Mais bon ! Tout le monde me rassure et me donne son expérience : c’est normal d’avoir mal au dos quand on est enceinte, en plus ce sont des jumelles donc c’est normal que ton ventre grossisse plus...
Je sentais que quelque chose n’allait pas…
Au rdv suivant le gynéco Dr M. me dit qu’il y a plus de liquide amniotique dans une poche que dans l’autre.
(Premier symptome qui alarme au STT enfin normalement mais pas mon gynéco)
Il me dit vous faites un diabète gestationnel (sans aucun test effectué) et toutes mes analyses étaient normales.
Je vous mets au régime, vous ne pouvez plus rien manger de sucré.
Alors déjà qu’on se prive de pas mal de chose quand on est enceinte alors là…
Même pas un jus de fruit, des céréales ou un yaourt ...
Mais bon c’est pour le bien de mes filles.
3mois de grossesse :
Rdv suivant, deux semaines plus tard.
Il y a encore plus de liquide dans une des poches, j’ai toujours aussi mal au dos, en permanence… Mon ventre continue à grossir et a être tendu.
Je redemande à Dr M.: vous êtes sur que ce n’est pas un Syndrome Transfuseur Transfusé parce que ça correspond à ce que j’ai lu ?
« Mais non. Vous faites du diabète gestationnel, continuez votre régime. »
J’en reparle à mon compagnon en disant que je pense avoir un STT, en lui disant que le gyneco ne fait pas les mesures sur lesquelles insistent les Mamans des Forums.
Puis il me rassure en me disant que le gynéco sait ce qu’il fait… Il a de l’expérience…
J’essaie de m’en convaincre.
Ca empire encore, je suis à seulement 3 mois ½ de grossesse et c’est l’enfer…
Rien ne me soulage et je suis toujours au régime stricte sans sucre (même si j’avoue je me suis autorisé quelques bols de céréales de temps en temps le matin …) .
Je souffre et sens que quelque chose ne tourne pas rond…
Rdv suivant 4mois de grossesse :
La poche a encore grossi, le ventre aussi j’ai une hauteur utérine comme si j’allais accoucher. Mais les jumelles continuent leur croissance toutes les deux et celle qui à la poche la moins remplie a encore du liquide amniotique donc le Dr M. ne s’inquiète pas plus.
Mais voyant que le régime ne fait aucun effet et au vu de mon ventre tendu et ma hauteur utérine, il dit qu’il pense quand même me diriger vers un confrère du CHT.
Nous sommes Lundi, rdv est pris pour Jeudi avec le Gynéco du CHT.
Le Mercredi je n’en peu plus et décide d’aller à l’hopital le jour même n’attendant pas mon rdv du Jeudi.
Mercredi après-midi.
Les sages femmes me font patienter sur un lit. Mon compagnon à mes côtés. Je n’en peux plus, j’ai mal, rien ne me soulage. Je suis hyper inquiète, je sens que ça ne va pas.
Le gynéco de l’Hopital m’ausculte et fait une échographie :
« Vous avez un passeport en règle ? Vous allez devoir être EVASANE d’urgence vers l’Australie vous avez un STT . Chaque heure compte !».
Oui parce que la Caledonie c'est pas comme la France y a pas tout.
Branle bas de combat, tout le monde s’active et heureusement les équipes du CHT et de la CAFAT ont été très efficace et réactif malgré les embuches.
Tout est mis en place au plus vite pour que je parte.
Mais évidemment, il n’y a que deux médecins en Australie pratiquant l’opération nécessaire au STT et celui de Sydney avec lequel travail la Nouvelle-Calédonie est en déplacement en Inde il ne rentre que dans une semaine : ce sera trop tard !
Il faut faire au plus vite !
Il faut trouver une solution !
Que faire ? Partir en France, faire plus de 30 Heures d’avion avec ce mal au dos, un de mes bébés qui me rentre dans les côtes parce qu’elle n’a plus assez de place et le tout toute seule ?
Je ne sais pas si je vais tenir…
Attendre que le gynéco de Sydney rentre, ce sera trop tard…
Nous sommes Jeudi toujours pas de solutions…
Heureusement le médecin de Sydney donne le contact de son confrère de Brisbane qui opère également le STT.
Les heures passent à l’hopital de Noumea, on attend une réponse du docteur de Brisbane… Mon compagnon toujours à mes côtés, des amis viennent nous voir, j’essai de me changer les idées mais je n’y arrive pas.
J'ai mal ! Faites quelques choses je vous en supplie ! Vite !!!
Je ne veux pas perdre mes bébés !
Toujours pas de réponse…
Vendredi la journée passe…
A 23H30 on entre dans ma chambre mon compagnon toujours à mes côtés, on nous annonce que ça y est je vais partir au petit matin. Mon sac est prêt. Il faut essayer de dormir un peu…
Reveillés à 4H30 du matin, un médecin de la CAFAT débarque en trombe dans la chambre. "Il faut se dépécher."
J’ai peur. Je pars seule mes deux bébés au bord de la mort.
Je dois faire confiance. Je ne sais pas ou je vais, je ne sais pas vraiment ce qu’il va ce passer.
Je dis à mon compagnon que j’ai peur d’être livrée en Australie à des personnes que je ne connais pas dans cet état de fragilité…
J’ai peur du gynéco qui va m’opérer, que va-t-il me faire, il n’y aura personne que je connais…
Le médecin de la Cafat qui m’accompagne jusqu'à Brisbane me fait monter à l’arrière de la voiture pour aller à l'aéroport. Il se met devant, je doit me mettre derrière, je suis complètement étriquée avec mon gros ventre, mon mal de dos insupportable (et oui parce que j’ai les reins complétement écrasés) et un de mes bébés qui me rentre dans les côtes et que je sens au bord de la mort.
Je serre les dents et me répète sans arrêt tiens bon et rassure tes filles. Ca y est on est prises en charge, ca y est…
Il n’y a pas d’avion ce jour là allant directement à Brisbane. Je dois donc prendre un 1er avion allant à Sydney puis un second de Sydney à Brisbane.
Dans l’avion j’ose cette fois ci demandé au médecin accompagnateur si je peux me mettre à sa place côté couloir plutôt qu’au milieu car je suis trop serrée, j’ai trop mal au dos et ne peux pas tendre mes jambes.
Il me répond : « Non, parce que s’il arrive quelque chose… il faut que ce soit moi près du couloir » …
Ensuite il se met sur sa tablette mais essaie de la cacher en la penchant côté couloir de l’avion, je vois qu’il lit un article sur le STT, je lui demande alors ce qu’il lit et il me répond « c’est rien… »
Il y a des turbulences, tout le monde doit rester assis, mais je dois urgemment faire pipi avec ma vessie complétement écrasée, je ne peux pas faire autrement…
Un steward comprend et m’accompagne me demandant de faire très attention.
J’ai peur, je me tiens pour ne pas tomber.
Je me rassois à côté du médecin accompagnateur, caresse mes filles pour les rassurées, essai de respirer calmement…
Je sens Clara (la donneuse) dans mes côtes qui a comme des spasmes.
Je la caresse, lui dit que je l’aime que tout va bien se passer. Qu’on va tenir le coup !
Puis l’accompagnateur me demande s’il peut me prendre en photo avec son téléphone portable…
Je suis dans un tel état à me concentrer sur mes petites que je n’ai meme pas la force de réagir face à ce médecin complètement taré.
Qui m’a également laissé seule à l’aéroport de Sydney dans un taxi pendant plus de 30 minutes. Nous le cherchions. N’ayant pas de puce pour téléphoner (oui, il avait eu le temps de prendre la sienne et de se perdre soit disant pdt 30min mais pas le temps pour moi quand je lui ai demandé). Et je n'avais aucun de mes papiers car il avait tout … Bref
Dernier vol Sydney – Brisbane : Allez tiens le coup, concentre toi plus qu’une grosse heure…
Fais pas attention à ce taré ! Dans l’avion on me félicite car on croit que je viens en Australie pour accoucher !
Si vous saviez !! Je ne suis qu’a 4mois de grossesse !!!!
Salut LilietDidi,
Quelle histoire, que tu as admirable et courageuse...
On ne connaît pas la fin de ton histoire douloureuse, mais je souhaite appuyer tes propos concernant le manque de connaissances de beaucoup de gynécologues et personnels hospitaliers en terme de STT.
Il faut absolument se tourner rapidement vers un centre de référence STT avec une grossesse mono bi lorsqu'il y a doute .
J'ai été victime aussi du STT, mais heureusement j'avais un jeune échographe super réactif qui a perçu tout de suite le danger et m'a orienté vers des spécialistes.
Mon gyné de l'époque et ma sage femme ne faisait pas grand cas des risques très rapides de ce syndrome.
Mon histoire se termine pas complétement bien mais aujourd'hui je peux dire que dans mon malheur j'ai eu beaucoup de chance de rencontrer des personnes formidables et professionnelles et qui ont sauvé un de mes 2 bébés.
Pour dire le manque de connaissance de beaucoup, j'ai eu l'occasion il y a peu de changer de gyné car retourner où tout s'est passé n'est pas moralement possible pour moi, et ce nouveau gyné m'a demandé mon passé gynécologique.
Je lui alors parlé de mon STT, il ne connaissait même pas et encore moins le traitement par laser. Et bien ce gyné n'est pas tout jeune, travaille dans une maternité et voit des femmes enceintes toute la journée.
Je me suis alors dit que c'était la première et dernière fois que j'allais chez lui.
Bref, pour dire à toutes, prenez les devants, prenez des rdv vous même s'il le faut avec des spécialistes.
Les choses évoluent très vite, trop vite parfois.
Nous sommes nombreuses à avoir été victimes de ce syndrome et parfois de l'incompétence de certains.