Alex'c, je vous envoie une cargaison de bonnes ondes. C'est bien déjà que vous soyez soudés tous les deux et que vous traversiez ces épreuves ensemble.
Faites confiance à Juline. Elle a su vous montrer à de nombreuses reprises qu'elle est forte et qu'elle ne lâche rien.
Il y a des hauts, des bas, un pas en avant, deux en arrière. Depuis qu'elle est née, elle a progressé. Parfois les choses vont peut-être un peu trop vite pour elle.
Je souhaite que l'intervention permette à Juline d'avancer. C'est normal que ce soit une grande source d'angoisse pour vous. Posez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit lorsque vous verrez le pédiatre.
Transmettez de votre énergie à Juline et laissez vous gagner par sa volonté de dépasser tout cela. À 3, vous pouvez déplacer des montagnes.
 

Un petit message de soutien pour Juline et ses parents, 3 battants d'une sacrée trempe !
 
Je pense bien fort à vous !

 

Oh, ma belle, que c'est difficile ce combat de tous les jours en réa.

Nous n'avons pas rencontré les problèmes de canal avec notre loulou, mais nous avons aussi cumulé d'autres problèmes sans cesse, avec cette impression de ne jamais s'en sortir.
Notre petit bout commençait seulement à prendre du poids au bout de 20 jours, qu'une nouvelle infection arrivée à nouveau , une nouvelle cure d'antibio, empêchant d'enlever la voie centrale source à nouveau d'infection. Infection qui fragilise et qui oblige à augmenter sans cesse les besoin en oxygène,... Et ensuite à nouveau infection...A ça, une entérocolite et donc arrêt de l'alimentation pendant 15 jours et donc plus de prise de poids... Alors qu'il devait absolument prendre du poids pour aller mieux au niveau respi et l'extuber.

Au final, nous sommes restés 45 jours en réa en box sous haute surveillance avec du personnel soignant là en non stop car les bradys et désats étaient très nombreuses. Il descendait très bas et faisait peur à tout le monde. Nous avons pu l'avoir en peau seulement lorsqu'il avait dèjà un bon mois passé car trop fragile, trop instable et avec ces infections à répétition. Nous avons cru ne jamais s'en sortir.

Bref un vrai cercle vicieux.

Nous avons beaucoup pleuré, pas à l'hôpital ,mais dehors, à la maison, partout où nous étions.
Pas un repas ne finissait sans larme.
Nous avons beaucoup douté, nous n'osions nous projeter.

Chaque cas est différent, les combats sont difficiles pour nos petits et pour nous aussi.
Garde espoir, va parler aux médecins, note toutes tes questions, ne reste pas avec tes doutes...

Juline est forte, l'opération sera sans doute la solution obligée mais qui va lui permettre d'aller mieux.
Elle se bat chaque jour, ses progrès sont énormes.
Certains bébés ont besoin de plus de temps. Nous avons bien du l'accepter avec notre loulou. 127 jours, càd 18 semaines, c'est long, c'est compliqué, fatiguant, mais lui en avait besoin... Ta puce a besoin aussi de plus de temps.

Je vous envoie un wagon d'ondes positives.

Tendres pensées à nos anges.

J ai bien besoin de vos témoignages et pensées positives.
Nous avons pu parler au pédiatre ce soir et il nous a bien dit que son pronostic vital n est pas engagé. Mais elle n est pas très stable et la voir si mal nous déchire le coeur.
Nous sommes parti avec une boule au ventre.
Les infirmières nous ont dit q elle avait besoin de repos. C est horrible de se sentir si impuissant.

Demain nous y resterons moins longtemps pour  qu'elle puisse se reposer mais sentir qu' on la supporte.

Des bisous à vous et à nos anges

L'état de Juline ne s'est pas vraiment améliorer et les médecins nous ont dit hier qui son état était critique.
Une infection est à l'origine de sa dégradation, elle est sous antibio.
Son canal entraine maintenant une tension pulmonaire trop élevé (inversion des flux sanguins au niveau du canal), ils l'ont mise sous NO pour abasser cette pression.
Les paramètres ventilatoires sont au maximum et elle est sous 100% d'oxygène, ils arrivent un peu à les baisser vers 80, mais remontent parfois.
Ce matin la CRP commençait à descendre donc les antibio agissent mais il reste l'incertitude pulmonaire.
Nous ne savons pas si elle va arriver à récuperer ses poumons et abaisser ces besoins en oxygène.
L'opération prévue mercredi est reportée car elle n'est pas assez stable.
Ils nous ont parlé de lui faire une ponction lombaire si l'infection ne passée pas, mais elle n'est pas assez stable pour l'instant.

Cela fait 2 jours et son état n'évolue pas trop ni dans un sens ni dans l'autre.
Nous sommes dévasté et très inquiet, nous avançons heure par heure et c'est très dur.

Les médecins ne s'engagent pas sur son rétablissement, pour l'instant elle reste stable mais ils aimeraient arriver à abaisser les besoins en oxygène.
Nous devons être patient et attendre, les heures qui arrivent vont être déterminantes.

Ce matin j'ai réussi à aller la voir sans pleurer vers la couveuse et je lui ai envoyer toutes mes forces.
Le reste du temps le moral est en dent de scie, je ne sais plus quoi penser ou quoi faire pour l'aider.

Alex'c,

j'espère de tout cœur que les nouvelles des dernières 24 heures sont meilleures et qu'elles sont venues vous réconforter et vous rassurer sur l'état de santé de Juline.
Comme je comprends ton désarroi et tes pleurs.
As-tu rencontré à nouveau la psy du service?  Dans notre cas, elle passait régulièrement dans notre box pour voir comment nous allions.
Le fait de parler de nos ressentis avec elle et aussi avec les infirmières nous a permis d'exprimer tous ces sentiments et de se sentir moins lourd.

Nous pensons bien à vous.

Des pensées pour vous Alex, j'espère que les nouvelles sont meilleures 

Alex je suis contente de voir que Juline va mieux ! C'est une sacré battante ! Je vous envoie pleins d'ondes positives à tous les trois