JE SUIS COLERE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis "harcelée" par le réseau des préma qui les a suivi quand elles étaient petites. je ne veux plus qu'ils les voient et du coup, ils m'appellent, m'écrivent... et ils sont allés jusqu'à écrire à tous leurs médecins, ainsi qu'au centre de rééducation pour avoir leurs renseignements médicaux. Ben oui, il faut bien continuer les stats sur les cobayes !!!!
Pour petit rappel, je les deteste car quand j'ai commencé à avoir des doutes sur I, ils m'ont traité de folle, m'ont dit d'aller me faire soigner et ne m'ont plus jamais répondu.
C'est grace au forum si j'ai pris tout ca à bras le corps.
Et aujourd'hui, maintenant que j'en ai bien chi* pour qu'elle soit enfin prise en charge et que je me suis tapée tout le boulot, ils arrivent en vainqueur et veulent tout savoir ?? je suis très très en colère.
Surtout qu'il y a un mois, j'ai eu la secretaire au téléphone qui voulait me donner un RDV, je lui ai bien redis encore et encore que je refusais et dans mon dos, ils quémandent les infos médicales jusqu'à mon petit médecin de campagne 

Je leurs ai préparé une lettre hier, je n'aimerai pas la recevoir celle là.

Si ca continu, la prochaine fois que je vais à Lyon, j'en profite pour aller directement les voir et je pense que ca va demenager !!!!!!!!!!

je sais qu'une réaction adulte serait la meilleure. Mais je leurs en veux, vraiment trop.
A cause d'eux, ma fille a faillie ne pas etre prise en charge (du moins pas aussi tôt) et elle ne marcherait peut etre pas aujourd'hui ou alors très très mal.
Ensuite toujours a cause d'eux (car s'ils m'avaient écouté, je ne me serais pas torturé comme je l'ai fais), je suis tombée dans une espèce de dépression ou j'ai eu des idées vraiment vraiment noires et ou j'ai du allée me faire soigner.
Et mon état deplorable a failli nous séparer mon conjoint et moi. On a eu une période vraiment difficile.
Pendant un an, j'ai été au plus bas. Je me suis heurtée à tellement de médecin que j'ai fini pas croire que j'étais folle comme ils me le disaient.

Le handicap d'un enfant est dejà quelque chose d'extremement difficile a vivre mais quand en plus le corps médical vous prend pour une folle et que vous devez soulevez des montagnes, c'est juste inhumain.
Aujourd'hui qu'elle est bien prise en charge, je vais beaucoup mieux, je me laisse "porter" par son centre de rééducation qui a bien prit mes chose en mains.

Je me souviendrais toujours du jour ou le 1er medecin qui m'a pris au sérieux m'a posé un 1er diagnostique. J'ai pleuré dans son bureau. A cause du diag certe mais aussi de soulagement...

Petite lilli a raison .J'ai une amie qui a eu une fille spina bifida quidevait être opérée après la naissance.Le médecin qui devait l'opérer était absent son collégue d'un autre hopital devait le remplacer;à Paris ils sont 2 spécialistes de cette maladie pour les enfants.
La petite étant préma c'est une jumelle ,il a trouvé qu'elle avait un poids trop faible et a refusé de l'opérer en disant qu'elle allait mourir..Le service de neonat a fait en sorte qu'elle prenne du poids et au bout d'un moisa exigé que le prof  S***** l'opére.ce qu'il a fait.Quelques mois plus tard persuadée que sa fille avait un kyste qui grossissait à l'endroit de l'opération la mère :est retournée le voir.Il lui a dit que c'était ds sa tête....Elle est allée voir le premier celui qui aurait dû l'opérer elle avait raison.il a retiré le kyste.
Quelques années plus tard  la neurologue a dit à mon amie que le prof S**** voulait la voir mon amie a refusé la 'neurologue insistant elle a finalement accepté.
Le jour du rv le prof S**** était là avec tout son staff et lui a dit:
Je ne voulais pas opérer votre fille j'avais tort je vous prie de bien vouloir m'excuser maintenant qd je vois unenfant comme le votre je l'opére.
Sg on ne sait jamais ils veulent peut-être faire la même chose.
Les attelles de ta fille sont jolies ,mon fils en a eu 10 ans je lui mettais des conversesmontantes ou basses avec des lacets élastiquescomme les fils de telephone et grâce à ces attelles il marche bien

Les filles ont raisons ! Vas y ! Une telle erreur ne doit pas se reproduire et ton témoignage auprès de ses médecins pourraient aider d'autres familles .
D'autres mamans n'auront peut être pas la force de se battre contre une telle machinerie et c'est les enfants qui n'auront pas un bon suivi .

Alors vas y la tête haute .


Bon courage !