C est tout à fait ça Meva. Hier était une journée très chargée ds la salle et les infirmières étaient super occupée. C est là qu on voit qu' il faut être vigilant et que leur métier est difficile.
Ce matin elle est calme et ils veulent retenter ce soir de repasser en ventilation classique...à suivre.
Ça me stresse mais vu qu'elle bouge pas mal elle est peut-être prête.
Il n y a qu' avec les essais que l on peut savoir.
Je lui ai dit que cette fois elle sera suffisamment forte. J ai confiance en elle.

Allez je finis de tirer mon lait et je retourne au près d elle.

Des bisous à vous. Reposez vs les futures mamans.
De tendres pensées pour nos anges.

Encore une journée moyenne hier
Juline était fatiguée avec des besoins en oxygène variable, elle a fait le yoyo avec le respirateur et n'arrivait pas à se stabilisée.
Du coup, pas de changement de système ce week end. Nous avons vu les médecins qui nous ont un peu rassuré en nous disant que c'était normal, qu'il lui faudrait du temps pour se sevrait de la machine.
Tous le reste est encourageant et pour la 1ere fois depuis 3 semaines, les pédiatres se projettent et nous disent que son pronostic vital n'est plus engagé même si tout ça reste fragile.
J'ai donc craqué en plein milieu de la néonat et laissé sortir tout le stress accumulé ces derniers jours.
Nous allons devoir être patient pour la respiration, ils espèrent que son canal ne tardent pas à se fermer ce qui pourrait débloquer la situation.

Mon Hom était très inquiet et stressé par les paramètres des machines, une infirmière a pris du temps pour le rassurer et nous a expliquer qu'il fallait essayer de ne pas se focaliser dessus et plus tôt se focaliser sur Juline. C'est plus facile à dire qu'à faire, d'autant plus que les écrans et alarmes sont omniprésents dans la salle.
Cela reste très difficile et très stressant, mais nous avons au moins un poids en moins car comme nous a dit une infirmière "Juline va vivre".
Après les épreuves de ces derniers jours, ça fait du bien de l'entendre.

Depuis ce matin Juline est plus stable et beaucoup moins énervée, ça nous a fait du bien de la voir plus sereine.
Maintenant nous devons être patient et continuer à croire en sa force.

Des bisous à vous

Coucou les filles,

Alex'c, les nouvelles sont bonnes. C'est certain qu'à nouveau vu l'évolution lente, vous soyez sur la réserve.
Les médecins ont raison. En tant que parents, on se focalise sur les machines qui bipent sans cesse, ces feuilles de suivi sur lesquelles on voit toutes ces "bétises" et on a encore si peur de l'avenir.

Mais eux ont l'habitude; Juline a passé le plus gros, le plus dur et les examens EEG et ETF sont bons donc, tout doit aller dans le bon sens.

Je reviens plus tard, j'ai du monde qui arrive...

Alex'c, je suis contente pour vous car je me souviens aussi du rdv que l'on a eu avec les médecins durant lequel ils nous ont parlé plus concrètement de la suite pour la première fois, des examens avec des termes beaucoup plus loin. Notre loulou nous semblait si faible, encore à cumuler infection, intubation et autre transfusion, mais pour eux, tout allait bien. Quel soulagement et quel poids en moins, même si on est encore sur la réserve.

Certes, on est soulagé mais encore angoissé. Avec les jours qui vont passer, les hauts vont être de plus en plus présents, et Juline va pouvoir après aller vers les soins intensifs et commencer les premiers bains, le premier body,.... Vous allez alors être plus confiants.

Notre loulou est resté 1mois et demi en réa, nous étions obnubilés par toutes ces machines aussi. Il faut dire que nous avons eu à chaque fois en copain de chambre des bébés nés avec quelques semaines de plus. Donc, on voit qu'ils avancent si vite par rapport au notre et que les machines sonnent beaucoup moins. Mais quelque part c'est aussi encourageant car ça donne de l'espoir. On se dit que ce sera aussi notre tour bientôt.

Bisous à ta puce et tendres pensées à nos anges.

Salut à toutes,

Alex'c, de rien, c'est tout à fait normal qu'on te soutienne dans ce parcours.
J'espère que vos prochains jours vont être aussi sereins que dimanche et je suis convaincue que Juline va être de plus en plus forte et remportait toutes ses batailles.

Courage et je vous embrasse bien fort.

Alex'c cest normal que l'on soit là pour toi et pour Juline. Plein de 

   Je trouve que dans tout tes messages, tu es positive. Vous aussi êtes des battants, vous pouvez être fiers de vous ! Les conditions physiques et psychiques sot si dures ...
   Et je pense qu'il est non seulement normal, mais aussi sain, bien que vous craquiez parfois ! Il faut laisser la soupape de sécurité lâcher la pression !
   Les nouvelles sont parfois moins bonnes, mais les médecins ont plusieurs plans préparés, c'est bien ! 

L'état de Juline s'est dégradé entre hier et aujourd'hui.

Hier elle était stable, j'ai même fait un peau à peau de 2h, mais cette nuit et surtout ce matin quand je suis arrivée, elle avait un tein grisatre et avait bcp augmenté ces besoins en oxygène.
Ils ont refait une écho du cœur et une radio des poumons, le canal artériel est toujours ouvert et surcharge un peu le cœur en liquide, les poumons se sont bcp refermés. Un bilan sanguin est en cours pour une éventuelle infection.
Nous sommes revenus à la situation de la semaine dernière 

les paramètres du respirateur ont bcp été augmentés et l'opération du canal est fixée à mercredi matin.
nous verrons les chirurgien mardi pour voir où en est le canal et confirmé l'intervention.

Autant vous dire que le moment est très dur à vivre et que nous sommes très inquiets.
les médecins ne savent pas pourquoi la situation s'est dégradée aussi vite entre hier et aujourd'hui, surement à cause de son canal et ne sont pas très rassurant.
nous espérons qu'elle arrive à se stabiliser et que les paramètres du respirateur baissent doucement.

On part le soir assez serein et on arrive le matin et tout bascule dans le négatif, encore une épreuve difficile..... nous sommes rentrés souffler un peu mais nous allons y retourner pour rediscuter avec le pédiatre.

mon Hom et moi vivons très mal cette épreuve et nous n'arrêtons pas de pleurer. J'essaie de me dire que ça va bien se passer mais c'est difficile. Juline est forte mais elle semble si fragile et fatiguée aujourd'hui.
mon Hom lui pense au pire et n'arrive pas à positiver, quand nous sommes à côté d'elle, nous essayons de rester fort, mais sortie de là on craque.
nous avons peur qu'elle ne se stabilise pas et pour l'intervention.