Ma maman nounours,je comprends bien le choc que tu ressens...
Je le comprends d'autant plus que nous avons un peu le même chose,même si un test génétique n'a pas été fait,on nous a dit que Charlie avait sans doute une prédisposition a développer des tumeurs fibreuses,et que cela pouurait recommencer.
Que dire...
Tout nous tombe sur la tête,les gens essaient bien sûr de nous rassurer,c'est normal.
Mais nous,en est dans un monde a part,celui e la maladie,des traitements,de l'inquiétude.
Je t'envoie tout mon soutien et mon courage et t'embrasse bien fort.

Plein d'ondes positives pour ce nouveau cap à digérer. 

C'est bien qu'il réponde à la chimio. Les points "positifs" c'est que vous connaissez la cause et qu'il va être suivi de très prêt et les médecins pourront agir très immédiatement.

 

Tout mon soutien et des bisous à tes minis et à toi 

Oh dommage que ca s'assombrisse malgré la bonne nouvelle, et pfiou la poussette ... elle n'a probablement pas voulu mal faire mais je comprend ta colere !


  tiens nous au jus

Le moral est pas au top aujourd'hui. Le physique non plus d'ailleurs...

Je sais même pas ce que je cherche ce matin sur le fil, de conseils pour garder la tête hors de l'eau? Juste à me lamenter... A dire que je ne sais plus quoi faire....

Une semaine qu'un a eu le diagnostique génétique pour Mini 2, on commence à digérer la nouvelle, mais j'ai le moral au plus bas. Hier crise de larmes, je disais à papa Nounours que je ne voulais plus d'eux, j'ai dormi deux heures en pleine journée en laissant le papa s'en occuper. Je n'arrive plus a être lucide et à voir comment faire pour s'en sortir.

Question pratique, le papa est avec nous jusqu'à fin novembre, et on arrive même pas a s'en sortir a deux, il retourne au travail à temps complet le 1er décembre, j'en suis paniquée rien qu'à l'idée. J'étais en congé mat jusqu'à mi octobre, j'ai été placée en arrêt maladie jusqu'à fin nov., et la le papa a eu un don de rtt. A partir de décembre je serais en AJPP et le papa retourne au travail. En juillet, avant la maladie j'ai longuement réfléchi, puis j'ai décidé de remercier l'ass mat que l'on avait retenue pour mi novembre (date de ma reprise initiale) pour prendre un congé parental et m'occuper de mes grands prema le premier hiver. Mais je ne savais pas a ce moment la que je serais leur infirmière.

Tout est dur et usant. Je ne met le nez dehors que pour aller à l'hôpital. Je n'ai plus fais une promenade en poussette depuis septembre je crois (faut dire que le temps dans cette région n'aide pas). Aujourd'hui il fait beau, on va essayer de faire un tour, entre l'infirmier pour les pansements de Mini2 et le goûter.

En fait je suis passée d'active à enfermée a la maison, et ça fait plus d'un an que ça dur, depuis que je devais rester allongée pendant la grossesse. J'en arrive même à avoir peur de sortir tellement j'ai plus l'habitude! Et niveau boulot, dur de voir une issue aussi car j'ai fais l'objet d'un harcèlement moral dans les règles pendant plusieurs mois, jusqu'à mon départ en arrêt patho. Donc pas l'envie d'y remettre les pieds, et d'un autre côté pas moyen de trouver un autre boulot dans mon domaine, tout ça a cause d'un petit chef complexé car moins diplômé que ses collaborateurs, arrrgh!

Bon, je m'egare, j'en reviens à mon épuisement... Je sais plus comment gérer. Le papa aide, mais un peu à reculons, disons qu'il fait, si je lui demande... Plusieurs fois! Du coup je préfère faire que de demander trois fois, même si il finit par faire de bon cœur. Pour avoir eu belle maman à la maison pendant l'hospitalisation, je vois bien que ça viens de son éducation, et non pour lui il n'y a pas de pb à voir une annexe de la poubelle tout autour quand elle est pleine... Hier je lui ai dis "et quand ils vont se déplacer?"  Il n'y avait pas pensé. Et ce n'est qu'un exemple permis tout le reste.

Pour l'aide, on a 2h de ménage une fois par semaine, j'ai acheté un sèche linge, je pense acheter un aspirateur balais pour simplifier les choses. Papa Nounours est persuadé que l'aspi une fois par semaine c'est suffisant, dit que la maison est propre. Donc on part de loin.

Je sais plus ou j'en suis, je suis preneuse de TOUS vos conseils! Parce que la je craque.

EmyLine, C'est vrai que si je pouvais laisser les minis a garder ne serait ce que 2 heures ça ferait un bien fou, on a pas eu un moment a nous avec le papa depuis très longtemps. Problème, ma famille et mes amies sont à 1200 km, la famille de Mr Nounours a5 heures de route. On a bien deux ou trois collèges de travaille qui pourraient les garder, mais avec toutes les précautions qu'il faut prendre, ça me fait peur.

Pour la tisf, la mutuelle peux nous en proposer une pour garder Mini 2 mais elle ne s'occupe pas de Mini 1. Et la tisf par nous même s'est hors budget. Pour le moment une baby situer ça me fait vraiment peur. J'étais déjà au taquet sur l'hygiène et autres après la grande prématurité, mais avec la chimio.... Et dire que je ne suis même pas a la lettre les recommandations de la cadre de santé.... Je vais quand même appeler la pmi pour voir si on peut faire quelque chose, je pense du coup aux étudiantes aide soignantes ou infirmières. Quelqu'un a déjà fait?

Une psy serais en effet pas mal, j'ai pu en voir une quelques fois, j'essaye en vain de la ré contacter depuis une semaine, je retente donc aujourd'hui. Sinon l'hôpital ne nous a rien proposé, on en a enfin vu une la semaine dernière, qui nous a reçu pour voir ce qu'elle pouvait mettre en place! Donc elle nous recontactera quand le cancer sera derrière nous, super utile.

Comme N&N, si cela n'a pas été fait par l'assistante sociale fait un dossier MDPH, je pense que tu peut avoir une aide financière pour compenser le surcoût occasionné par la maladie.
Lorsque nous avons fait celui d'Antonin, ils nous avaient dit de compter tous les frais occasionnés par la maladie (transport, hébergement, médicaments non remboursés, frais de garde des autres enfants....)
Je sais ce n'est pas facile moralement de faire ce genre de dossier.
Mais cette reconnaissance apporte quelques petits avantages qui nous aide quand même. Nous avons eu la carte de stationnement qui nous a permis de se garer à l'intérieur de l'hôpital lors des visites (coût du parking en moins), pas de facturation du ticket modérateur lors des hospitalisations (après la mutuelle il restait 5 € par jours à notre charge  )
1/2 part supplémentaire sur la déclaration d'impôts.

Pour la garde, je n'ai pas de solution et je comprend la difficulté à faire confiance à quelqu'un d'autre (surtout dans ces circonstances). Perso depuis qu'ils sont nés (5 ans 1/2) nous ne sommes même pas allé au cinéma ; et pourtant mes grandes sont en âge de pouvoir les garder 

Une psy pourrait être une bonne aide pour décompresser à condition d'en trouver une bien.
Lorsque tu va à l'hôpital pour les chimios, il n'y a pas un salon des parents ? Je sais on se dit qu'on a pas envie de voir des gens qui galère et souffrent aussi. Mais justement parce qu'on passe par les mêmes angoisses, on se comprend mieux. C'est souvent un lieu ou l'on peut déposer nos valises, et assez curieusement parler d'autre chose que de la maladie. J'y ai vécu des bons moments et même des fous rires (oui, oui on a le droit). J'y ai rencontré des gens qui avait et me transmettait leur punch (et pourtant leur situation n'était pas forcement meilleure que la mienne).

Si tu ne l'a pas lu, je te conseil : Deux petits pas sur le sable mouillé. Mais attention, c'est des larmes assurées, si tu ne te sent pas la force attend un peu.
C'est un témoignage bouleversant d'une mère qui a su "donné de la vie au jour à défaut de pouvoir donné "des jours à la vie " de sa fille.

Bon je ne suis pas là pour te plomber le moral, mais pour te le remonter  alors sache que l'on pense à vous.

Cette maladie génétique dont est atteint ton petit à un nom ? S'il existe un centre de référence de cette maladie je te conseil de prendre contact. Il existe peut-être aussi une association de malades ? Elles sont souvent de bon conseils, au niveau médical et matériel.

Les moments sont durs, mais les jours meilleurs viendront.