Mon idée était surtout de ne pas oublier la piste génétique, comme tu le dis dans ton message précédent.
Tiens nous au courant 

Oh que je partage votre angoisse et votre "colère" face aux médecins.. Notre aîné est né "différent" et je garde de très mauvais souvenirs de cette période après naissance où nous devions enchaîner les RV et les examens. Je ne peux donc que vous apporter mon soutien par ce message. Je ne veux pas donner de faux espoirs, mais les médecins peuvent "charger" les hypothèses de diagnostics (ce fût notre cas) avant d'annoncer le verdict final, alors il faut garder confiance même si c'est angoissant. Je crois me rappeler que votre enfant n'a pas toujours été "inquiétante" mais que son comportement a changé, notamment plus de sourires... Est-ce que ça correspond à un moment précis, un changement de vie, qqch ? Je n'attends pas de réponse, mais c'est une piste pour les consultations à venir... 

je vois bien ce que tu veux dire: quand mes puces ont été hospitalisées, j'ai bien cru m'être prise tout la fabrique d'enclumes sur la tête, et lors de certains examens, c'était comme si personne ne devait nous donner d'infos car "nous n'étions que les parents"...
courage et patience, je sais plus facile à dire qu'à faire, mais un jour vous tomberez sur le "bon" médecin qui saura vous donner le "bon" diagnostic et permettre à la pression de se lever une bonne fois pour toutes...

Oui, elle va avoir un IRM, un test auditif...Je pense qu'ils seront bons et qu'on en saura pas plus de ce côté là, c'est ce qu'avait l'air de dire le neurologue.
Pour le pédo psy, oui on y dans pas longtemps, on va voir ce qu'ils en pensent et si les séances donnent un résultat sur le moyen terme. On va aussi aller à un CAMSP, probablement des kinés par la suite (car je crois qu'il faut lui faire faire une coque pour qu'elle puisse tenir assise et éviter une scoliose).
On sera déjà soulagés qu'elle puisse s'asseoir d'ici 6 mois, la marche on ne l'attend pas avant 2/3 ans...Ce qui est angoissant c'est de ne pas savoir comment ça va évoluer (va t-elle pouvoir s'asseoir, marcher, manger seule, parler etc.)  et de ne pas savoir clairement ce dont il s'agit.

et au fait, étais-tu déjà allé voir un osthéopathe ou chiro ? Peut-être un nerf de coincé quelque part ?

Plein plein d'ondes +++++++++++++++++++++++++++

Oui, elle a été chez des kiné et ostéo durant 3/4 mois dès sa naissance (pour ses pieds, ses hanches et sa position en virgule).  Ca a d'ailleurs bien marché puisqu'elle a repris une bonne position et ses pieds sont désormais bien droits.
A priori, d'après le neuro, ça ne vient pas d'un nerf, ni d'un problème de moelle épinière.

Là en fin de semaine. Je doute qu'on en sache plus...Le pédiatre a l'air de penser  que ce n'est pas psy alors que le neuro le pense. Va falloir attendre l'IRM et encore, dans beaucoup de cas, il est normal car il ne détecte que les handicaps très graves.
Patience donc !