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Auteur Fil de discussion: trigonocephalie connaissez vous ?  (Lu 1449 fois)
natzai
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« le: 09 Décembre 2015 à 16:05:47 »

Bonjour et au secours j'ai le moral dans le magma terrestre. Mathis doit faire un scanner mais il y a suspicion dune trigonocéphalie + cephalematome.
Il y a risque d'opération.
Avez vous eu ce cas ? Connaissez vous des parents qui ont eu des enfants avec ça ?
Merci à vous
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Garatefess


« Répondre #1 le: 11 Décembre 2015 à 08:25:28 »

Je te ressors un ancien topic sur la craniosténose.
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,29399.msg1394795.html#msg1394795

Personnellement, je ne te serai d'aucune aide 
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« Répondre #2 le: 11 Décembre 2015 à 20:50:45 »

Hello,

ma fille aussi a une suspiscion de craniosténose.
à la naissance il y a 4 mois, elle avait le crâne bien difforme. Je pensais que ça allait se resorber car les loustics étaient vraiment coincé. Son frère n'a rien.

Au bout de 3 moi j'ai pris RV et risque de craniosténose. Comme les soudures de la tête ne sont pas fermée, le cerveau n'est pas comprimé et du coup le médecin ne voyait pas d'urgence à faire radio et cie. Suivi prévu en janvier pour voir comment ça évolue.

Cependant 3 semaines après le RV, ma fille commence à avoir le front bombé (un peu trignocéphalique). Du coup je suis retournée mardi dernier en RV "urgent" (j'ai eu un RV dans la journée suite à un désistement).
Le pédiatre constate comme moi que ça évolue en craniosténose. Du coup il demande l'avis d'un confrère (et lui envoi les photos que j'ai prises) qui préconise de faire des radios. Finalement mon pédiatre opte pour un scanner que je dois faire ce mercredi pour elle. J'en saurais plus à ce moment là.

Enfin voili, tu n'es pas la seule. Pour le moment j'attends mercredi. La fonanelle et la suture front n'étant pas fermée, ma fille ne risque rien pour le moment, il n'y a pas urgence vitale.

Si opération ce n'ets qu'à 6kg et ma fille n'en fait que 5.

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« Répondre #3 le: 11 Décembre 2015 à 21:04:48 »

J'ai pas précisé, mais pour le moment il n'y a pas de diagnostique de posé, juste une suspiscion. Elle a le crâne bombé qui fait une sorte de ligne bombée qui va de l'arrête du nez jusqu'à la fontanelle, mais le spécialiste ne sait pas trop, car à part cet aspect, elle ne présente a priori pas d'autres signes. Elle n'a que 4 mois.

Si tu veux voir ce que ça fait je peux te mailer une photo d'elle il suffit de me MP on mail.

Ça va aller, mais c'est sûr que c'est assez flippant. Comme dirait mes copines aoutiennes : surtout ne pas regarder internet!!! Si le diagnostique est posé tu auras le temps de regarder. Mais si tu le fais, va sur des sites médicaux.

Courage!
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« Répondre #4 le: 16 Décembre 2015 à 13:08:00 »

Comme j'ai planté mon drapeau ici, je viens donner des nouvelles de ma fille qui n'a pas de craniosténose au vu du scanner réalisé ce matin. on a un suivi dans 6 mois quand même.

J'espère que tu as eu des encouragements ou des nouvelles positives pour ton bébé.

A bientôt

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