Voici presqu'une année que sont nées nos puces. Beaucoup de soucis et d'angoisse mais surtout beaucoup de bonheur. Les voir évoluer chaque jour, voir leurs sourires, entendre leurs cris ou leurs pleurs...La joie d'être parents.
Malheureusement, avec notre plus petite, ça a été vraiment difficile, elle connaît plusieurs petits soucis de santé de toute sorte. Au départ, nous pensions qu'elle avait un petit retard dû à son petit poids et à la grossesse difficile pour elle, puis nous nous sommes imaginé qu'elle serait handicapée moteur, pour finalement apprendre la semaine dernière qu'elle était atteinte d'une maladie génétique rare, grave et incurable avec une espérance de vie de 5 ans au mieux (beaucoup plus courte en cas de rechute)
Nous avons beaucoup de mal à le concevoir, notre petite est là mais elle est condamnée et nous sommes impuissants. Nous essayons de ne pas craquer ou pleurer devant elle ou sa soeur, mais c'est très dur.
Nous ne savons pas trop comment gérer cela avec sa soeur. Elle est petite, mais elle doit bien sentir ou comprendre les choses ?
Nos jujus ne sont pas très fusionnelles à cause du handicap de notre plus petite (ne pouvant pas tenir assise ou faire ce qu'elle souhaite, l'interaction entre elles est malheureusement limitée) mais comment va t-elle réagir ? Comment la préparer au pire ?
Nous essayons de ne pas être différent avec elle, de toujours sourire, la faire jouer, s'occuper d'elle mais nous avons l'impression qu'elle le ressent car ces dernières nuits elle a fait des cauchemars en se réveillant apeurée en pleine nuit (est-ce dû à l'âge ?) alors que ça ne lui été jamais arrivé
Bonjour L78,
je suis trés toucher de votre temoignage cella doit etre tres dure a vivre ,mais faut avoir du courage
et profiter de tous les moments passe pres de vous enfants .
Car ses moments sont tres enportant pour vous et vous filles
Et leur parler beaucou car elles save que il y a des choses qui se passe
Donner tout se que vous pouves et que les annees quelle sera la sera que du bonheur
je serais par la pense avec vous et par le contacte virtuellement
Si ca peut vous aider je vous donnerais ulterieurments mon n°telephone si vous voulez discuter avec moi
Je suis maman de 4 enfants les derniers des jumeaux
Aussi je suis benevole a l' asso de jumeaux du 93
S ca peut vous aider n' esite pas
Bon courage