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Auteur Fil de discussion: Mon angoisse  (Lu 7080 fois)
marion06800
marraine des aoûtiennes 2010 récap p1
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #45 le: 12 Décembre 2008 à 19:57:56 »

je viens de decouvrir ton fil .. et le mot C.I.V. ma rappelé quelque chose que j'avait vu dans le carnet de santé de joan C.I.V.musculaire a controlé dans 2 mois .. effectivement j'ai un rdv chez un cardiologue le 7 janvier .. à la néonat et au rdv du pediatre on ma juste parler d'un souffle au coeur .. de rien de grave .. quand je voit ton post je me dit que j'ai toute les raison de m'inquieté ..je n'ai pas encore regarder sur internet ..mais j'ai pas envie de tomber de haut au rdv du cardio alors je vais quand meme chercher des info fiables sur ça .. pleins d'onde pour baptiste  Bisou Bisou Bisou Bisou
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marion maman d'olivia 5 ans,
joan(41cm 1kg300) et ryan(47cm 1kg800)
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Lenagcn
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« Répondre #46 le: 12 Décembre 2008 à 20:55:47 »

THE adresse:
http://www.heartandcoeur.com/

En particulier le forum, pour sa chaleur humaine. Les piliers m'ont beaucoup apporté, les jours difficiles.
Je n'y ai pas lu de bêtises (en tout cas de bêtises qui n'ont pas été très rapidement corrigées; il y a des Sabine partout  Clin d'oeil ) .

Marion: musculaire, cela situe la CIV dans la partie qui a le plus de chance de se boucher de soi-même  .  Cool  . C'est tout particulièrement vrai pour les bébés pressés. [je ne promets rien!!!!! ]

Baptiste est un bébé qui ne pouvait pas attendre.
D'autres bébés peuvent attendre quelques mois avant d'être réparés (ma fille était dans cette case, avant de vivre un miracle, la passant à la catégorie suivante).
D'autres plusieurs années.
D'autres vivront toute leur vie sans réparation. (entre autre parce que... le trou a disparu!)

L'important est que les poumons du bébé ne souffrent pas de la situation. Alors, il arrive à respirer, à se nourrir, et à grandir et se développer.
Il y a alors 2 choses très rassurantes pour un bébé CIV:
-plus il grandi, et plus... le trou lui n'augmente pas, voire tend à se refermer.
-plus il grandi et plus... il supporte mieux sa CIV.
Tant que Joan mange bien, se montre réactif, prend du poids, tu peux attendre avec un maximum de zenitude le RDV avec le cardio. Au cours de son séjour en néonat, les pédiatres ont pu constater comment il gérait la situation. Joan ne serait pas rentré "comme ça" à la maison s'ils n'avaient pas été sûrs qu'il s'en sorte bien.

Si Joan attrape un rhume, fonce chez un médecin. Précise bien le cadre de la CIV si le médecin ne connaît pas Joan. Les antibiotiques, pour lui, c'est automatique (en pratique, en cas de doute, là où pour un bébé standard, on attend de voir, pour lui, on n'attend pas). Mais c'est, sauf consigne plus précise du cardiopédiatre, la seule mesure spécifique à prendre de ta part.

 Bisou Bisou Bisou Bisou à Baptiste, Joan, et vous les mamans de (coeurs) battants.
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Léna
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« Répondre #47 le: 12 Décembre 2008 à 21:38:02 »

On sent tes angoisses du passé dans ton message, Léna ; et en même temps, la zénitude d'une maman dont les petites pètent la forme ...

Merci de rassurer les autres mamans ....

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
SaShymy
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« Répondre #48 le: 12 Décembre 2008 à 22:15:25 »

Merci léna... ta zenittude fait plaisir à voir, j'espère être comme toi bientôt
Je dois avouer que, dans un souci de protection de moi même, je n'ai pas poussé les renseignements très loin.... je fais un peu l'autruche... le moins j'en sais, le mieux je supporte.... ce n'est pas très courageux.....
Il est vrai, Marion,  que si les docs ont laissé Joan rentrer, c'est qu'ils pensent que c'est mieux pour lui... baptiste serait rentré à la maison si il n'avait pas été "oxygénodépendant"...

La viste s'est moyennement passée... pendant l'écho et l'ecg, il a fait quelques extra systoles... on augmente un chouia de ceci, un couia de cela... on se revoit lundi, et si c'est toujours pareil... on change les médocs... ce qui veut dire hospi pendant quelques jours....

Au moindre doute, je dois appeler la cardio.... elle hésitait à l'hospitaliser tout de suite.....

voilà les nouvelles,

bon WE
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Lenagcn
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« Répondre #49 le: 12 Décembre 2008 à 23:34:48 »

Je suis  que Baptiste fasse des "surprises"  .

Le WE, il n'y a pas de "grande visite"; dans la mesure où Baptiste reste égal à lui-même, autant qu'il passe 2 jours à la maison   Bisou Bisou Bisou  avec sa famille  , rien de neuf ne se mettrait en place de toute façon  (testé à plusieurs reprises  ) .
Lundi, des pensées ++++++++++++++++++ vous accompagneront pour le nouveau réglage de traitement.


(j'étais pas zen du tout du tout, il y a 9 ans avec un bébé qui ne se nourrissait pas assez et des "si elle ne grossit pas, c'est qu'elle ne supporte pas" ; ni il y a 2 ans, lorsqu'on a compris que l'opération était inéluctable à court-moyen terme   Tire la langue   )
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Léna
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Garatefess


« Répondre #50 le: 12 Décembre 2008 à 23:46:58 »

Je continue les pensées de Léna ++++++++++++++++++
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
marion06800
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marraine des septembrettes 2009


« Répondre #51 le: 13 Décembre 2008 à 10:53:05 »

lena et sand merci pour vos  reponses ..je vous tiendrai au courant d içi mon rdv avec le cardio
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SaShymy
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« Répondre #52 le: 21 Décembre 2008 à 10:34:19 »

Bonjour tout le monde,

Encore moi, mon stress, mes angoisses, mon énervement....
Baptiste a passé avec succès le test de l'ECG lundi, l'écho coeur était parfaite... mais mardi il a vomi un bib et dans le lait il y avait du sang digéré... hop... etour case départ, hospi dès le lendemain pour l'hôpital.. En prévision : une fibroscopie, un test d'allergie aux proteines de lait de vache, et une surveillance cardiaque parce que, je cite "on préfère le garder quelques jours en surveillance vu les troubles du rythme qu'il a fait. Mais on vous le rend pour le WE, je sais que c'est dur pour vous (mon c****, tu n'en n'a rien à cirer de moi)... De mercredi à Vendredi, tout est ok, pas de troubles du rythme, vendredi la fibro ne peut pas avoir lieu car l'appareil est en panne  , le test d'allergie revient positif  Pleurs Pleurs, l'interne me dit pas de problème, venez le chercher demain à partir de 10H30.... On y va en début d'après midi avec zhom, le grand et Nathan.... et là, on me dit qu'il ne sort pas, car il a de nouveau eu des troubles du rythme dans la nuit !!!!
Le message a été laissé sur le portable de zhom, qui ne l'a ouvert qu'en arrivant à l'hopital, puisque je suis la seule interlocutrice depuis le début....
Ce matin, j'appelle, et là pareil, il a encore eu des troubles du rythme....ha non, je ne pense pas qu'il sortira aujourd'hui.. je peux demander au médecin de garde de vous appeler... Ah non, il n'a pas d'heure pour faire son tour....
Comment peut on expliquer qu'il fasse des troubles du rythme? On ne sait pas...
je suis à bout, nerveusement, j'ai envie de claquer tout le monde, j'ai même demandé à mon chéri de ne pas me parler, de peur de l'envoyer balader et de m'en vouloir ensuite...
Ha la culpabilité, là voila.... mon pauvre bébé est seul à l'hôpital.... je culpabilise.... Si vous aviez vu ses yeux hier quand on est partis...
J'en suis même à me demander si ils ne le gardent pas exprès, pour remplir un peu plus leur service....
J'en ai marre, marre de devoir faire la forte, marre de supporter tout ça.
Alors, je sais que d'autres personnes vivent des choses bien pires.. je relativise : Baptiste n'est pas en danger, il va bien, mais il n'est pas avec nous, et j'ai l'impression qu'on me vole une partie de mon droit d'être mère... je culpabilise lorsque je joue avec Nathan...

Bon, j'arrete mon roman.....
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sand36
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« Répondre #53 le: 22 Décembre 2008 à 15:53:46 »

Désolée de lire ces nouvelles Sand.
Je comprends parfaitement ton ras le bol, tes angoisses, ta culpabilité.
J'espère que ton petit Baptiste va vite aller mieux et que vous serez réunis à la maison.
Bon courage pour ces moments difficiles.
Je pense bien à vous.
Je vous envoie plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ et je croise les doigts.
Bises
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« Répondre #54 le: 23 Décembre 2008 à 18:39:52 »

Des  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #55 le: 23 Décembre 2008 à 18:43:11 »

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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et de Petit Paul né en décembre 2010
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« Répondre #56 le: 23 Décembre 2008 à 18:55:30 »

Sand et ses 3 gars Je découvre à l'instant ce fil
 je t'envoie plein de courage et pourtant Dieu sait que tu es super courageuse
tes réactions sont parfaitement normal après tout ce que tu vis tu sais...

Tu sais quoi je suis sur que Baptiste sens qu'il a une super maman.
pi quand tu lui raconteras il va se dire waouuuuuuuuuuuu

je sais c'est dur mais il ne faut pas que tu t'inquiètes trop car il a  l'air d'être entre deux bonnes mains

être maman c'est pas juste être là
à mon avis c'est aussi savoir confier son amour de sa vie à quelqu'un qui peut le guérir

je t'embrasse bien fort et prends soin de toi également  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou



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R & L sont nés le  31 décembre -2008
V est née le 16 février - 2013

"Il y aura toujours de beaux jours pour ceux qui ont la beauté du cœur et le soleil dans l’âme."
SaShymy
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« Répondre #57 le: 23 Décembre 2008 à 21:55:25 »

Merci Cat, merci à toutes.....
Baptiste est rentré aujourd'hui.. je sais que nous sommes en sursis à cause de son arythmie.... mais je vais tenter de profiter, surtout tenter de faire connaissance avec ce bébé qui va devenir le mien.... avec Nathan tout roule.. Baptiste, c'est une autre affaire... il ne veut pas trop dormir.....
Je sens que la corde sur laquelle je tire depuis des mois est en train de lacher, et malheureusement, les nerfs sont à vif.....

Malgré tout, je vous souhaite à toutes, à vos bébés nés ou à ceux qui sont encore dans vos beaux bidous tout ronds, un

JOYEUX NOEL !!!!!!!!

Une pensée particulière pour les mamans couchées, et pour les bébés malades...... Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Garatefess


« Répondre #58 le: 23 Décembre 2008 à 22:01:44 »

C'est super  Souriant
Dis toi aussi qu'il a besoin d'un peu de temps pour décompresser. Les derniers évènements ont du pas mal le secouer ce petit bout 

Un Joyeux Noël à vous...  en famille  Souriant
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« Répondre #59 le: 23 Décembre 2008 à 22:05:43 »

Je suis contente que vous soyez réunis pour Noël.
Je vous souhaite un joyeux Noel à tous.
Bises
Sandrine
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Maman de deux garçons
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