Merci à toutes pour les pistes.

Pour le dossier mdph, il est en cours, c'est l'assistante sociale qui s'en charge. Je lui ai demandé d'ajouter la demande carte de stationnement sur conseil de Lisou car elle ne connaissait pas pour les bébés (et pourtant, il faut bien déposer la poussette!). Par contre elle nous a prévenu que la réponse est très longue à obtenir.

Pour le syndrome, ça s'appelle Beckwith-Wiedemann. Prévalence 1 naissance sur 13700. On va décidément jouer son numéro se sécu au loto....2 grossesses sur 100 sont des jumeaux, 8 cas de cancer du foie par an sur les moins de 5 ans, et 1 cas sur 13700 de Beckwith Wiedemann... On aura plus de chance au tirage!

Pour le psy, je serais dans une autre région, j'y aurait déjà couru... Mais on est dans une petite ville, je savais pas ce que voulais dire désert médical avant d'arriver ici! Bref, je me suis déjà battu pour avoir 5 malheureuses consult pour mon pb de dépression post partum... Mais je vais tenter un nouvel appel des ce matin.

Oui Lisou, tu as bien compris, je suis enseignant chercheur, pas si loin de Paris. Mais ça me semble une autre vie tellement loin maintenant.

Dany, je ne connaissais pas ce livre. Je vais y penser. Mais c'est en effet ce que je me suis dit à l'annonce du diagnostique. Soit on attend le prochain cancer, voir celui du frère, même si il n'était pas porteur (réponse bientôt)il faut faire la même surveillance que
 Mini 2, à cause des échanges sanguins in utero entre jumeaux, du coup écho tous les trois mois et prise de sang toutes les 6 semaines jusqu'à leurs 8 ans, et les calculs enfin identifiés: calcinose rénale due à Beckwith Wiedemann. Ou bien on vit au maximum pour que le temps qu'ils auront passé avec nous soit le plus beau possible, que ce soit un an, 4 ou 7 ans. Mais c'est dur de se donner un coup de pied aux fesses.

Les statistiques, il ne faut prendre que les meilleures.
Comme tu le dit, si nous avions joué au loto nous aurions pu gagné le gros lot. La maladie de notre titi ne représente que 1 cas /500 000 par an (dans un sens tant mieux). D'un autre côté nous n'avions qu'une chance sur quatre qu'il y ai un donneur compatible dans la fratrie et nous l'avons eu 

Il ne faut pas trop se fier à tout ce qui peut se dire ou lire. Il faut s'informer pour savoir à quoi on va devoir faire face mais ne pas se dire que tout  va forcement vous arriver. Comme le disent les médecins, chaque cas est différent.
Il faut avoir confiance en tes enfants, les petits sont de vrais guerriers et supportent des choses que bien des adultes ne supporteraient pas. Leur plus grande force, c'est ta présence et ton amour, il n'y a pas de meilleur médicament.
Les médecins m'avaient dit que les enfants dont l'un des parents pouvait être présent restaient moins longtemps hospitalisés.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour toute cette période d'incertitude (y a rien de pire que de ne pas savoir )
Vous allez vous battre tous les 4
 

Ma chère maman nounours,
Je viens aux nouvelles,comment vas tu,comment vont tes minis???
Je ne te conseille pas de lire ce livre dont parle dandy,c'est un très beau livre plein d'émotion,mais personnellement je ne le lirai pas,sauf si on m'annoncait clairement qu'il n'y avait pas d'espoir.
Mais jusqu'à preuve du contraire, on en a de l'espoir,et on aura plein d'années a vivre avec nos enfants.Bien sûr on aura toujours des examens,des traitements,de l'inquiétude, mais il faut y croire,on ne peut pas faire autre chose qu'y croire,pour nos enfants,pour nous.
Je t'embrasse

dernière chimio  plein de bisous pour tes Minis 

ouf dernière chimio !! ça, c'est fait !! 

Ouf, on est rentrés hier de cette dernière chimio.

Ça a été, pas d'aplasie pour cette fois ci, on a pu rentrer a la maison sans transfusion. Par contre niveau vomissements on a battu tous les records... On se rend compte pourquoi dans le protocole c'est ce nombre de chimio.... Je pense qu'on atteint vraiment la limite de ce que le corps peut supporter. Les vomissements continuent à la maison, mais sans le cadre de l'hôpital autour c'est moins dur. J'ai vu le Mini s'impatienter et râler pour la première fois, lui aussi avait envie d'en finir avec tout ça. Mais avec en tete que c'est fini (pour cette fois...) ça a été.

On a pu faire le point avec les soignants et l'assistante sociale.
Niveau santé, on a 3 semaines de tests en tout genre pour savoir si le Mini 2 est en rémission. Si c'est le cas on commencera un suivi mensuel puis tous les trois mois jusqu'à ses 6 ans. Par contre, on est pas dans un simple suivi d'après cancer, mais aussi dans le risque lié à son syndrome génétique... Et du coup Mini 1 va avoir le même suivi. Donc le risque cancer va planer un bon moment. Les recommandations des autorités de santé résument bien la chose, je cite : " chez les patients ayant survécu à l'enfance, le pronostic est généralement bon" voilà voilà. Ben, y'a plus qu'à alors.

L'assistante sociale va compléter le dossier mdph déjà ouvert. Il va y avoir un suivi camps mis en place, car il a beaucoup perdu en motricité, il est au stade d'un bebe de 4 mois, alors qu'il en a 8 AR et 6 AC. En attendant kiné à la maison des que possible, et casque pour la plagio très bientôt.

Il pourra retrouver une vie normale, voir du monde, aller en crèche, se laver un jour sur deux dans 6 mois, le temps que son système immunitaire revienne à la normale. D'ici la, en beh... Monk ne sortira pas encore de ce corps!

Donc voilà, le moral va mieux, même si je garde en tête qu'on doit voir très bientôt le chirurgien maxillo facial pour la grosse langue et la mâchoire... Et que tout le reste ne fait que commencer.

On croise les doigts pour que ce soit la der des der 
Le parcours est loin d'être terminé mais je te sent plus sereine. Tu sait maintenant contre quoi vous vous battez et la prise en charge à l'air de bien suivre.
Même si c'est difficile et semé d'embûches vous n'êtes plus dans le néant