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Auteur Fil de discussion: malformation anale  (Lu 6743 fois)
hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #30 le: 12 Octobre 2008 à 15:24:31 »

Merci les filles. C'est vrai que les enfants ont une énorme force, méline veut déjà se mettre debout. Elle est assez speed et elle adore ça mais les médecins préconise qu'elle reste allongée car elle a une cicatrice de plus de 10 cms. Les petits bout'chous nous étonnent toujours. Moi on m'aurait ouvert comme ça je ne serait pas en aussi bonne forme. Elles ont été super heureuse de se retrouver. Romane se reveillait souvent quand sa soeur n'était pas là et maintenant elles dorment comme des loirs. Elles sont bien et ça fait plaisir à voir. Je retourne voir le chirurgien le 21/10 pour savoir comment ça va et savoir exactement ce que l'on fera...... Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh?
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Garatefess


« Répondre #31 le: 12 Octobre 2008 à 15:56:04 »

C'est clair que c'est parfois les enfants qui nous transmettent leur pêche  Clin d'oeil
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claire72
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« Répondre #32 le: 12 Octobre 2008 à 18:43:11 »

et ton ainée la dedans ?? tu as pu " mettre des mots et expliquer " ??
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« Répondre #33 le: 12 Octobre 2008 à 20:46:07 »

Merci de nous donner des nouvelles Hélène,  Bisou à toute la famille.
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hélène 72
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #34 le: 13 Octobre 2008 à 14:27:55 »

Oui claire, merci pour tes conseils. Clin d'oeil Clin d'oeil
 Les enfants nous étonnent toujours.  Souriant
Pour Loréna mon ainée le plus surprenant était la perfusion avec le bandage. Les poches ne l'ont pas du tout surpris. Pour elle la stomie c'est un gros bobo qui leur permet de ne plus avoir mal aux fesses. C'est son truc à elle. Même méline avec la grande cicatrice qui est meurtrie et assez impressionnante, elle dit que c'est juste un bleu et qu'il ne faut pas y toucher. Elle a commencé à en avoir marre au bout d'une semaine et demi. Donc denis mon conjoint à pris ses après midi et ça c'est bien passé. Maintenant elle parle bien et elle nous exprime ce qu'elle ressent; c'est bien car en juin lors de la première hospitalisation de romane elle était super agressive car elle ne comprenait pas. Là elle a compris et elle sait que cela va arriver plusieurs fois. Là elle a un peu peur que je soit partit quand elle se réveille de la sieste mais je lui explique que non....
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« Répondre #35 le: 13 Octobre 2008 à 18:22:12 »

tu peux par exemple lui dire que vous reverrer le chirurgien le 21 /10 et entourne en vert sur un calendrier la date et montre lui du doigt quel jour on est là.

et quand les puces devront retourner à l'hosto ( je suppose pour " les travaux " sur le rectum ) ben tu peux mettre la période au surligneur : comme ça, elle aura un repert visuel , et pourra en parler à l'approche de la date, si elle le veut et quand elle le voudra.
et elle aura moins peur de se réveiller sans toi ni elles deux  Clin d'oeil
puisque maintenant, sauf si problemes à leurs bobos, les hospitalisations seront prévues à l'avance. Clin d'oeil

et souvent, les enfants face à des perfusions etc ont besoin " d'y jouer " avec leur poupée ou doudou.....
Les doudous se font opérés et doivent respirer dans un masque pour faire dodo et se prennent des milliers de piqures dans le bide.
si tu la vois " roder " autour du matériel médical de nettoyage des stomies...peut etre peux tu lui proposer si elle veut une poche pour jouer avec. Elle la collera sur le jouet qu'elle choisira, si elle en a envie....
ou pour les perfs, demande à une infirmière si elle n'a pas une vieille ligne périmée à vous filer...

y a meme des doudou qui perdent leurs cheveux par solidarité avec le frère sous chimio . c'est leur façon de parler et exorsiser tout ça.
le plus dur va etre " la durée ". souvent, les enfants petits sont patients, veulent bien entendre que frère et soeur sont malades....mais si ça dure des mois : " ils font chier, c'est tout ".
La , des fois, les enfants ont des paroles pas torchées des anetons...faut s'y préparer.
Ils t'ont dit combien de temps environ durerait " les travaux " et le port de la stomie ?
aller
bon courage Bisou Bisou Bisou
 
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Garatefess


« Répondre #36 le: 08 Novembre 2008 à 15:25:22 »

Des nouvelles Hélène ?
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Deux choupettes de 20 mois et une de 4 ans


« Répondre #37 le: 09 Novembre 2008 à 12:16:08 »

Pour l'instant des bonnes nouvelles. Les filles sont en pleine forme  Souriant Souriant Souriant Souriant, la stomie est pour nous un réel bonheur car elles ne sont plus gêner.
On profite de ce répit car je retourne en rendez-vous le 18/11 et nous devrons rentrer pour les opérations des malformations le 24/11.
Romane sera opérer en première et méline ensuite; Méline il y a un rétrécissement anale mais moins important que romane et présence de kystes neuro entériques seules tandis que romane ils seraient accolées au sacrum donc l'opération sera plus délicate.
Je ne suis pas trop pressé à vrai dire car cela va encore représenter deux semaines difficiles. Mais une fois que ce sera fait, j'espère que ça fonctionnera. C'est surtout ça la grande question  Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh?
Biz Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #38 le: 09 Novembre 2008 à 12:34:30 »

bon, bonnes nouvelles alors que la stomie se vive bien
que t ont dit les médecins pour " le fonctionnera " ? ils ne sont pas sure de la réussite de l'opération, ou c'est toi qui a peur, ce qui est légitime , on réagirait tous pareil concernant nos boudechoux  Clin d'oeil
sinon je suis aussi de la sarthe, si tu as soucis pour faire garder ta puce ainée au moment des opérations...fais moi signe, je peux te dépanner en la prenant, je suis une maman qui a toujours bcp accueilli les copains copines et enfants des autres
mes jumeaux ont un an et le quotidien est devenu bcp plus gérable  et on a une grande maison où elle peut dormir
bon courage
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« Répondre #39 le: 13 Novembre 2008 à 15:19:00 »

Concernant le fonctionnera. L'opération n'est pas toujours une réussite à 100%. Dans le cas des filles on peux l'espérer car c'est une malformation basse. Cependant dans ce genre de situation il y a 25% qui réussissent et tout va bien, 50% qui ont quelques fuites et on est obligé de réopérer à l'adolescence préférentiellement et 25% qui resteront avec une stomie ou système artificiel. Le souci c'est que c'est un milieu où beaucoup de nerfs passent même si on fait un maximum pour éviter de couper on ne peut pas être sûr à 100%. Surtout que dans le cas de romane le sphincter doit être incisé car en microchirurgie ce n'est pas possible.
Le chirurgien nous assure qu'il fera tout son possible pour être dans les 25% gagnant mais......... Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh? Huh?

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« Répondre #40 le: 13 Novembre 2008 à 17:37:57 »

Ne serait-ce pas une forme de spina bifida mineure ?


On croise les doigts pour tes filles et espérons les 25% avec le chirurgien  Clin d'oeil   Bisou
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« Répondre #41 le: 18 Novembre 2008 à 16:16:45 »

On pourrai confondre avec un spina bifida mais c'est en fait ça y est on en est sûr un syndrome ou triade de currarino.
C'est une maladie génétique rare (aucun cas dans les familles connus à ce jour) qui associe une malformation du sacrum, une anomlie ano-rectale et une tumeur bénigne pré-sacrée.
On en saura plus la semaine prochaine car romane est opérée le 26 et méline le 27/11 de l'anomalie anale pour les deux. Méline en plus des kystes neuro-entériques. Quant à romane pour l'instant la masse au niveau du sacrum est préférable de ne pas y toucher mais ce serait externe donc peut-être que ça s'invaginerai?Huh?Huh?Huh?
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #42 le: 30 Novembre 2008 à 21:44:45 »

Bonsoir, je me permet de donner des nouvelles de mes filles, enfin un peu de temps.

Méline ne sera pas opérer comme convenu car après réflexion le neurochirurgien de tours n'est pas sûr de lui et préfère demander au dr xxxx de paris necker (2 jours d'hospitalisation pour rien mais je préfère attendre pour pouvoir avoir un autre avis médical).

Normalement le dr xxxx qui suit les filles sur le mans en chirurgie pédiatrique devrai le voir mardi prochain ou du moins avoir son avis d'ici 10 jours car si par hasard les kystes doivent être enlever cela se ferait en même temps que l'abaissement du rectum.

Pour les deux tous les symptômes montrent bel et bien un syndrome de currarino, pour le dr xxxx cela ne fait aucun doute. Des analyses génétiques auront lieu plus tard

Pour méline la masse pré sacrée : ce sont des kystes neuro entériques en chaines et une biopsie sera faite pour écarter le risque de maladie de hischprung (excuser pour l'orthographe).

Pour romane il s'agirai d'un méningocèle mais qui serai trop petit pour opérer. Donc romane a été opérée le 26/11 d'un abaissement du rectum avec un peu d'adhérence au niveau du sacrum mais il est content de son opération et d'après une machine (le nom j'ai oublié) les muscles du plancher pelvien sont bon. Romane s'est bien réveillé et aujourd'hui elle a pu bouger un peu car une immobilisation de ses jambes est nécessaire le temps que les tissus reprennent.

De plus le dr xxxx devrai rencontrer ou du moins contacter la dr xxxx de necker qui fait actuellement des recherches génétiques sur cette maladie. Pour celle que cela peut intéréssée il existe une association "apasc" avec un site internet (actuellement 29 cas reconnus en france).

En tout cas merci pour votre soutien car je me sens moins seule.
Par le biais de cette association je peut enfin comprendre plus de chose et questionner des personnes qui ont déjà vécus cela mais on le sait cette maladie génétique sera un combat à part entière et nous ferons tout pour qu'elles aient une vie semblable à tout le monde.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou


Note de modération : les noms des docteurs ont été masqués ; si besoin, à demander à Hélène par MP.
« Dernière édition: 01 Décembre 2008 à 08:49:26 par Bambinette » Journalisée

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« Répondre #43 le: 02 Décembre 2008 à 14:55:09 »

coucou
eh bien merci pour les nouvelles.
c'est bien que les médecins prennent leur temps et demande un autre avis.
je pense que tu es entre de bonnes mains, depuis le début on te sent confiante avec l'équipe médicale et c'est beaucoup, très important.
tant mieux si romane a l'air de bien se remettre de l'opération.

Et Les stomies , ca marche toujours bien ?? pas trop de soucis "coté pratique " de fuites ou autres ?? et ta puce ainée, qui est encore bien petite, comment vit elle ça ?
vous avez trouvé alors à lui expliquer toutes ces interventions et celles à venir ??
je te souhaite plein de courage pour ces longs mois.Bisou
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« Répondre #44 le: 02 Décembre 2008 à 17:57:12 »

Permets toi Hélène, sans problème  Souriant  donne nous des nouvelles  Bisou

Dans l'ensemble, tout suit son cours. C'est bien Sourire
Et comme le dit Claire, la gestion des stomies, ça va ?

Je donne un lien vers l'association apasc.
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