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Auteur Fil de discussion: cranistenose,malformation craniene  (Lu 16185 fois)
babies2011
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« le: 25 Juin 2011 à 19:48:59 »

je suis une avrilette 2001, maman de Cyrielle et Valentin né le 21 mars,etant donner que Valentin etait en siege sa tete etait dans mes cotes,se qui a fait que son crane c est former d une façon asser speciale,il a comme 1 bosse au milieu du front(c est pas evident a expliquer  ),a la mater on m a dit que sa allait se "remettre" tout seul,le medecin me dit la meme chose,personne se soucis de la forme de son crane,il y a quelque temps j ai decider de consulter 1 osthéo,la forme de son crane c est aplatie depuis grace aux seances,l osthéo m a demander de passer 1 scan cerebrale pour voir si son crane est ossifier,j ai donc appeler a necker pour avoir RDV avec 1 neurochirurgien et pour passer 1 scan,en neurochi la secretaire me dit que(selon mes explications)Valentin devra etre operer entre 6 et 9 mois  Pleurs,elle me dit sa s en meme avoir vue mon fils et en plus elle est SECRETAIRE,mais je n est pas realiser tout de suite,mon cerveau c est "arreter" lorsque j ai entendu operation  Triste,elle me dit ensuite de prendre RDV pour 1 scan,et selon le resultat je pourrais avoir un RDV ,elle me donne 3 numero d hopitaux....j appel les 3 et aucun ne "fait" les enfant de - de 7ans  ,je rappel necker,la neurochi,elle me donne le numero du service a necker pour passer 1 scan,la secretaire du service me dit que si je n ai pas vu le neurochirurgien de necker elle ne me donnera pas de RDV...le probleme sans le scan je ne peut voir le specialiste et sans avoir vu le specialiste je ne peut avoir de RDV pour 1 scan  .j ai donc appeler l hopital Trousseau,la secretaire m a passer 1 medecin pour que j explique la forme du crane de Valentin,elle m a aider a bien decrire la forme de son crane,elle me repasse la secretaire pour 1 RDV,nous avons rendez vous le 1er juillet,elle m explique que je doit "preparer" Valentin pour le scan,je doit laisser mon petit bonhomme a jeun 4H avant le RDV,il aurra droit de boire 15 minutes avant de commencer le scan Pleurs Pleurs rien que dit penser j ai les larmes aux yeux.
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« Répondre #1 le: 25 Juin 2011 à 19:50:11 »

hier je m ennuyais alors j ai fait des recherches sur les cranistenoses...pas maline la fille maintenant je flippe encore plus.
je voulais savoir si des mamans du fofo avait vecu la meme chose,j attends vos reponses,merci
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Azerty
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« Répondre #2 le: 25 Juin 2011 à 20:18:55 »

Il y a dejà eu un fil sur le sujet, j'essaie de te le retrouver. Clin d'oeil
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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« Répondre #3 le: 25 Juin 2011 à 20:23:05 »

J'ai trouvé celui-là: suspicion de craniosténose
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« Répondre #4 le: 25 Juin 2011 à 21:16:59 »

J'ai trouvé celui-là: suspicion de craniosténose

merci c est gentil  Clin d'oeil
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« Répondre #5 le: 25 Juin 2011 à 21:23:32 »

tu as celui là

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,671.0

mon fils a fait aussi un scanne
je devais l'avoir pour rencontrer le professeur dont tu parle

autant que mon médecin traitant ne m'a pas aidé sur ce souci que une jeune pédiatre de l’hôpital de la ville m'a aidé
elle s'est chargé du rendez vous scanne et nous a même accompagné

le résultat du scanne était normal, pas de craniosténose , juste une plagio sévère

ton fils a t il les fontanelles refermées ?

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« Répondre #6 le: 26 Juin 2011 à 10:05:29 »

tu as celui là

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,671.0

mon fils a fait aussi un scanne
je devais l'avoir pour rencontrer le professeur dont tu parle

autant que mon médecin traitant ne m'a pas aidé sur ce souci que une jeune pédiatre de l’hôpital de la ville m'a aidé
elle s'est chargé du rendez vous scanne et nous a même accompagné

le résultat du scanne était normal, pas de craniosténose , juste une plagio sévère

ton fils a t il les fontanelles refermées ?a la dernière écho passer non elles ne sont pas fermer


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« Répondre #7 le: 29 Juin 2011 à 13:20:31 »

il n y a personne dans le meme cas que mon fils Huh? je me sent seule Triste
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« Répondre #8 le: 29 Juin 2011 à 13:30:20 »

il n y a personne dans le meme cas que mon fils Huh? je me sent seule Triste
vient en discuter sur l'autre fil

et non tu n'es pas seule

quand passe tu le scanne ?
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« Répondre #9 le: 30 Juin 2011 à 11:31:47 »

demain et j ai une super trouille,je vais aller sur ton fil  Clin d'oeil
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« Répondre #10 le: 30 Juin 2011 à 12:35:41 »

courage  Bisou Bisou
un scanne c'est rien, juste une grosse machine impressionnante

pour mon fils, j'ai peu rester avec lui, avec un gilet de plomb
il n'a pas trop été décontracte mais les clichés ont été pris

 
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« Répondre #11 le: 30 Juin 2011 à 13:12:23 »

tu peut m expliquer comment sa se passe et combien de temps sa dure  Huh?

j espère que le papa pourra rester avec lui  
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« Répondre #12 le: 30 Juin 2011 à 14:10:48 »

le pédiatre a donné un suppo à R pour qu'il "plane" et effet contraire, il avait la peche 
il était shooté mais conscient , ça fait drôle de voir un bébé dans cet état 

je me souvient que notre rendez vous a été donné au patient d'après qui était là pour permettre à notre enfant de s'endormir , en vain 

le manipulateur a proposé de venir avec mon enfant pour lui tenir la main et lui parler pour qu'il ne bouge pas.
J'ai donc enfiler un gilet en plomb (c'est un peu lourd)
ET le personnel a attaché R sur la planche (bon, c'est pas barbare non plus)
un bandeau qui passe sur le front car n'oublions pas que c'est la tête qui est scannée pour bien maintenir la tête
les poignées et jambes aussi ont été "attachées" afin de réduire les mouvements du corps
Donc comme tu t'en doute, la présence d'un parent est utile pour calmer l'enfant

Ensuite, le gars nous a dit que la machine fait assez du bruit et que c'est impressionnant et quand elle tourne (le patient reste allongé) , faut surtout pas bougé

Je me souviens que mon fils pleurait , pleurait car il était attaché et pas de douleur, ça ne fait absolument pas mal
Avec le bruit de la machine, il a hurlé  car en plus, elle avance sur lui puis il s'est calmé (médoc ou moi qui lui parlait  Huh?) et un court instant après, la voix du radiologue qui a dit, c'est bon, on a ce qu'il faut en cliché, vous pouvez  prendre votre fils.

Quand la machine est en marche, je ne donnais plus la main, une dame (du service), m'a fait reculé d'un pas, discrètement, R ne semble pas l'avoir remarqué

le temps : je ne sais plus mais rapide
 
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« Répondre #13 le: 30 Juin 2011 à 15:02:08 »

merci pour les renseignements,par contre a trousseau il ne donne rien pour "calmer" le bébé,c est pour sa que je ne doit pas nourrir valentin pendant 4h,il aura le droit de manger 15min avant de commencer le scan,il parait que comme sa il sont calme 
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« Répondre #14 le: 30 Juin 2011 à 15:05:48 »

il était à jeun aussi du matin

n'angoisse pas , tu va le communiquer à ton enfant
  Bisou
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