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Auteur Fil de discussion: grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé  (Lu 8627 fois)
kloany
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« le: 27 Septembre 2014 à 10:07:26 »

Bonjour,
Je viens vers vous car je suis en pleine réflexion par rapport à ma situation et cela m'angoisse beaucoup.
J'imagine que certaines d'entre vous ont connu ce que je vis aujourd'hui et j'aimerai avoir votre ressenti et vos parcours par rapport à mon histoire.
Voici mon histoire:
Je suis actuellement enceinte de 13 SA de triplés avec de vrais jumeaux.
C'est une grossesse obtenue après 8 ans d'infertilité donc comme vous pouvez vous en douter nous avons eu une FIV.
Ce combat nous l'avons mené pour pouvoir un jour serrer notre bébé dans nos bras.
Quand nous avons su que c'était positif nous étions très heureux.
L'hôpital qui nous suit m'avait averti qu'avec des taux aussi haut les deux embryons implantés avaient surement tenus.
On espérait secrètement que ces embryons soient accrochés.
Le jour de l'écho arrive et là on nous annonce qu'il y en a pas deux mais trois embryons avec de vrais jumeaux et là c'est le choc car on ne s'y attendait pas. Dans nos familles aucun cas de jumeaux donc aucun risques pour nous.
La particularité de la grossesse hormis qu'il y en ait 3, c'est que nos jumeaux sont ce  que l'on appelle monochoriale biamniotique (même placenta mais dans deux poches différentes)
Çà se complique!!!!
On nous parle du syndrome transfuseur/transfusé et de la réduction embryonnaire.
On rentre à paris (car nous étions en vacances) et on nous refait une écho pour vérifier l'état des bébés car l'hôpital espérait qu'un des trois s'arrête.
Mais non ils vont tous bien et se développe très bien tous les 3.
Ils nous expliquent tous les risques de cette grossesse et nous parlent de trois solutions:
1/ garder les trois avec un suivi très précoce
2/ Enlever le bébé tout seul (solution qui parait plaire au médecin)
3/Enlever les jumeaux qui reviendrait à une grossesse classique et sans risques.
Ils nous laissent quelques jours de réflexion et malgré tous les risques qu'on nous exposent nous décidons de garder les 3 car après tant d'années de combat nous prenons cette nouvelle comme une récompense et pas comme un fardeau.
Nous voulons ces bébés et nous mettrons toutes les chances de notre côté pour que ça se passe bien.
Malheureusement, nous venons de faire l'écho du 1er trimestre et là c'est la douche froide, un des deux jumeaux (qui seraient apparemment des jumelles) est plus petite que sa sœur et sa poche est moins rempli de liquide amniotique, deux caractéristiques du syndrome.
Je suis triste et perdue car je me suis attachée à ces 3 bébés et je ne veux en perdre aucun.
La grossesse n'est pas assez avancée apparemment pour être sur que c'est le syndrome qui agit.
Il existe un remède (le laser) pour détruire les connections entre les deux bébés mais elle n'est pas sans risque pour les autres bébés.
Donc nous sommes de nouveau face à de nouveaux choix:
 1/ Enlever la petite jumelle mais en pouvant perdre l'autre jumelle et le troisième bébé
2/ Enlever les deux jumelles toujours avec le risques d'une fausse couche complète
3/ Attendre un mois et voir comment évolue la petite jumelle
Le seul problème c'est que nous ne connaissons pas les risques pour les autres bébés si nous décidons d'attendre et surtout quel est le pourcentage de garder les trois en bonne santé.
Nous avons envies de croire qu'on ne peut pas nous reprendre nos bébés après tout ça mais on sait aussi qu'on est pas souvent chanceux.
Nous devons prendre notre décision lundi matin car nous avons de nouveau  rendez vous avec le professeur.
Est ce que l'une d'entre vous a eu affaire à ce syndrome et quel a été votre choix et le résultat à la fin.
Merci à toutes celles qui prendront le temps de lire mon roman et d'y répondre.
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Melo03
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« Répondre #1 le: 27 Septembre 2014 à 14:50:15 »

Bonjour kloany, félicitations pour cette grossesse.
Les médecins vont ont proposé des choix, mais que conseillent ils?
C'est peut être un peu tôt pour prendre une décision radicale que d'enlever un des bébés...
Nous avons eu des triplés. Moi c'était tri tri mais on nous a quand même proposé la RE. Nous l'avons refusé, mais lorsque nous avons pris notre décision avec  mon mari nous nous sommes dit, on prend la décision et on ne revient jamais dessus.
J'ai fait une map a 24sa et nous avons failli tous les perdre, mais jamais on ne s'est remis en cause sur cette décision. Nos bébés sont nés à 6 mois et le parcours de  la réa à été tes long et très difficile. Ils ont aujourd'hui presque 17 mois et vont bien. Mais nous sommes conscients que nous avons eu beaucoup de chance.
Prennez le temps, posez toutes les questions. Vois ce que les médecins conseillent mais cela reste votre décision.
Je ne suis pas sûre d'être d'une grande aide. Mais j'espère que tout ira bien pour  vous
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« Répondre #2 le: 27 Septembre 2014 à 19:38:22 »

Bonjour Kloany Sourire

Il s'agit de signes qui peuvent évoquer un syndrome transfuseur/transfusé, mais qui peuvent aussi se rattacher à d'autres choses: les médecins te l'ont dit, il est trop tôt pour confirmer l'existence du STT...

Il faut lister tous les éléments en ta possession, faire le point avec ton Zhom de ce que vous êtes prêts ou non à vivre, à assumer par la suite aussi, et écouter votre coeur de futurs parents, en plus du discours des médecins...

Il n'y aura jamais une seule réponse à la question que tu nous poses, il n'y aura que VOTRE réponse à tous les 2, car elle correspond à votre histoire...

Je croise les doigts et vous envoie à tous les 5 plein de bonnes ondes ++++++++++++

N'hésite pas à rejoindre le fil de ta DPA dans la section " au fil des mois"

 Bisou
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« Répondre #3 le: 28 Septembre 2014 à 08:43:07 »

Bonjour et félicitations pour cette grossesse!!
J'ai connu le STT pour mes jumeaux et je connais l'inquiétude du avant et du après..il y a un fil spécial sur le STT et aussi un groupe privé sur Facebook avec des témoignages et du soutien sur le STT, certaines sur finissent bien, d'autres moins bien malheureusement  :https://www.facebook.com/groups/MonobiensemblecontreleSTT/
En ce qui te concerne, le diagnostic clair n'a pas été posé, 13sa c tôt... J'ai aussi eu des signes du STT a 12 sa : nuque épaisse sur 1 bebe avec aspect anasarque..le ST s'est clairement déclaré à 18sa.
La décision que vous devez prendre doit en effet être votre décision, il n'y aura pas de bonne ou mauvaise décision..on ne peut pas savoir ce que cela va donner par la suite..n'hésite pas a poser toutes les questions aux médecins sur les différentes possibilités et sur l'urgence ou pas de prendre une décision rapidement ou non..
Pleins de courage!!!!
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« Répondre #4 le: 28 Septembre 2014 à 21:31:26 »

Tu pourras aussi trouver plein de témoignages sur le STT sur le forum Clin d'oeil

(Désolée, je suis réfractaire à fb )
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kloany
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« Répondre #5 le: 29 Septembre 2014 à 22:06:21 »

Merci pour vos réponses...
Je suis effondrée, aujourd'hui on m'a dit d'arrêter le cœur des deux jumeaux pour laisser plus de chances au bébé tout seul. J'ai pas envie mais j'ai peur de tous les perdre je ne sais pas quoi faire et mon cœur me dit de les laisser mais la raison voudrait que je les enleve.
Du coup on a voulu prendre un deuxième avis et on est allé a necker qui ont un service spécialise dans le syndrome et ils nous ont dit que le syndrome n'était pas déclaré mais que ça sembla mal commencer...j'ai pas envie et je ne sais pas quoi faire.
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« Répondre #6 le: 29 Septembre 2014 à 23:02:52 »

"On" t'a dit, c'est qui ce "on"? Huh? Les médecins? L'entourage? Huh?

La démarche de consulter pour avoir un 2e avis, c'est bien Sourire même si la réponse n'est pas très encourageante

Sans vouloir te donner de faux espoirs, ce n'est pas parce qu'un STT est détecté tôt qu'il va forcément évoluer très vite (et très " loin" en termes de conséquences)...

Mais je sais aussi que c'est une situation très stressante, et que le stress n'est jamais bon pour une future maman de multiples...

Tu revois quand les médecins? Huh?
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« Répondre #7 le: 30 Septembre 2014 à 06:27:57 »

Ce sont les médecins du premier hôpital qui veulent que j'arrête les coeurs des deux jumeaux car pour eux la grossesse débute mal et le troisième qui comme ils disent est en bonne santé et n'a rien demandé à personne a plus de chances de s'en sortir si on pratique cette intervention.
Donc en gros on arrête le coeurs de ces deux bébés pour en sauver un.
Mais dans ma tête je n'y arrive pas, je ne peux pas me dire que je vais arrêter le coeur de mes deux bébés qui pour l'instant vont bien car à l'écho ils bougent et ne montrent aucun signe à part cette différence de taille.
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Un peu bohème...


« Répondre #8 le: 30 Septembre 2014 à 12:32:51 »

Bonjour Kloany,

Le choix est difficile, parce qu'il n'y a pas de bon choix. Mais quelque soit le choix que vous ferez, quelque soit le déroulement final de cette grossesse tant attendue et déjà si compliquée, ne doute jamais que vous aurez fait au mieux !

Ici (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,51237.0), un témoignage qui porte sur les mêmes interrogations (et un aboutissement difficile à porter).
Je ne veux pas t'influencer, mais si le choix reste difficile, ce témoignage peut t'apporter de l'aide dans une décision réfléchit et qu'il faudra assumer jusqu'au bout.
Et n'hésite pas à venir ici t'épancher sur tes états d'âme. Tu es d'ores et déjà une Maman de jumeaux, quoiqu'il arrive et quelque soit votre décision.

Et le Papa, son sentiment ?

A +
« Dernière édition: 30 Septembre 2014 à 12:42:42 par La Doudou Brestoise » Journalisée

Heureuse maman de 2 zouaves (Garou et Basou, 12ans) et d'un loustic (Taton, 6ans)

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« Répondre #9 le: 30 Septembre 2014 à 13:08:09 »

Bonjour Kloany

Je connais bien le STT mes juju sont nés en urgences à 29SA et sont restés trois semaines entre le vie et la mort en réa alors que je n'ai eu aucun signe pendant ma grossesse.

Le choix est difficile mais sache que certain STT passe en stade 2 et se résorbe, inscris toi sur le groupe Facebook grossesse monochoriale bi-amniotique tu aura plein de témoignages et notamment de mamans de triplés qui ont connu le STT avec des issus plus ou moins favorables, le groupe que Flavie t'a indiqué.

La décision t'appartient, c'est normal que le médecin te prépare au pire, il faut voir comment le STT a évolué certain STT reste stable pendant la grossesse



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mes amours Arthur et Valentin sont arrivés à 29SA, le 18/03 à cause de ce satané STT.
♥ayaya♥
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Masosatanayaya biographe de la Relouane!


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« Répondre #10 le: 30 Septembre 2014 à 14:08:10 »

Bonjour ,
Moi,je te dirais d'écouter Necker et ....votre coeur  ,en espérant que les deux puissent aller dans le même sens .....
Bon courage  Bisou
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mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
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« Répondre #11 le: 30 Septembre 2014 à 21:42:30 »

Bonjour ,
Moi,je te dirais d'écouter Necker et ....votre coeur  ,en espérant que les deux puissent aller dans le même sens .....
Bon courage  Bisou

+1

et je répète qu'il y a assez de témoignages ici, sans avoir à aller en chercher sur fb Tire la langue

courage et ondes ++++++++, Kloany Bisou
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« Répondre #12 le: 30 Septembre 2014 à 23:40:28 »

Nous avons décidé d'attendre et de retourner à necker pour une deuxième écho mardi prochain et on avisera a ce moment là si c'est vraiment la seule solution. Pour l'instant je me sens soulagé de ne pas faire l'intervention de suite en gardant à l'esprit que tout peut arriver mais j'ai encore un délais et je ne suis pas obligé de me précipiter.
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Decembrette 2012 - Marraine des decembrettes 2013


« Répondre #13 le: 01 Octobre 2014 à 00:17:58 »

Je ne sais pas si le lien fonctionne bien, mais je tente quand même :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/action,profile/u,15845/sa,showPosts

Il s'agit des posts d'une maman de triplés bi-tri qui a été traité au laser à Necker.
Elle ne vient plus sur le forum par contre.
Journalisée

DPA le 10/12. Un gars et une fille.
M et D sont arrivés le 29 octobre 2012 à 35 SA + 2 !
trinôme : Meli69 et Couecoue

Marraine des petits pompons de Décembre 2013
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,48912.0
Laety 89
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« Répondre #14 le: 01 Octobre 2014 à 06:51:28 »

Ondes ++++++++++ pour ne pas trop stresser en attendant le rdv de mardi Bisou
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