Merci les filles. C'est vrai que les enfants ont une énorme force, méline veut déjà se mettre debout. Elle est assez speed et elle adore ça mais les médecins préconise qu'elle reste allongée car elle a une cicatrice de plus de 10 cms. Les petits bout'chous nous étonnent toujours. Moi on m'aurait ouvert comme ça je ne serait pas en aussi bonne forme. Elles ont été super heureuse de se retrouver. Romane se reveillait souvent quand sa soeur n'était pas là et maintenant elles dorment comme des loirs. Elles sont bien et ça fait plaisir à voir. Je retourne voir le chirurgien le 21/10 pour savoir comment ça va et savoir exactement ce que l'on fera......
Pleins de 

et ton ainée la dedans ?? tu as pu " mettre des mots et expliquer " ??
plein d'ondes pour vous

Oui claire, merci pour tes conseils.
 Les enfants nous étonnent toujours. 
Pour Loréna mon ainée le plus surprenant était la perfusion avec le bandage. Les poches ne l'ont pas du tout surpris. Pour elle la stomie c'est un gros bobo qui leur permet de ne plus avoir mal aux fesses. C'est son truc à elle. Même méline avec la grande cicatrice qui est meurtrie et assez impressionnante, elle dit que c'est juste un bleu et qu'il ne faut pas y toucher. Elle a commencé à en avoir marre au bout d'une semaine et demi. Donc denis mon conjoint à pris ses après midi et ça c'est bien passé. Maintenant elle parle bien et elle nous exprime ce qu'elle ressent; c'est bien car en juin lors de la première hospitalisation de romane elle était super agressive car elle ne comprenait pas. Là elle a compris et elle sait que cela va arriver plusieurs fois. Là elle a un peu peur que je soit partit quand elle se réveille de la sieste mais je lui explique que non....
Pleins de 

Des nouvelles Hélène ?

bon, bonnes nouvelles alors que la stomie se vive bien
que t ont dit les médecins pour " le fonctionnera " ? ils ne sont pas sure de la réussite de l'opération, ou c'est toi qui a peur, ce qui est légitime , on réagirait tous pareil concernant nos boudechoux 
sinon je suis aussi de la sarthe, si tu as soucis pour faire garder ta puce ainée au moment des opérations...fais moi signe, je peux te dépanner en la prenant, je suis une maman qui a toujours bcp accueilli les copains copines et enfants des autres
mes jumeaux ont un an et le quotidien est devenu bcp plus gérable  et on a une grande maison où elle peut dormir
bon courage

Ne serait-ce pas une forme de spina bifida mineure ?


On croise les doigts pour tes filles et espérons les 25% avec le chirurgien     

Bonsoir, je me permet de donner des nouvelles de mes filles, enfin un peu de temps.

Méline ne sera pas opérer comme convenu car après réflexion le neurochirurgien de tours n'est pas sûr de lui et préfère demander au dr xxxx de paris necker (2 jours d'hospitalisation pour rien mais je préfère attendre pour pouvoir avoir un autre avis médical).

Normalement le dr xxxx qui suit les filles sur le mans en chirurgie pédiatrique devrai le voir mardi prochain ou du moins avoir son avis d'ici 10 jours car si par hasard les kystes doivent être enlever cela se ferait en même temps que l'abaissement du rectum.

Pour les deux tous les symptômes montrent bel et bien un syndrome de currarino, pour le dr xxxx cela ne fait aucun doute. Des analyses génétiques auront lieu plus tard

Pour méline la masse pré sacrée : ce sont des kystes neuro entériques en chaines et une biopsie sera faite pour écarter le risque de maladie de hischprung (excuser pour l'orthographe).

Pour romane il s'agirai d'un méningocèle mais qui serai trop petit pour opérer. Donc romane a été opérée le 26/11 d'un abaissement du rectum avec un peu d'adhérence au niveau du sacrum mais il est content de son opération et d'après une machine (le nom j'ai oublié) les muscles du plancher pelvien sont bon. Romane s'est bien réveillé et aujourd'hui elle a pu bouger un peu car une immobilisation de ses jambes est nécessaire le temps que les tissus reprennent.

De plus le dr xxxx devrai rencontrer ou du moins contacter la dr xxxx de necker qui fait actuellement des recherches génétiques sur cette maladie. Pour celle que cela peut intéréssée il existe une association "apasc" avec un site internet (actuellement 29 cas reconnus en france).

En tout cas merci pour votre soutien car je me sens moins seule.
Par le biais de cette association je peut enfin comprendre plus de chose et questionner des personnes qui ont déjà vécus cela mais on le sait cette maladie génétique sera un combat à part entière et nous ferons tout pour qu'elles aient une vie semblable à tout le monde.

 


Note de modération : les noms des docteurs ont été masqués ; si besoin, à demander à Hélène par MP.

Permets toi Hélène, sans problème    donne nous des nouvelles 

Dans l'ensemble, tout suit son cours. C'est bien
Et comme le dit Claire, la gestion des stomies, ça va ?

Je donne un lien vers l'association apasc.