Merci de nous donner des nouvelles,et je suis vraimen heureuse que mini 2 aille bien!!!
On continue a vous suivre

Coucou maman nounours,
Pas très original mais profondément sincère, je pense tjrs bien à toi et tes petits. Comment allez vous ? Mini2 est il sorti de réa ? Et toi ? Mini1 va t il mieux ? J'espère que tu vas passer un week end calme. Gros bisous

Bonjour à toutes. Un petit mot pour vous dire que tout le monde va bien! Et que vos messages ont fait beaucoup de bien

Le mini2 est sorti de l'hôpital, l'opération s'est bien passée, même si les a côtés n'étaient pas aussi bien... La veille de l'opération, il a été admis dans le service de chirurgie générale pédiatrique, et là aucune hygiène ou précautions, surtout qu'il était sur une fin d'aplasie donc très immunodeprimé. Il était dans la même chambre qu'un bebe qui avait un rhume, alors qu'il faut absolument éviter toute source de contagion avec la chimio.... Et le comble, il y a eu un échange de résultats d'analyses de sang la veille! Du coup on nous dit que ses globules blancs sont trop hauts, qu'on ne sait pas si il est opérable... S'en suivent des prises de sang complémentaires, des infirmières qui ne savaient pas piquer sur le PAC. Pour le matin se rendre compte de l'erreu (que les chir avaient rectifier depuis la veille au soir). Il part au bloc, je l'accompagne jusqu'à l'entrée puis l'attente.... Pendant 8 heures alors que 4 heures étaient prévues! Et les infirmières que ne nous donnaient aucunes info et nous inventaient des histoires, à nous dire qu'il avait été retardé et sûrement n'était pas entré au bloc.... Je sais comment ca fonctionne, je l'ai vu entrer au bloc, quand un patient est entré il n'en sort pas pour en mettre un autre! On apprendra plus tard par le chirurgien que les infirmières ont eu les infos mais ne les ont pas données! Bref, que des soucis. Pour enfin retrouver notre petit bonhomme en salle de reveil, avec son bidon refermé de part en part, impressionnant. Transfert en réa à minuit (on l'avait levé à 5h30 pour sa toilette), puis attente devant la réa jusqu'à 2 h du mat... Et la j'ai craqué quand a l'interphone on m'a dit qu'on refaisait les pansements, j'ai pensé au pansement principal, alors qu'il s'agissait des pansements secondaires... Ouf

Service de réa très bien, on a pu souffler un peu, même si les suites étaient très impressionnantes. Seul bémol un infirmier qui a failli lui faire une piqure d'insuline car sa glycémie était trop haute... Il avait piqué un doigt, doigt mis dans la bouche et bouche qui avait reçu de l'eau sucrée peu avant... Bon drame évité de peu.... Puis au bout de 5 jours de réa, retour en chirurgie, avec à nouveau 0 hygiène. Lorsque je suis allées demande son antidouleurs (sous morphine la veille encore) les infirmières m'on répondu à tour de rôle "vous avez essayé de le promener dans le couloir?" Et "je fais mon planning d'abord", bon, je me suis entretenue avec la cadre de santé, mais nous nous sommes enfuit lorsque la gastro a pointé son nez! Oui oui, une gastro attrapé à l'hôpital sur une hepatectomie complète du lobe gauche, apres 8 heures d'intervention!

La je suis crevée, retour vendredi à son hopital de référence pour l'avant dernière chimio!

Par contre relations avec la belle famille et le papa à zéro, mais ça s'est un autre problème.

Voilà pour nos aventures parisiennes! Merci pour votre soutien.

Maman Nounours, merci pour les nouvelles 
Je suis choquée par toutes les aberrations que tu cites    et je suis d'accord avec Virginie.
Allez on continue le combat comme vs l'avez tjs fait et on vs envoie des ondes ++++++ et de gros  aux Minis

Super pour ces bonnes nouvelles! Vous êtes vraiment des battants!! Continuez comme ça

Coucou,
Bravo à mini 2 qui se remet comme un chef ! et à sa maman qui assure bien sûr... 
par contre les conditions d'hygiène et de prise en charge en effet laissent à désirer... j'imagine ton énervement, chez toi tu sors pas, tu fais bien attention, tu appliques tout, et à l'hosto, rien. c'est rageant... et dangereux.
tu travailles dans le milieu médical ?
tu as bien fait d'aller signaler tout cela à la cadre, ne serait ce que pour verbaliser et exterioriser. je ne sais pas si ça changera grand chose vu le chemin que prend l'hôpital public, mais bon, faut y croire.

Pour le couple, c'est dur aussi. dans de telles circonstances, cela parait normal. fais ta bulle, surtout n'écoute pas et ne prend pas les mauvaises choses pour toi. ça devrait passer...
bon courage pour la suite ! 

pas trop fatigués ?? ... 

Bonjour à toutes, alors en vrac comme ça, des bonnes nouvelles, et d'autres beaucoup moins bonnes....

Ce weekend le Mini2 a eu sa première chimio post op, qui s'est bien passée. Beaucoup de vomissements au retour à la maison mais ça semble rentrer dans l'ordre. Plus qu'une cure vendredi 13! On va jouer son numéro de sécu au loto, sait on jamais. Ensuite on va attendre les résultats des examens et prises de sang pour savoir si on est en rémission. Je ne suis pas sûre, mais j'ai cru comprendre qu'on pourrait en parler a partir de janvier ou février. Les chimios commencent à être vraiment longues, même si je me rend compte la chance qu'on a que son cancer ai si bien répondu, ne n'est malheureusement pas le cas de tous les enfants.

Par contre grosse mauvaise nouvelle qu'il nous faut digérer hier. Le Mini avait été testé pour un syndrome génétique rare, la généticienne se voulait rassurante malgres les signes cliniques. Chez le Mini, on a plusieurs malformations : une fossette sacrée, un hypospade, une mauvaise proportion des membres, des plis aux oreilles, une légère macroglossie. Et bien verdict hier, il est positif et présente bien ce syndrome. Le problème outre la surveillance ortho pour les membres, maxillo-faciale pour la langue et l'hypospade (heureusement léger chez lui, une opération simple suffira), et bien c'est le risque de cancer associé jusqu'au 8 ans de l'enfant! Donc on n'a pas encore terminé le traitement du cancer du foie, qu'il faut déjà se preparer au pire de nouveau. On est sous le choc, on en a parler a personne... Ma mère et belle mère sont dans un dénis complet, donc on a pas envie de les entendre dire "ce n'est rien, les dr se trompent" et de leur ré expliquer le test génétique et si, il a déjà eu un cancer... En plus rien a voir, mais ma belle mère à juste cassé la poussette en essayant 10 fois de la plier et aucune excuses, non, c'est pas sa faute, et la faut bien que je tape sur quelqu'un. C'est bof, je sais.

Voilà, maintenant on s'est dit une chose, soit on sombre, soit on oublie tout et on essaye de vivre a fond pour les minis. On sait pas ce qu'il faut faire.

J'oubliais, on a du coup tous fait une prise de sang dans le bureau même de la généticienne pour savoir si risque pour une future grossesse et si le Mini 1 est malade aussi, car les calculs rénaux sont un des symptômes.... Réponses dans 2 mois, si on a pas péter les plomb avant, ou si j'ai pas trucidé belle maman!