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07 Décembre 2019 à 12:01:43
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Auteur Fil de discussion: Sur la pointe des pieds: la suite  (Lu 11058 fois)
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« le: 10 Juin 2014 à 18:01:52 »

Bonjour, les choses avancent et je voulais savoir si c'etait possible de déplacer mon post dans la section "handicap", je dois faire mon chemin et j'ai des fois envie de parler et de vider mon sac.
Mon chemin commence par se rendre à l'évidence, elle a un handicap...

Alors ou on en est ?

Les bilans se poursuivent.

En septembre on rencontre le medecin référent qui va nous faire un résumé de tout ça.

Le 29 septembre, on va lui platrer les deux jambes. Ca sera pour une durée de 3 semaines. Chaque semaine, on retournera à Lyon pour enlever et remettre les platres. Ca devrait permettre de "remettre" un peu ses pieds en place.
Puis le 3 novembre, port de l'atèle de fonction. Ca va etre bien pratique dans cette école refractaire aux enfants handicapés... (j'en parlerai plus tard)

Entre temps, on rencontre la pédopsy pour elle et sa soeur qui ne vit pas très bien tout ça et la psychomotricienne.

Sinon, j'ai demandé un RDV avec la directrice car la MDPH vient de la reconnaitre handicapée entre 50 et 79% avec un niveau 2.
Donc je veux que les enseignants soient au courant de ce qu'il se passe vraiment.

Et le truc vraiment qui m'enerve, je dois voir le maire pour qu'il fasse installer une rampe dans les escaliers... le truc normalement tellement evident dans une maternelle...  Roulement des yeux

Voila.
Sinon de notre coté, ca se passe pas trop mal. Le papa n'admet pas tout ça. Il ne vient pas aux DV... je ne le force pas. Il lui faut du temps, et les RDV, ca concrétise tout ça.
Moi je suis fatiguée de courrir tous les jours. De me depecher tout le temps...
Je reflechi à prendre un 80%

voilà  Bisou
« Dernière édition: 11 Juin 2014 à 18:02:00 par Lenagcn » Journalisée
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« Répondre #1 le: 10 Juin 2014 à 20:42:02 »

Je n'ai pas trop suivi ce qu'à ta puce mais te fais plein de  Bisou Bisou Bisou de soutien, pour soulager ton ras le bol viens ici autant que tu  veux/peux.....
pas tjs facile de tout porter à bouts de bras....
Elle va changer de maitresse ta puce, j'espère que la nouvelle sera plus compréhensive......
des  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2 le: 10 Juin 2014 à 21:01:10 »

Si ca peut t'intéresser,  g porte des attelles de nuit + kine, il a bien accepté cette contrainte  et résultat évident en qq mois.
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« Répondre #3 le: 10 Juin 2014 à 21:49:20 »

Citation
je dois voir le maire pour qu'il fasse installer une rampe dans les escaliers... le truc normalement tellement evident dans une maternelle...

http://www.liberation.fr/societe/2014/02/26/acces-aux-handicapes-le-gouvernement-recule-encore-et-encore_983070

"Pourquoi gâcher tous ces sous dans une rampe qui ne servira qu'à un enfant?"

Mais bon ne désespérons pas. Un jour ça viendra. même si ce jour continue d'être reculé.

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« Répondre #4 le: 11 Juin 2014 à 08:46:48 »

*sg* regarde tes mp  Clin d'oeil
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« Répondre #5 le: 11 Juin 2014 à 14:07:49 »

oui c'est fait  Clin d'oeil

et oui une pauvre rampe  Roulement des yeux
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« Répondre #6 le: 11 Juin 2014 à 18:03:48 »

Une sacrée étape de franchie, ce nouveau fil.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #7 le: 11 Juin 2014 à 21:18:13 »

et oui, marcher sur la pointe des pieds peut faire partie d'un handicap...  Bisou
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« Répondre #8 le: 11 Juin 2014 à 21:21:14 »

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« Répondre #9 le: 12 Juin 2014 à 17:55:14 »

coucou à toutes.

Je vais me servir de ce poste pour vider un peu mon sac, parce que des fois on n'est pas trop compris
Au final, le titre "sur la pointe des pieds" est plutot "mignon", j'aime bien  Clin d'oeil.

Alors pour resituer :

J'ai accouché en février 2010 de deux petites filles. Le terme : 28 SA.
Pourquoi si tot ? aucune explication.
Après 10 semaines à l'hopital, elles sont sortie en mai 2010.

Vers leurs un an, j'ai vu qu'I ne posait pas ses pieds à plats. J'ai allerté le médecin referant de la néonat, qui m'a dit que c'était normal et qu'il fallait que j'aille voir un psy .
J'ai alerté le pédiatre, meme réponse.
Je suis allée chez l'ostéo (super ostéo) qui m'a parlé de séquelles neuro, gloup 
Et dans la foulé, j'ai ouvert un post sur ce forum pour avoir des avis... et j'ai poussé toutes les portes possible, jusqu'à tombé sur un orthopédiste pédiatrique qui a confirmé les séquelles.

Après 9 mois de kiné, elle a marché vers ses 2 ans. En tombant beaucoup et avec le pied toujours en équin...
L'année dernière l'ortho neurologue m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire et nous a adressé à l'escale, centre de rééducation à Lyon.

1er RDV à l'automne 2013. Puis une batterie de bilans (on est toujours dedans) : kiné, ergo, psychomotricienne, orthophoniste...

Verdict : hémiplégie du coté gauche, légère... (ouais et c'est moi qui doit aller voir un psy parce que j'invente des problèmes à mes filles)

C'est sur que par rapport aux autres enfants que je croise dans le centre, j'estime avoir beaucoup de chances, mais ca arrache les tripes d'aller dans ce centre... et d'admettre que votre enfant y a sa place.

Au final, qu'est ce qu'ils vont lui faire ? séances de kiné, platres, atèle, toxine botulique... ca c'est que pour la partie moteur. Il faut tout faire pour que sa démarche ne s'aggrave pas. Elle boitera toujours mais on va faire ce qu'il faut.

Pour ce qui est du cérébrale... Ca sera la surprise. Ce sont des enfants qui ont du mal a poser leur attention (je confirme). Un gros % développe des troubles DYS... on verra... on vit au jour le jour.

La mdph l'a reconnu handicapé entre 50 et 79% avec un niveau 2.

Avec les aides qu'on va toucher, je vais surement passer à 80%, parce que je suis fatiguée de courrir tout le temps.

Ensuite pour l'école... c'est un long sujet qui m'enerve fortement, je vous en reparlerai.

Voilà, merci pour tout
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« Répondre #10 le: 12 Juin 2014 à 18:20:58 »


SG, c'est un sacré parcours. Je ne comprendrai jamais pourquoi les médecins veulent envoyer les parents chez un psy dès qu'ils se posent des questions sur la santé de leur enfant  Roulement des yeux
Le 80% est une bonne idée. Tu seras certainement plus sereine.
Bon courage. Je repasserai prendre des nouvelles.

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« Répondre #11 le: 12 Juin 2014 à 21:58:27 »

Ça, on ne me l'a pas fait, le coup de me dire de consulter un psy quand je disais que ma fille marchait sur la pointe des pieds. Cela dit, en m'expliquant pourquoi, on m'aurait invité à consulter tel pedopsy,  j'aurais pu gagner du temps pour le diagnostic de ma grande...
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« Répondre #12 le: 12 Juin 2014 à 22:48:49 »

M-Y: une psy pour toi, un psy pour adulte.
Ca ne t'aurait pas avancée, plutôt enfoncée.   

sg: étape après étape , ta fille a déjà été bien accompagnée pour le "hors scolaire"  Bisou
Pour l'école, toutes les écoles ne "vivent" pas l'adaptation au handicap de la même façon, et même d'une instit à l'autre.

Mon frère a fait le même choix que toi: utiliser la prestation mdph pour réduire son temps de travail, pour les rdv.  Il l'a même fait "rentrer" dans le dossier, pour que cela soit financé.
Ca l'a vraiment soulagé.

 Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #13 le: 14 Juin 2014 à 20:28:46 »

"le handicap est un merveilleux cadeau du ciel que l'on souhaite plutôt à son voisin". Voilà ce qu'à dit un prêtre (très bienveillant par ailleurs) à une maman d'enfant différent. Faire son chemin dans ce monde n'est ni impossible ni triste, mais parfois décourageant. Pas à cause du handicap, non non, mais à cause de tous les soucis administratifs, les gens récalcitrants...Ca use. Le 80% est une bonne chose, je l'ai pris jusqu'à septembre prochain. Après, ma puce ira dans une école adaptée aux enfants handicapés moteurs. les troubles du comportement, d'apprentissage, peuvent venir....comme pas Sourire SI tu veux échanger là-dessus, je te conseille de rejoindre un groupe fermé de mamans dans ton cas : r****. Géré par une ergothérapeute, les parents y échangent des astuces, des méthodes, des repas...c'est tr-ès sympa. Vas-y de ma part : *****. Tu verras, tout est affaire de temps, mais on fait de très belles rencontres grâce aux soucis (parfois gros) de nos enfants.
A très bientôt !

Edit : nom  masqué à voir en MP !
nom du groupe à demander en MP
« Dernière édition: 14 Juin 2014 à 21:37:56 par Kathryn2 » Journalisée
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« Répondre #14 le: 16 Juin 2014 à 15:53:54 »

Merci les filles  Bisou

Parcale, je veux bien en mp le nom du groupe stp

Le coté vicieux de l'handicap de ma fille, c'est que c'est leger et que donc ca ne se voit pas (trop). Alors quand j'en parle, que je dis que je suis fatiguée nerveusement, on me dit en gros "mais elle n'a rien ta fille...".
Meme ma mère m'a dit "t'es sur que les medecins ne se trompent pas ?".
Ben oui, elle est tellement coquine ma fille, qu'on ne voit rien. Elle parle beaucoup et fait la belle, du coup, on ne fait pas attention au reste. Du coup, j'ai l'impression de devoir me justifier "si si, elle est bien handicapée...".
Bref...

J'ai fais la demande pour le 80%. Ca prendra effet vers le mois d'octobre je pense.
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