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Auteur Fil de discussion: La perte de l'autre, comment gérer le pire ?  (Lu 6670 fois)
TWINNIES
Pour toujours Marraine des juinettes 2010
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Jules et olympe mes diablotins d'amour


« Répondre #15 le: 27 Octobre 2008 à 21:56:17 »

Je ne sais vraiement pas quoi dire, je trouve ca tellement injuste. Par ce petit mot je veux juste vous assurer de mon soutien. Plein de pensée pour toute ta famille  Bisou Bisou
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Working girl, épouse, femme et maman de Jules et Olympe
 6ans .... On est des grands et charly c'est notre Couz préfèré

Ma devise : on nait et on meurt, l'important c'est ce que l'on fait entre les deux
Lauver95
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« Répondre #16 le: 27 Octobre 2008 à 22:26:59 »

bien triste  de lire ce message
se faire aider par des associations
et donner tout l'amour pour votre petite puce sans oublier votre grande puce
et profiter de chaque jour ensemble
bon courage dans cette terrible épreuve
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Véro  Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura)
La vie n'est qu'une longue perte de tout  ce qu'on aime (V. Hugo)

JE SUIS CHARLIE
Laety 89
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Maman et Marraine :-)


« Répondre #17 le: 27 Octobre 2008 à 22:30:38 »

Comme les copines, je m'associe à votre peine: comme le dit Jujus, aucun parent ne devrait vivre ça Pleurs Pleurs Pleurs
Et comme les copines, mon seul conseil est de mettre des mots sur tout ça, les plus simples possibles, les moins tristes aussi: vos puces ressentent tout et ont besoin de votre franchise: vos peurs, votre tristesse à tous les 2, et surtout votre amour pour elles 2...

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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C (déc), S et A (mai), et A (avril)
je suis en fofoli'berty, et vous?
Multi marraine 🙃

Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
Natacouette 92
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« Répondre #18 le: 28 Octobre 2008 à 00:06:05 »

tout a été dit....toutes mes pensées vont vers votre famille.  Bisou Bisou Bisou
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Rachel et Lisa sont nées le 1er mai 2008

JE SUIS CHARLIE
pioute
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« Répondre #19 le: 28 Octobre 2008 à 00:38:05 »

Pas d'autre "conseil" à vous donner que ce qui a déjà été suggéré: en parler, expliquer, mais surtout aimer et profiter de chaque instant. Je pense très fort à vous et vous envoie plein d'ondes.
Je plussoie Wildcat, on ne sait pas ce que nous réserve demain.
Toutes mes pensées sont avec vous, beaucoup d'amour et de  Bisou à vous 4.
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Maman de Luka et Théo depuis le 10/06/2008. Sous le charme de 2 beaux gosses!
Herbener Sabine
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« Répondre #20 le: 28 Octobre 2008 à 01:02:25 »

Demander l'aide aussi auprès d'une association concernant la maladie génétique qui touche une de vos filles.
Pour les jumeaux, vous pouvez demander aux psychologues du comité scientifique de la fédération. Comme on va aux journées fédérales, en novembre à Paris, vous postez un MP chez Paul Jabert ou chez moi ,et on transmets sur place. Clin d'oeil

Comme le temps est compté ,faire en priorité se qui fait plaisir, dans la mesure des possibilités. Avec des photos souvenirs.
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Sabine
encore et toujours - la chorionicité des jujux, un suivi de grossesse correct, vaincre le syndrome transfuseur transfusé - mes chevaux de bataille
  Merci à la Fédération pour le travail ! Clin d'oeil
Jumelle,transfuseur de S.T.T.
Héloïse B
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« Répondre #21 le: 28 Octobre 2008 à 14:41:08 »

je viens de voir le message... il n'y a pas de mot pour exprimer la peine que je ressent pour vous 4. les autres l'ont déjà dit n'hésitez pas à vous faire aider je pense que dans ces cas là en parler est la meilleur solution.
ta "grande" fait des cauchemard depuis que vous connaissez les causes du retard de sa soeur  ? elle doit sentir quelque chose. je pense en effet que lui parler avec des mots simple est la meilleur solution. elle comprendra.

je suis entièrement d'accord avec pioute. maintenant que vous en savez plus vous vous devez de vivre ces 5 années dans l'amour le plus fort que vous pourrez apportez à vos 2 enfants. bien sur ça sera dur, bien sur il y aura des moments de doute, où vous vous sentirez impuissant, bien sur la douleur ne partira jamais...
mais il y aura aussi des grands moments de complicités entre vous 4, des moment de bonheur juste avec un regard ou un sourire, des moment de fierté quand votre fille fera des progres (elle va en faire meme s'ils sont petits).
pensez à prendre des photos pour sa soeur qaund elle sera plus grande.
je voudrais vous soutenir plus mais j'ignore comment faire. si jamais vous aviez besoin de quelque chose n'hésitez pas. meme à grande distance on peut aider.
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Léa et Katiana (16/10/2003) Luna (12/05/2006) et Kiara et Luke (7/03/2008)
5 en moins de 5 ans !!!
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"le bonheur ça se trouve pas en lingot mais en petite monnaie"
Bambinette
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« Répondre #22 le: 28 Octobre 2008 à 14:42:50 »

L78, comment ça va ?
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
PetitesPuces
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Céline......Ma vie,mon Amour


« Répondre #23 le: 28 Octobre 2008 à 22:13:57 »

Ton message me bouleverse.
La vie est trop injuste.

Bon courage........Beaucoup d'Amour surtout.
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Maman comblée de Céline et de Linoa nées le 11/10/2007.
Linoa devenue notre Petit Ange le 11/10/2007......
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Garatefess


« Répondre #24 le: 29 Octobre 2008 à 10:32:45 »

L78, on se sent bien impuissant à vous apporter un peu d'aide et de réconfort.
Je ne peux que renouveler mon soutien dans cette annonce de maladie génétique.

Je pense qu'on ne peut pas se préparer au pire. Quand il arrive, c'est toujours très très difficile.
Alors vivez simplement, selon vos envies, vos ressentis, vos filles.

Et à ce propos, je suis gênée que ton topic soit dans la rubrique des anges. Ta fille est vivante, présente et aimante. Nul ne peut prédire l'avenir, pas même le plus chevronné des spécialistes médicaux.
Vivez l'instant présent avec vos filles.

Passe nous donner des nouvelles de ta famille   Bisou
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JE SUIS MOI
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
petitribu
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Mes enfants sont ma plus grande richesse


« Répondre #25 le: 29 Octobre 2008 à 15:39:27 »

Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.
Malheureusement, avec notre plus petite, ça a été vraiment difficile, elle connaît plusieurs petits soucis de santé de toute sorte. Au départ, nous pensions qu'elle avait un petit retard dû à son petit poids et à la grossesse difficile pour elle, puis nous nous sommes imaginé qu'elle serait handicapée moteur, pour finalement apprendre la semaine dernière qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare, grave et incurable avec une espérance de vie de 5 ans au mieux (beaucoup plus courte en cas de rechute) Pleurs
Nous avons beaucoup de mal à le concevoir, notre petite est là mais elle est condamnée et nous sommes impuissants. Nous essayons de ne pas craquer ou pleurer devant elle ou sa soeur, mais c'est très dur.
Nous ne savons pas trop comment gérer cela avec sa soeur. Elle est petite, mais elle doit bien sentir ou comprendre les choses ?
Nos jujus ne sont pas très fusionnelles à cause du handicap de notre plus petite (ne pouvant pas tenir assise ou faire ce qu'elle souhaite, l'interaction entre elles est malheureusement limitée) mais comment va t-elle réagir ? Comment la préparer au pire ?
Nous essayons de ne pas être différent avec elle, de toujours sourire, la faire jouer, s'occuper d'elle mais nous avons l'impression qu'elle le ressent car ces dernières nuits elle a fait des cauchemars en se réveillant apeurée en pleine nuit (est-ce dû à l'âge ?) alors que ça ne lui été jamais arrivé Triste
                                                   

Bonjour L78,
je suis trés toucher de votre temoignage cella doit etre tres dure a vivre ,mais faut avoir du courage
et profiter de tous les moments passe pres de vous enfants .
Car ses moments sont tres enportant pour vous et vous filles
Et leur parler beaucou car elles save que il y a des choses qui se passe
Donner tout se que vous pouves et que les annees quelle sera la sera que du bonheur
je serais par la pense avec vous et par le contacte virtuellement
Si ca peut vous aider je vous donnerais ulterieurments mon n°telephone si vous voulez discuter avec moi
Je suis maman de 4 enfants les derniers des jumeaux
Aussi je suis benevole a l' asso de jumeaux du 93
S ca peut vous aider n' esite pas
Bon courage
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Isazou
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #26 le: 29 Octobre 2008 à 15:44:40 »

Bienvenue Petitribu Souriant
et merci pour ta contribution à ce fil.
(Je me suis permise de supprimer ton premier message...  comme ça, c'est plus clair. Souriant)


Bambinette, du coup, le tien ne veut plus rien dire... Clin d'oeil
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Garatefess


« Répondre #27 le: 29 Octobre 2008 à 15:57:00 »

Bienvenue Petitribu

Contente de retrouver une bénévole des asso. C'est sûr que nous sommes peu nombreuses (et nombreux) mais toujours prêts à venir en aide aux autres parents.
L78 nous l'avons bien accompagné tout au long de ses inquiétudes de papa. Et c'est chouette de trouver de nouveaux membres pour le soutenir.
Je ne sais pas s'il osera franchir le cap de te contacter personnellement.

A bientôt de te lire  Souriant
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Surfeuse et Maman de jujus


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« Répondre #28 le: 29 Octobre 2008 à 17:25:32 »

bienvenue parmi nous Petitribu Sourire
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Saya ibu K. dan D. mereka lahir pada-tanggal 11 january 2008
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Cool Que des girls qui surfent : http://www.youtube.com/watch?v=Hpc9nsjF6xY Cool
petitribu
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Mes enfants sont ma plus grande richesse


« Répondre #29 le: 29 Octobre 2008 à 20:56:30 »

Merci a vous tous et toutes pour cette accueil parmi vous
Je des petites erreures je n'est pas l'habitude de discuter sur des forum
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