Salut tout le monde!!!!!!!!! Enfin de retour! Vous m'avez manqué! J'ai pu lire vite fait sur mon portable par Vodafone quelques messages mais c'est tellement cher que j'ai voulu éviter de trop me connecter. Donc voici mon récit de la semaine:
(J'espère que l'ordi ne va pas bugger à la fin.
)
Au départ, pour celle qui n'ont pas tout suivi, je suis allée à l'hosto le 29 septembre car ça me grattais sur le corp et j'avais lu sur un fil sur le forume que ça pouvait être une cholestase. Effectivement, ça en était une et ils m'ont gardé une semaine sous surveillance. A la sortie, le 6 octobre, mon bilan hépatique, a part l'anémie en fer, c'était beaucoup amélioré et j'ai pu avoir une surveillance accrue à domicile avec SF monito 2x semaine, bilan sanguin 2x semaine et RDV à l'hosto tous les mercredi, soit avec SF ou gygy.
Vers le 15 octobre, donc environ 10 jours après ma sortie, ça a recommencé a me gratter, mais comme le bilan hépatique était quasi revenu à la normale, la SF m'a d'abord proposé d'aller voir un dermato.
Le problème était aussi que mon labo, n'avait pas effectué les analyses des sels biliaires et je les ai fait à l'hopital le 15 mais il y avait une semaine d'attente pour les résultats car l'analyse se fait sur le continent!!!
Pour les sels biliaires: à ma sortie le 6 octobre, ils étaient à 30,5 (plafond 10), une semaine plus tard, 17,5.
La semaine après, donc le 22, je continuai a me gratter et comme j'avais de nouveau rdv avec la sf le matin je lui ai dit. Elle a fait venir le gygy de garde qui me disait qu'on pouvait pas augmenter mon traitement. Dans l'après-midi, la sf m'appelle pour me dire que le staff médical a discuté de mon cas et préferent que je rentre pour de nouveaux analyses et surveillance.
Malgré le bilan hépatique toujours bon, les résultats des sels biliaires avaient augmenté à 24,5 sur la PDS du 15/10!!! Donc effectivement le grattage était dû à ça. Mon gygy m'a expliqué que tant que c'était uniquement les sels biliaires, ce n'était pas grave. A partir du moment où j'ai été hospitalisé, j'ai eu les résultats des sels biliaire au bout de 2-3 jours au lieu d'une semaine (en plus c'est remboursé par sécu uniquement si hospitalisation sinon 28? à chaque fois a sortir de ma poche!!!!!)
En résumé des résultats des sels biliaires (aussi appelé, acides biliaires) : PDS du 22/10: redéscendus à 17,5, PDS du 25/10 : encore baissé à 12,40 et le 27/10 j'étais carrément en bessous du plafond à 7,5!!!!
Donc, quand j'ai su le résultat du 27/10 (mercredi 29) j'ai cru que j'allais pouvoir rentrer, et le gygy de garde/ tourné en chambre le matin, le pensait aussi, en me disant qu'eventuellement pas avant demain (le jeudi). Comme le jeudi il y a le RDV du staff, j'attendais impassiament la réponse........non, pas de sortie
J'avais RDV avec mon gygy l'après-midi et pensait pouvoir le convaincre.... il m'a répondu (il n'a pas pu assister à l'étude de mon cas car il était en consultation): "Même si quelques médecins sont un peu inquièts pour votre cholestase, moi, pas du tout. (moi, dans ma tête, jippiiiiiiii) MAIS je suis plutôt d'accord avec eux pour vous garder jusqu'a 34SA (pour eux lundi). GGGRRRRRRRRR!!!!!!!!
Quand j'ai dessendue mon dossier aux SF à la mater, j'ai fondu en larmes. J'était tellement sure de pouvoir rentrer!
Col env. 40mm et fermé, pas de contractions, cholestase stable et en plus j'habite à 20 min de l'hosto!!!!!
Jeudi matin j'étais tellement frustré et quand il y a eu la tourné du gygy le matin, c'était le mien et je lui ai dit ce que je pensait, et quand il m'a redit qu'il voulait me garder jusqu'a lundi, la SF du service (qui était présente lorsque mon cas a été étudié le mercredi au réuinon staff) interrompe et dit: Cela n'a jamais été envisagé par le staff!!! (donc EUX, ils voulaient tout simplement me garder sous surveillance!
) Là, j'ai paniqué.
Le lendemain matin, donc vendredi, j'ai eu un discussion avec mon mari sur le fait de signer une décharge pour rentrer dès lundi, si maintenant ils ne voulaient pas me laisser sortir. Lui, entièrement d'accord et il ne vouyait pas pourquoi rester le WE alors que ça ne servait à RIEN!
J'ai été voir la SF pour savoir ce qui se passait si on signait la décharge et elle m'a dit que rien ne se passerai, que c'était juste pour couvrir les médecins, et elle m'a demandé si je voulais voir mon gygy pour en parler. 5 minutes plus tard il est arrivé dans ma chambre et j'ai de nouveau craqué
. (Il faut dire que le faite de partager la chambre avec quelqu'un que t'a envie de jeter par la fenêtre n'arrangeait en rien mon moral
)
Je lui ai ré-expliqué et dans le fond il ne me contredisait pas. Il avait juste peur que je ne me reposerai pas assez à la maison et il était indispensable que je passe les 34SA. Il a demandé aux SF de me faire la 2ème cure de céléstene et après je pouvait rentrer (contre avis médical).
Je suis donc rentrée hier après-midi et CA FAIT DU BIEN!!!!!!!
Hier avant de partir, mes résultats des sels biliaires du 30/10 était remontés a 12,5 mais mon gygy n'était pas inquiet, donc je suis rentrée sereinement, et je continuerais mes analyses et RDV comme avant.
GRAND merci à
Bambinette pour passer l'info à tous!
Et MERCI à TOUS pour vos encouragements!!!!!! 
