Merci beaucoup pour vos encouragements, ils me réchauffent le cœur. J'ai rendez-vous vendredi prochain à Necker, je vous donnerai de mes nouvelles.
A très vite,
Aurélie

Alors, ce RDV ? 

Ah OK ... Je croyais que c'était ce vendredi. 

Les dopplers sont bons et ils grandissent convenablement. C'est déjà une bonne nouvelle. Ca veut dire que celui qui est en anamnios n'est pas encore en souffrance.
Il faut s'armer de beaucoup de patience dans cette maladie. Mais agir au plus vite quand nécessaire. C'est pour cette raison que les avis de Necker sont importants et c'est bien que ton échographe se mette en contact avec eux.
On patiente avec toi. Courage!

Coucou,

Tictac, j'espère de tout cœur que le rdv de Necker est venu te rassurer sur une stabilisation du STT chez tes bébés.

Courage.

Bonjour à toutes,
Désolée pour mon silence, j'avais besoin de "dormir" sur l'ensemble des informations que nous avons eu hier avant de venir vous en parler.
Alors pour faire simple, il n'y a pour le moment pas de STT car pas d'hydramnios et vessie ok pour JB. Il est en pleine forme et grandi bien (50e percentile).
Par contre JA est en RCIU sévère car son cordon est très mal insérer sur le placenta. Il présente également un anamnios et une vessie absente, cela peu cacher également une malformation ou autre, il ne sera a priori pas viable (impossible pour lui de se développer sans LA) et risque d'être en souffrance et de décéder dans mon ventre.
Si cela devait arriver je risque de grave complication pour JB y compris de le perdre.

Du coup ils nous ont exposer 3 options:
- ne rien faire : JA risque de souffrir (il a déjà une anomalie doppler sur le cordon) et de donner de graves séquelles à JB en cas de décès, il y a également toujours le risque que le STT se déclare
- faire l'intervention identique à celle du traitement pour le STT, les séparer pour que si JA décompense JB n'en souffre pas mais cette intervention n'est pas sans risque, et le risque de tout perdre est grand (50% il me semble)
- coaguler le cordon de JA pour le laisser partir et poursuivre la grossesse avec JB qui est en pleine forme, ils nous parlent de 97% de chance de sauver JB

Quoiqu'il en soit, il est trop tôt pour intervenir et avec mon décollement l'intervention serait vraiment trop risquée. Je reste sous surveillance hebdomadaire et l'intervention pourrait avoir lieu d'ici 3 semaines / 1 mois.

Voila pour les nouvelles en demi teinte certes mais nous avons un diagnostique et les cartes entre les mains à présent. Nous sommes triste mais savons précisément où nous allons maintenant.

Bon we à toute et prenez soin de vous.

Tic Tac, il faut essayer de regarder les points les plus positifs.
Pour le moment, il n'y a pas de STT et vous avez un peu le temps de la réflexion.
Il faut croiser les doigts pour que ton décollement soit de l'histoire ancienne rapidement  et que vous puissiez avoir le plus de choix possibles.
Après, j'ai eu l'occasion de lire beaucoup de témoignages où le plus petit évoluait malgré un RCIU très sévère.

Il y a un peu plus de 2 ans , j'ai été à la recherche de témoignages positifs pour me donner de l'espoir lors de ma grossesse gémellaire.
Nous avons cumulé les problèmes, RCIU très sévère de JA dû à une implantation vélamenteuse du cordon, anamnios, dopplers mauvais. A 17 sa, stt déclaré car souffrance aussi de JB, nous obligeant à passer par le laser. Aujourd'hui, un seul de mes loulous est en vie, j'ai accouché à 25SA car le laser a beaucoup de conséquences plus il est fait tôt. Mais notre loulou, aujourd'hui va bien, malgré toutes ces épreuves.

Il faut toujours essayer de garder espoir, je sais que c'est super compliqué à vivre, angoissant, et on n'ose se projeter.

Il faut croiser les doigts pour que tout se passe pour le mieux.

Je t'envoie un wagon d'ondes positives car je sais par quoi tu passes et que cette période est une des plus affreuse que j'ai eu à vivre avec la très grande prématurité.

Si tu as des questions, n'hésite-pas.

Bonjour Méva,
Merci de prendre des nouvelles, ça va je tiens le coup avec des gros bas, heureusement que mon ami est formidable. Je pense que j'intègre petit à petit les choses et me prépare à la suite.
J'ai eu une echo mardi et tout est stable (ils poussent toujours chacun dans leur courbe, les dopplers sont bons, et toujours cet anamnios). On continue comme ça jusqu'à l'opération qui devrait avoir lieu dans 2/3 semaines je pense.
Je vous tiendrai au courant.
Bon we à toutes,