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wolfoc
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« Répondre #15 le: 09 Décembre 2017 à 16:26:44 » |
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A l'heure actuelle la rhumatologue à l'air de me prendre au sérieux donc on verras.
La chaleur soulage un peu. Par contre le froid c'est très douloureux.
Pour le moment je n'ai rien trouver qui me soulageait vraiment. Et c'est cette fatigue qui est lié qui est le plus dur à gérer
Merci de ta réponse
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V. ma belette né en mai 2006
K. mon louveteau né en octobre 2009
S. et R. mes chatons nés en avril 2013
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PetiteDoudou
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« Répondre #16 le: 19 Décembre 2017 à 22:09:20 » |
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Bonjour
Je réponds à ton message car je me retrouve dans ton témoignage.
En mai 2016 , j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs articulaires :
- Les mains, et plus précisément les doigts. Très difficile de fermer les petits boutons des vestes des enfants et de leur mettre leurs chaussettes.
Impossible de serrer le point le matin. Douleur très présente le matin au réveil puis s atténuant au bout 1 heure 30 environ.
Douleur permanente au toucher des articulations
Doigts déformés également
- les pieds.
Douleur intense à chaque pas au point de limiter mes déplacements au strict minimum
- Les cervicales
Douleur genre toticoli au réveil
- Grosse fatigue
En 2013, lors de ma grossesse gémellaire, j'ai fait un trombose profondeur quasi embolie pulmonaire. Certes j'ai eu une grossesse alitée mais l'hôpital a cherché à comprendre pourquoi cette trombose. J'ai alors fait une batterie de tests sanguins. On m'a découvert une maladie auto immune, cause d'anomalies de coagulation sanguine. Je n'ai pas de traitement particulier mais depuis lors, chaque année, j'ai un suivi à l'hôpital en medecine interne.
Sûrement une chance dans mon malheur... Lorsque j'ai expliqué au doc de médecine interne mes nouveaux symptômes. Il m'a tout de suite dit que soupçonnait une nouvelle maladie auto immune. Il m'a prescrit des analyses de sang, des radios pour confirmer et il a passé le relais à un rhumatologue de l'hôpital.
La maladie de la polyartrite rhumatoïde m'a été confirmée.
Depuis j'ai un traitement ... Et je revis ! Je n'ai plus de douleurs !!!
Wolfoc, il y a des tas de maladies auto immunes et c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Alors, je pense qu il faut que tu trouves les meilleurs specialistes. OK, tu as déjà un rdv chez un rhumato. Mais doublonne. Prends un autre rdv en rhumato à l'hôpital. Le rdv sera peut être loin mais d'ici là tu auras les résultats sous la main. Tu pourras ainsi avoir un 2ème avis.
Je sais les douleurs que tu vis, je sais que elles sont à la limite du supportable. J'en ai les larmes aux yeux rien que d'y repenser... alors faut trouver ce que c'est pour trouver le bon remède.
Bon courage. Je suis de tout coeur avec toi.
Bien sûr, si tu le souhaites, on peut communiquer en msg privé.
Audrey
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3 enfants en 369 jours ... ça c'est du défi ;-)
Maman de L&L nés le 20 juin 2013 et d'É., née le 24 juin 2014.
En trinome avec Lilounette et Natch
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wolfoc
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« Répondre #17 le: 21 Décembre 2017 à 19:03:04 » |
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Merci de ton témoignage. Oui je pensais à une malade auto immune mais c'est vrai qu'elles sont innombrables...  J'ai fait un test sanguin pour la poly arthrite justement mais qui était négatif. Tout mes bilans sanguin sont normaux... Pour le rhumatologue, je fais déjà pas mal de route pour aller la voir. Et ici pour avoir des rdv médicaux c'est très difficile. Il y a quelques mois, mon médecin avait essayé de me prendre rdv avec un médecin interne mais impossible d'en trouver un même à presque deux heure de route. Certes quand j'ai mal les douleurs sont difficiles mais la fatigue aussi est très dur. Parfois le soir je n'ai même plus la force de manger... J'ai la tête dans du coton quasiment tout le temps. Je t'avouerais qu'en ce moment je sens que mon état se dégrade très rapidement. J'ai des faiblesses dan les jambes alors qu'avant ça ne m'arrivait pas. Je n'ai presque plus de moment où ça va... Les anti inflammatoires que m'avaient prescrit la rhumato sont inefficace (elle m'a renvoyé une ordonnance avec d'autres) Mais là je me sens sombrer.... Alors que le reste ne va pas mal c'est mon corps qui ne suit plus... C'est dur à trente ans de ne plus rien pouvoir faire, de devenir une charge pour ceux qui nous entourent. |
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PetiteDoudou
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« Répondre #18 le: 21 Décembre 2017 à 22:35:00 » |
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Autre piste : la maladie de lyme . Arthrite, fatigue, céphalées, résistance aux anti inflammatoires.
Comme le disait Sev , il y a de faux négatifs dans les tests. D'ailleurs, y a 300 patients qui s'apprêtent à porter plainte.
Faut que tu te battes pour toi et tes enfants. Rassemble le peu de force qu il te reste. Faut secouer les docteurs. Ils ne peuvent pas te laisser dans cet état. C'est criminel !
As tu de la famille pour t'aider à gérer le quotidien et les enfants ? Et aussi de soutenir moralement...
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wolfoc
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« Répondre #19 le: 26 Décembre 2017 à 11:27:28 » |
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Oui je sais pour la maladie de Lyme. Elle est souvent difficile à diagnostiquer parce que ses atteintes ressemble à d'autres maladie...
J'attends déjà de voir ce que mes analyses vont donner. Là la rhumatologue m'a donné un autre anti inflammatoire à prendre (aussi inefficace que les autres)
Pour la famille j'ai ma mère qui est à côté mais je peux difficilement lui demander beaucoup. Et mon compagnon (bon qui n'est pas là depuis jours)
Moralement? non j'ai peu de personnes pour me soutenir tout simplement parce que j'essaye de cacher au maximum mon état. Et je redoute les reflexions que j'ai déjà entendu du genre il faut que tu bouge et ça ira mieux, ou alors oui ben moi aussi je souffre et je fais quand même (ma mère qui elle aussi à des atteintes articulaires mais je pense beaucoup moins que moi)
C'est aussi pour ça que je suis revenu un peu sur ce forum parce que j'ai besoin de parler, de dire à quel point je me sens mal... Parce qu'ici je me sens moins jugée
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Laety 89
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« Répondre #20 le: 26 Décembre 2017 à 17:13:21 » |
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Wolfoc, ça peut être intéressant de t’en ouvrir à ta mère, de "comparer" vos douleurs: il peut y avoir matière à creuser pour les médecins pour pouvoir vous soulager toutes les 2  |
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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wolfoc
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« Répondre #21 le: 27 Décembre 2017 à 14:34:55 » |
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ben c'est dur de discuter avec ma mère, quoi que je dise elle souffre toujours plus et c'est moi qui ne fait que me plaindre... ::)Alors dur de savoir vraiment.
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Laety 89
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« Répondre #22 le: 27 Décembre 2017 à 22:13:04 » |
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Et juste préciser au(x) médecin(s) que tu n’es pas la seule femme de la famille à souffrir de ces douleurs?  Pour creuser plus loin, sais-tu si ta grand-mère maternelle, ou si une sœur, une tante, une cousine, une nièce... du côté maternel toujours a eu ou aurait des douleurs similaires? |
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wolfoc
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« Répondre #23 le: 30 Décembre 2017 à 18:43:29 » |
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oui ma grand mère à la même chose. Mais ça je l'ai déjà précisé au médecins. Après du coup j'ai proposé à ma mère de venir lors du prochain rdv avec la rhumato
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Laety 89
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« Répondre #24 le: 31 Décembre 2017 à 14:38:34 » |
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3 générations touchées, même si c’est à des degrés différents, je pense que c’est une donnée importante à prendre en compte: j’espère que ta mère acceptera de t’accompagner |
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wolfoc
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« Répondre #25 le: 03 Janvier 2018 à 13:58:53 » |
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Bon j'ai passé mon irm. Il reste maintenant les autres examens. Les images sont disponibles mais pas de commentaires. Je n'aurais que le diagnostique quand je verrais la rhumato. Alors je sais très bien que je ne sais pas lire les résultats mais j'ai quand même regardé. Je ne vois pas de trace d'inflammation au niveau de l'articulation de la hanche. Par contre sur les images on voit nettement des taches blanches, genre ça clignote quand il y a un truc par normal à l'irm  Donc voilà j'attends... |
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Laety 89
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« Répondre #26 le: 03 Janvier 2018 à 20:28:03 » |
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J’espère que ton rdv avec la rhumato est pour bientôt |
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wolfoc
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« Répondre #27 le: 04 Janvier 2018 à 16:45:49 » |
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le rdv avec la rhumato est le premier février. Je sais que ça va vite arriver mais je trouve ça long...Surtout dans l'état dans lequel je suis en ce moment...
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Laety 89
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« Répondre #28 le: 05 Janvier 2018 à 15:44:52 » |
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Ondes +++++++++++ pour tenir jusque-là |
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wolfoc
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« Répondre #29 le: 06 Janvier 2018 à 20:59:51 » |
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merci beaucoup
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