mince... et vous connaitrez les problemes encourus quand ? déjà le point positif c'est qu'elle est entourée de tout l'amour qu'elle peut avoir c'est déjà beaucoup.

Bon courage à toute la famille! 

On les connaît déjà plus ou moins. Il faut que l'on fasse des tests plus poussés, notamment génétiques pour savoir précisément de quelle maladie il s'agit et voir aussi si sa soeur n'a rien.
Mais c'est une maladie très grave qui ne se guérit pas, et l'espérance de vie ne dépasse pas quelques années en général. En fait, ça peut même être régressif et empirer avec le temps car il y a des rechutes très graves

L78 je vous souhaite aussi beaucoup de courage!!
les mots me manquent .....

 

C'est une maladie mitochondriale (ça touche les cellules qui ne fonctionnent alors plus correctement et n'ont plus assez d'énergie). Il y a plusieurs maladies dans cette catégorie, il faut que l'on cible celle dont il s'agit (on a une petite idée). C'est complexe car il y a beaucoup de gênes et la science ne les connait que depuis quelques années.

http://www.planetegene.com/article/lhomme/les-maladies-genetiques/les-maladies-mitochondriales

L78

je ne sais pas quoi te dire à part bon courage surtout on sera toujours là pour toi même si tu as des moments difficiles 

  à ta puce

Mon soutien et mes pensées s'ajoutent à celles des autres...