Bonjours  je suis nouvelle sur le forum . J ai énormément  de question par rapport au stt.j espère être a la bonne place et avoir des réponses as mes question.
Je viens d accoucher de mes 2p'tit garçon le 8/8/2015  qui on eu le stt . J'ai fait ma dernière écho le mardi tout allez pour le mieux  mais garçon  se porter très bien pas d'échange  anormal et le vendredi  je rendre as l hôpital  Après plusieurs  contraction je suis a 33+6 .on m annonce  alors que je suis en travaille.tout se passe  pour le mien jusqu'à  se que la sagesse femme me ronpe la poche des eaux et la c est le drame non p'tit nathan qui et le premier as sortir se retourne  s entoupine avec le cordon la apatie et du coup c le cordon qui sorter en 1et la sagesse femme as etai  aubliger de mettre sont poing pour le retenir de me monter dessus pour aller o bloc en urgence pratiquer la cesarienne.  Ah leur arrivée a 34s du coup  on m anonce qui on eu le stt que sa c produii entre ma dernière écho le mardi et mon accouchement  le vendredi. Il sont resté le week-end  en réa on etai intuber  et sondais  mais tout as etai enlevée le lundi .il on vu su manger o bon et respirer  seul tout va bien c juste mon tit louka le 2ème qui as une écho  cardiaque  a faire le 5 car as sont examinent des 1moi ma pediatrie  as entendue  un tit sifflement. Mais elle m'a dit que c etai un souffle au coeur et que c etai bénin.aujourd'hui  g le moral dans les chaussettes je trouve personne as qui parler se tout sa des risques pour eux par la suite alors j espère en trouver  ici désolée pour se romant mais sa fait tellement  du bien d écrire se qu on resant

J'ai eu un STT stade 4,5 atypique sur mes jumelles. Je voulais apporter mon témoignage, je me souviens etre entrain de lire des articles sur ce Forum avant de savoir que j'avais un STT moi même. Je reste à disposition pour tout conseils...

Ma Grossesse Un Enfer

Si mon témoignage peut éviter qu’une grossesse se transforme en cauchemar …

Noël 2014 nous apprenons que je suis enceinte quelle belle surprise rdv chez le gynéco est prit une semaine plus tard.

Lors de ce rdv nous avons la bonne nouvelle d’apprendre que nous n’attendons pas un mais deux bébés : vrais jumeaux/jumelles.
Quel bonheur ! Nous sommes les plus heureux !

C’est une première grossesse pour moi, c’est l’inconnu, tout est nouveau.
Nous vivons à ce moment là en Nouvelle Calédonie loin de nos famille.
Comme surement beaucoup de futures Maman je me renseigne sur la grossesse, les différentes étapes, l’évolution de bébé. Je suis si excitée !
J’apprends aussi qu’il y a des vraies jumelles dans ma famille et que mon arrière grand mère était vraie jumelle mais avait perdu sa sœur (on ne connaît pas les circonstances).

Seulement, cette grossesse n’est pas une grossesse anodine. Le gynéco Dr M. nous le précise bien.
La grossesse monochoriale bi-amniotique est une grossesse à risques : grossesse dite pathologique.
« Nous aurons rdv toutes les deux semaines, vous devrez arrêter de travailler à 3 mois de grossesse, prendre soin de vous, ne rien porter, vous reposez ... »
Les paroles du gynécologue m’ayant un peu inquiétée, je me renseigne donc sur ce type de grossesse et pourquoi on dit que c’est une g. « pathologique ».
Et la je tombe sur de nombreux témoignages de Mamans qui on eu cette grossesse et qui disent de faire très attention au STT.

Le STT : Syndrome Transfuseur Transfusé apparaît dans environ ¼ des grossesses gémellaires monochoriale bi-amniotique.
Les bébés nourrit par le même placenta ont chacun leur cordon et leur poche de liquide amniotique.
Cependant ce que l’on sait moins c’est que ces jumeaux/jumelles créent des connections de vaisseaux sanguins entre eux et en gros s’échangent « leur nourriture » (leur sang).
Et il arrive que l’un donne trop à l’autre. Ce qui fait que l’un reçoit trop de sang (le Receveur) et l’autre en donne trop (le Donneur) = Syndrome Transfuseur/Transfusé.
Le développement des bébés est donc mis en péril. Risque de mort d’un/des fœtus, séquelles, handicap…
Depuis maintenant environ quinze ans on sait opérer cette pathologie à l’aide d’un laser que l’on introduit dans le ventre de la mère pour bruler les vaisseaux sanguins qui relient les jumeaux.
Les symptômes alertants sont :
Présence de liquide amniotique excessive dans l’une des poches ou inversement
Ventre tendu
Douleurs aux reins (car reins écrasés)

Mais de nombreux gynécologues n’ont pas l’air de connaître ce symptômes ou en tout cas n’y prêtent pas suffisamment attention.
Les Mamans sur les forums expliquent qu’il faut parfois insister auprès des gynecos pour qu’ils fassent bien les mesures nécessaires pour déceler s’il y a STT ou non et ce, toutes les deux semaines voir toutes les semaines.

Mon histoire commence là :
Au rdv suivant j’en parle donc à mon gynéco Dr. M disant ce que j’ai lu et il me dit mais non arrêtez de lire des choses sur Internet, etc…
Vous connaissez le discours des médecins sur ce que l’on trouve sur Internet…

Mon compagnon et moi nous disons que c’est un médecin. Après tout, c’est son métier! Il s’y connaît mieux que nous !
Nous devons lui faire confiance…
Surtout que nous n’avons jamais ni l’un ni l’autre eu affaire au monde médical.

ERREUR !!!

Je ne suis qu’à 2 mois 1/2 de grossesse.
Après les nausées des premiers mois, je ne me sens pas bien, j’ai mal au dos, de plus en plus, rien ne me soulage, mon ventre est tendu en permanence et grossi a vue d’œil.
Mais bon ! Tout le monde me rassure et me donne son expérience : c’est normal d’avoir mal au dos quand on est enceinte, en plus ce sont des jumelles donc c’est normal que ton ventre grossisse plus...

Je sentais que quelque chose n’allait pas…
Au rdv suivant le gynéco Dr M. me dit qu’il y a plus de liquide amniotique dans une poche que dans l’autre.
(Premier symptome qui alarme au STT enfin normalement mais pas mon gynéco)
Il me dit vous faites un diabète gestationnel (sans aucun test effectué) et toutes mes analyses étaient normales.
Je vous mets au régime, vous ne pouvez plus rien manger de sucré.
Alors déjà qu’on se prive de pas mal de chose quand on est enceinte alors là…
Même pas un jus de fruit, des céréales ou un yaourt ...
Mais bon c’est pour le bien de mes filles.

3mois de grossesse :
Rdv suivant, deux semaines plus tard.
Il y a encore plus de liquide dans une des poches, j’ai toujours aussi mal au dos, en permanence… Mon ventre continue à grossir et a être tendu.
Je redemande à Dr M.: vous êtes sur que ce n’est pas un Syndrome Transfuseur Transfusé parce que ça correspond à ce que j’ai lu ?
« Mais non. Vous faites du diabète gestationnel, continuez votre régime. »
J’en reparle à mon compagnon en disant que je pense avoir un STT, en lui disant que le gyneco ne fait pas les mesures sur lesquelles insistent les Mamans des Forums.
Puis il me rassure en me disant que le gynéco sait ce qu’il fait… Il a de l’expérience…
J’essaie de m’en convaincre.

Ca empire encore, je suis à seulement 3 mois ½ de grossesse et c’est l’enfer…
Rien ne me soulage et je suis toujours au régime stricte sans sucre (même si j’avoue je me suis autorisé quelques bols de céréales de temps en temps le matin …) .
Je souffre et sens que quelque chose ne tourne pas rond…

Rdv suivant 4mois de grossesse :
La poche a encore grossi, le ventre aussi j’ai une hauteur utérine comme si j’allais accoucher. Mais les jumelles continuent leur croissance toutes les deux et celle qui à la poche la moins remplie a encore du liquide amniotique donc le Dr M. ne s’inquiète pas plus.
Mais voyant que le régime ne fait aucun effet et au vu de mon ventre tendu et ma hauteur utérine, il dit qu’il pense quand même me diriger vers un confrère du CHT.

Nous sommes Lundi, rdv est pris pour Jeudi avec le Gynéco du CHT.
Le Mercredi je n’en peu plus et décide d’aller à l’hopital le jour même n’attendant pas mon rdv du Jeudi.

Mercredi après-midi.
Les sages femmes me font patienter sur un lit. Mon compagnon à mes côtés. Je n’en peux plus, j’ai mal, rien ne me soulage. Je suis hyper inquiète, je sens que ça ne va pas.

Le gynéco de l’Hopital m’ausculte et fait une échographie :
« Vous avez un passeport en règle ? Vous allez devoir être EVASANE d’urgence vers l’Australie vous avez un STT . Chaque heure compte !».
Oui parce que la Caledonie c'est pas comme la France y a pas tout.

Branle bas de combat, tout le monde s’active et heureusement les équipes du CHT et de la CAFAT ont été très efficace et réactif malgré les embuches.
Tout est mis en place au plus vite pour que je parte.
Mais évidemment, il n’y a que deux médecins en Australie pratiquant l’opération nécessaire au STT et celui de Sydney avec lequel travail la Nouvelle-Calédonie est en déplacement en Inde il ne rentre que dans une semaine : ce sera trop tard !
Il faut faire au plus vite !
Il faut trouver une solution !

Que faire ? Partir en France, faire plus de 30 Heures d’avion avec ce mal au dos, un de mes bébés qui me rentre dans les côtes parce qu’elle n’a plus assez de place et le tout toute seule ?
Je ne sais pas si je vais tenir…
Attendre que le gynéco de Sydney rentre, ce sera trop tard…
Nous sommes Jeudi toujours pas de solutions…
Heureusement le médecin de Sydney donne le contact de son confrère de Brisbane qui opère également le STT.
Les heures passent à l’hopital de Noumea, on attend une réponse du docteur de Brisbane… Mon compagnon toujours à mes côtés, des amis viennent nous voir, j’essai de me changer les idées mais je n’y arrive pas.
J'ai mal ! Faites quelques choses je vous en supplie ! Vite !!!
Je ne veux pas perdre mes bébés !

Toujours pas de réponse…
Vendredi la journée passe…

A 23H30 on entre dans ma chambre mon compagnon toujours à mes côtés, on nous annonce que ça y est je vais partir au petit matin. Mon sac est prêt. Il faut essayer de dormir un peu…

Reveillés à 4H30 du matin, un médecin de la CAFAT débarque en trombe dans la chambre. "Il faut se dépécher."
J’ai peur. Je pars seule mes deux bébés au bord de la mort.
Je dois faire confiance. Je ne sais pas ou je vais, je ne sais pas vraiment ce qu’il va ce passer.
Je dis à mon compagnon que j’ai peur d’être livrée en Australie à des personnes que je ne connais pas dans cet état de fragilité…
J’ai peur du gynéco qui va m’opérer, que va-t-il me faire, il n’y aura personne que je connais…
Le médecin de la Cafat qui m’accompagne jusqu'à Brisbane me fait monter à l’arrière de la voiture pour aller à l'aéroport. Il se met devant, je doit me mettre derrière, je suis complètement étriquée avec mon gros ventre, mon mal de dos insupportable (et oui parce que j’ai les reins complétement écrasés) et un de mes bébés qui me rentre dans les côtes et que je sens au bord de la mort.
Je serre les dents et me répète sans arrêt tiens bon et rassure tes filles. Ca y est on est prises en charge, ca y est…
Il n’y a pas d’avion ce jour là allant directement à Brisbane. Je dois donc prendre un 1er avion allant à Sydney puis un second de Sydney à Brisbane.
Dans l’avion j’ose cette fois ci demandé au médecin accompagnateur si je peux me mettre à sa place côté couloir plutôt qu’au milieu car je suis trop serrée, j’ai trop mal au dos et ne peux pas tendre mes jambes.
Il me répond : « Non, parce que s’il arrive quelque chose… il faut que ce soit moi près du couloir » …
Ensuite il se met sur sa tablette mais essaie de la cacher en la penchant côté couloir de l’avion, je vois qu’il lit un article sur le STT, je lui demande alors ce qu’il lit et il me répond « c’est rien… »
Il y a des turbulences, tout le monde doit rester assis, mais je dois urgemment faire pipi avec ma vessie complétement écrasée, je ne peux pas faire autrement…
Un steward comprend et m’accompagne me demandant de faire très attention.
J’ai peur, je me tiens pour ne pas tomber.
Je me rassois à côté du médecin accompagnateur, caresse mes filles pour les rassurées, essai de respirer calmement…
Je sens Clara (la donneuse) dans mes côtes qui a comme des spasmes.
Je la caresse, lui dit que je l’aime que tout va bien se passer. Qu’on va tenir le coup !
Puis l’accompagnateur me demande s’il peut me prendre en photo avec son téléphone portable…
Je suis dans un tel état à me concentrer sur mes petites que je n’ai meme pas la force de réagir face à ce médecin complètement taré.
Qui m’a également laissé seule à l’aéroport de Sydney dans un taxi pendant plus de 30 minutes. Nous le cherchions. N’ayant pas de puce pour téléphoner (oui, il avait eu le temps de prendre la sienne et de se perdre soit disant pdt 30min mais pas le temps pour moi quand je lui ai demandé). Et je n'avais aucun de mes papiers car il avait tout … Bref
Dernier vol Sydney – Brisbane : Allez tiens le coup, concentre toi plus qu’une grosse heure…
Fais pas attention à ce taré ! Dans l’avion on me félicite car on croit que je viens en Australie pour accoucher !
Si vous saviez !! Je ne suis qu’a 4mois de grossesse !!!!

Lilietdidi
sacré parcours
Malheureusement peu de médecin sont bien informé sur le stt.
D'ailleurs j'ai fait un groupe sur facebook pour aider les mamans le vivant, pour les soutenir du mieux qu'on peut.  le lien est dans ma bannière. J'envoie un mp pour protéger les mamans de la curiosité malsaine.

Notre parcours
Première écho à 12 semaines de grossesse où le gygy nous dit qu’il n’y a pas un mais deux petits bébés dans mon ventre ! Grossesse mono bi. Nous sommes sous le choc mais heureux !

Jusque 4 mois de grossesse nous profitons à fond et commençons même quelques achats pour ces futurs bébés !

Mon ventre a grossit très vite et il me fait mal mais je m’inquiète pas vu que je suis suivi tout les 15 jours. Puis écho le 9 septembre, on est sous le charme ! On est à 21sa. Et là des les premières minutes, l’échographe est embêté. Il me fait des remarques sur le fait que la crèmes anti vergetures ne laissent pas passé les ondes, que je suis trop grosse. Mais en fait c’est qu’il ne trouve pas la vessie d’un des lutins. C’est le début du cauchemar, de l’angoisse.

On est envoyé en hôpital de jour où l’interne fait l’écho et il nous parle de stt (syndrome transfusé transfuseur). il nous le montre tout en haut sous mes côtes sans liquide amniotique et tout petit, c’est ce qu’ils appellent le stuck twin (le jumeaux coincé) et il nous montre son frère dans une énorme piscine de liquide amniotique (hydramnios). mais il préfère demander un 3ème avis celui des médecins spécialiste dans le stt.

Une 3ème echo est là le verdict tombe c’est bien un stt, on nous explique que si on ne fait rien dans 90% des cas les bébés ne survivront pas et s’ils survivent il y a de nombreuses séquelles. Ca fait mal. Nous sommes au stade 2 du stt, A est en stuck twin vessie non visible et H est en hydramnios.

Les médecins nous proposent une solution le laser. On nous laisse le choix entre ne rien faire et prendre le risque de les voir partir ou le laser qui leur donne une chance de survie sans séquelle. Entre la mort et la vie, mon choix a été vite fait. Nous décidons de tenter notre chance avec le laser.

Nous passons au bloc le lendemain à 8h ! L’intervention est complexe, le placenta est près de A et le cache un peu. Au bout de 72h nous voyons réapparaître la vessie de A. Mais encore une fois un silence, on angoisse. A est en Anémie sévère. Je suis en pleurs. Je vois qu’ils ont peur et que leur visage change et je comprend pas. Mais on ne me dit rien de plus. L’interne essaye de me rassurer et j’entend après le médecin présent lui faire la remontrance, qu’elle ne peut pas me rassurer car ils ne savent pas si A et H vont survivre. Mais sans savoir que je suis derrière la porte et que j’entend tout.

On me regarde comme ci tout était fini. Je hurle mon désarroi je veux qu’on m’explique je veux qu’on me dise ce qui se passe. Plusieurs heures après, une SF se décide enfin a venir me voir et m’explique l’anémie les conséquences. Elle me dit il y a des solutions mais il faut encore percer à travers l’utérus donc ils doivent attendre et espérer que ca s’aggrave pas. L’anémie passe à modéré et légère. Je peux sortir après 5 jours d’hospi en chambre double avec des mamans qui accouchent et moi je pleurs car je veux pas accoucher je veux sauver mes bébés.

J’apprend qu’en fait mes bébés font une variante du STT, encore plus surnoise le TAPS. A la sortie j’ai 2 à 3 echo dans la semaines, des journée à l’hôpital. c’est long mais chaque jours de gagner c’est une chance de survie.

A 25sa, je suis heureuse car on va pouvoir enfin se battre en ayant une chance de survie. On commence à se projeter.

A 27sa, tout bascule. L’anémie revient en force. On me reparle de transfusion.On me parle d’accouchement. Mon col est modifié, il est très court (8mm). Les médecins sont pessimiste. Ils essayent que je tiens jusque 28sa pour sortir de la très grande prématurité. Retour du STT de stade 1. Ils surveillent puis TAPS. Mais à chaque fois, mes loulous reviennent dans des mesures plus correcte.

Mon nouveau combat, tenir le plus longtemps possible en 3en 1 et lutter contre l’anémie. C’est là que je rencontre un couple qui vive la même situation. On se soutien, on vit au rythme de nos echo.

On fait l’irm, la soulagement il n’y a pas de signe de séquelle. Mais j’ai peur, peur que l’anémie revienne et que tout bascule à nouveau. On vit dans l’angoisse permanente.

A 32sa, ma copine accouche et moi je suis partagée entre l’envie d’accoucher pour ne plus avoir peur et l’envie de les garder au chaud et prendre le risque. Je vais au écho la boule au ventre. Le médecin me dit si le travail commence on ne l’arrêtera pas, elle me dit on comprend votre angoisse on a la même. On a peur que tout bascule. Ils prennent la décision de me déclencher à 34sa.

Quelle soulagement !!! On revit Je suis heureuse car enfin je vais pouvoir respirer sans avoir l’angoisse de voir partir mes bébés
Hugo a été emmené en réa avec un apgar de 1 et Adrien a pu rester près de moi. Ils ont 27 mois aujourd'hui et tout va pour le mieux

Salut lili59560,

A l'époque je suivais ton histoire car nous avions quelques mois d'écart entre nos grossesses.

Ton histoire, certes compliquée m'avait donné beaucoup d'espoir et fais espérer une fin heureuse.
Parfois les problèmes s'accumulent encore plus, on ne choisit pas. J'ai accouché un bon mois après toi à 25+1.

Et comme tu dis, l'important dans nos histoires est d'être suivi par des professionnels des grossesses gémellaires.
Dans mon cas, une fois orientée vers les bons spécialistes, j'ai eu un suivi au top aussi qui ont fait le maximum possible vu la situation.

Super pour ton groupe FB, il faudra que je vienne vous rejoindre pour partager mon expérience.

Bonjour à toutes,
Je suis moi aussi dans le cas d'une grossesse mono-bi et on vient de me diagnostiquer un stt de stade 1 (je ne suis qu'à 14sa). Je vais certainement être opérée au Kremlin Bicètre. J'ai quelques questions :
- le stt peut il rester stable ou évolue-t-il forcément vers les stades supérieurs ?
- savez-vous à quelle moment l'opération est la plus recommandée ?
- mon hôpital travaille avec le Kremlin or je n'ai entendu du bien que de Necker, avez vous un avis sur ces 2 services pour le traitement du stt ?

Merci d'avance pour vos réponses

Bonjour Tic Tac,

Je ne connais pas le centre Krémlin.
Par contre, j'ai été opéré à Necker (stade 1-2) à 23 SA. C'est le centre de référence pour cette maladie. Tu peux leur poser toutes les questions que tu veux, on te répond et super rapidement. Va voir sur internet, ils ont une brochure qui t'explique beaucoup de choses avec téléphone et adresse mail.

Le STT peut rester stable, il n'évolue pas forcément.
A Necker, ils n'opèrent plus après 26SA , trop dangereux.

Je te souhaite plein de courage.

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