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Auteur Fil de discussion: La suite des problèmes de santé de ma louloute  (Lu 40409 fois)
laulesar
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« Répondre #330 le: 18 Novembre 2008 à 21:36:17 »

je les mettais ensemble dans le parc

voilà une photo des jujus vers leurs 9/10 mois

il me semble que j'en aussi quand elles étaient plus petites encore, je vais regarder....

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sand36
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« Répondre #331 le: 18 Novembre 2008 à 23:17:48 »

Pour la cuillère, tous les enfants sont étonnés au départ, certains comprennent le mécanisme plus vite que d'autres. Tu vois elle progresse ta puce.
Pour le parc je les mettais ensemble mais ils se génaient parfois ou se montaient dessus. Je n'ai acheté un parc qu'à leur 9 mois, j'aurai du l'acheter avant.
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Garatefess


« Répondre #332 le: 19 Novembre 2008 à 09:59:58 »

Comme les copines ensemble dans le parc et vogue la galère  Chipage de jouet, montage sur le frangin, morsure    la vie en couple quoi !

Tant mieux que la cuillère soit acceptée.
A son âge, la bouche est source de plaisir. Met-elle de jeux à la bouche pour les déguster ?
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Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #333 le: 19 Novembre 2008 à 14:05:43 »

Comme les copines ensemble dans le parc et vogue la galère  Chipage de jouet, montage sur le frangin, morsure    la vie en couple quoi !


Bon ça va, ça me rassure 

Met-elle de jeux à la bouche pour les déguster ?
Elle commence.
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #334 le: 19 Novembre 2008 à 19:03:09 »

aussi je voulais te dire...on s'y attendait à ce que ça soit pas si " hydilique " que ça le retour enfin à la maison
normal
mais on n'allait pas te le dire avant 
normal que ça soit du taf, vu que tu n'avais pas les 2 ensemble et qu'ils doivent se découvrir
normal aussi car tu découvre Flore dans un autre environement, dans une autre vie meme !!
normal aussi que vos nerfs, votre résistance lache un peu..ENFIN !
vous n'aviez pas pu vous autoriser à craquer, à lacher avant, ni meme penser à la fatigue des allée et venues, du stress.....puisque vous étiez en plein dedans.
maintenant....le corps et l'esprit vont faire " pouffffff "
alors parfois vous allez peut etre vous sentir " vides vides vides " voire meme gros cafard, et ça peut vous surprendre, mais les filles qui ont connu de gros stress comme vous, vous le diront : c'est après , une fois sorti de l'hosto qu'on évacue tout.
Et puis normal que tu va avoir peur . Il va te fallaoir qq temps pour ne plus avoir peur qu'elle soit à nouveau hospitalisée. Les autres parents sont passés par là aussi.
voilà. Pas de conseils à donner mais juste te dire que le forum est là , meme en POST REA  Clin d'oeil
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
loulou et louloute
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« Répondre #335 le: 04 Décembre 2008 à 11:42:41 »

Voilà la suite des nouvelles et j'ai comme l'impression que notre puce ne va jamais sortir des problèmes de santé 

Lundi, RDV avec le pneumologue qui, soit disant en passant, nous n'avons jamais vu durant les longs mois d'hospitalisation.
Enfin, il devait faire le point. Il m'a posé quelques questions et puis est venu l'oscultation. Il a commencé par me faire remarquer qu'elle faisait des régurgitations non extériorisées  Huh? et que je ne l'avais jamais vu  .
Y'a pas que moi qui l'ai jamais vu car jamais on ne m'a parlé de cela.

Bref, il l'ausculte et me dit qu'elle tire et plein d'autres choses. Il me demande depuis quand elle n'est plus sous oxygène et  me dit que jamais il n'a autorisé à ce qu'on lui enlève les lunettes et qu'elle était surement en insuffisance respiratoire 

Je sentais mal partir le truc.

Il m' a demandé que ma fille passe des examens complémentaires : oxygénométrie et d'autres afin de faire un bilan respiratoire. Il faut passer toute une nuit et une journée complète au CHU où elle était hospitalisée.

J'ai pas envie et j'ai pas l'impresssion qu'elle a des problèmes respiratoires. C'est vrai que son ventre se creuse un peu sous ses cotes mais ça elle l'a toujours fait. Et j'ai pas remarqué de changement depuis qu'elle est sans lunettes.
Si elle en a besoin, on lui remettre ses fichus lunettes à oxygène mais j'ai pas envie, mais envie du tout.

Je pensais qu'enfin, on allait pouvoir vivre tranquille mais c'est raté.
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F et B.  (6/01/2008)
claire72
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« Répondre #336 le: 04 Décembre 2008 à 14:27:27 »

bon alors :
1) je te comprend de " pas en avoir envie du tout " et d'etre LASSSSSSSSSSSEEEEEEEE de tout ça

2) parfois....certains médecins ouvrent de " parapluie " ...c'est à dire en jargon  professionnel qu'ils se protègent d'éventuelles complications etc...dès l'hors qu'ils ont un RV....pour ne pas un jour se retrouver avec une plainte collèctive au cul...
c'est " peut etre " le cas de ton pneumo

3 ) lorsqu'ils ont laissé sortir ta puce, ils lui ont forcément fait des prises de sang et si elle avait manqué d'oxygène, ils l'auraient vu au niveau  saturation ou au niveau des gaz du sang ou ionogramme....
bref, je pense qu'à la sortie ça allait

4 ) tu peux peut etre en reparler avec un pédiatre ou même médecin généraliste...faire juste un gaz du sang ( je sais, c'est douloureux et pas facile sur un BB ...) avant d'envisager de la faire chier et te faire chier avec une hospitalisation pour bilan complet..............

5 ) pour les régurgitations internes, on a eu ça avec notre fiston, et on l'a découvert vers 4 mois seulement et un peu " par hazard " donc : NE TE CULPABILISE PAS " !!
n'en veux pas non plus aux autres , car ça semble qqq chose que le corps médical découvre peu à peu.
Donc c'est des régurgitations acides, qui viennent de l'estomac, un peu comme celles qu'on a en fin de grossesse : un gout acide dans la gorge et voire meme dans la bouche, mais qui ne va pas jusqu'à faire vomir de biberon.
souvent, on s'en rend compte car le bébé " marche " ...comme s'il machait un chewgum "
Nous, c'est une pédiatre qui nous avait dit de " surveiller " s'il allait faire ça, car il avait été en réa et était " sensible, peureux, genre un peu choqué par son arrivée "
Elle nous a dit : son stress " remontera un jour, forcément..meme plusieurs fois...sur plusieurs années...et il aura alors des remontées acides, il machera comme du chewgum , il faudra alors le soulager avec du gel contre l'acidité , genre Gaviscon ou autre en pharmacie et lui reparler de sa naissance, de son séjour en réa etc...Au fur et à mesure qu'il grandira, il comprendra de mieux en mieux vos mots, et comprendra se qu'il s'est passé, mettra SES mots sur la peur et la souffrance qu'il a ressenti alors...et peu à peu ses périodes de stress acides passeront "

c'est ce qu'on a fait...et ça a marché en qq jours.
Maintenant il a un an, et c'est vrai que parfois, ça revient, alors je le caline bcp et lui reparle de comment il était si petit, séparé de moi, que papa était avec lui et nos retrouvailles et tous les progrets fait ...et c'est vrai que ça marche !!!! Clin d'oeil

j'espère t'avoir un peu aidé ??
tiens bon ! c'est jamais facile les premiers mois après un long séjour d'hosto et de lourds soucis de santé comme vosu avez vécu....Ton raz le bol et ton cafard sont normal !!! tiens bon, essaye de " prendre du recul " , je sais, c'est tjs plus facile à dire....mais tu dois avoir un autre médecin à qui demander son avis sur ce " bilan respi ".....
ne tinquiete pas....si ta puce " en chiait " vraiment à chaque respiration, elle vous l'aurait fait sentir, tu l'aurais ressenti déjà par toi meme, elle aurait changé de couleur de peau etc....
je ne sais quoi te dire d'autre....plein de pensées +++ et de tendress

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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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« Répondre #337 le: 04 Décembre 2008 à 14:36:19 »

Je suis bien désolée d'apprendre ces nouvelles. Je comprends que ce soit très dur pour vous.
Claire a raison demande un autre avis. En plus ce médecon n'est vraiment pas très psychologue. Il ya des manières d'annoncer les choses.
Je ne connais rien au problème que vous rencontrez donc je ne peux pas t'aider plus mais je pense très très fort à vous.
Surtout ne culpabilise pas.
Je pense juste à une dernière chose, si cela vient comme disait Claire de tout ce qu'elle a vécu, un ostéopathe ne pourrait pas faire quelque chose.
Je vous envoie plein d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++et plein de bisous à tous les 4  Bisou Bisou Bisou
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Maman de deux garçons
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« Répondre #338 le: 04 Décembre 2008 à 16:21:50 »

quand notre bonhomme a commencé à macher su chewgum.....commme nosu avait prévenu la pédiatre....nous sommes allez voir un osthéopathe
et sans rien savoir sur sa naissance, il l'a palpé et nous a aussitot dit : " ah, il est coincé au niveau de la gorge, il rentre la tete dans son cou....il a peut etre été intubé à la naissance ce petit hom Huh? "

voilà. On a été épaté et rassurés.....et les jours suivant, notre petit hom s'est " détendu " et on lui a vu enfin le cou  Clin d'oeil
l'acidité est partie en qq jours , avec un médicament aussi
c'est revenu parfois, et je lui reparle de comment il était si petit et qu'il n'avait pas la force pour respirer seul et que j'ai dis à papa : va en réa ave clui, moi je reste avec notre puce"

etc etc
et ça a semblé super bien marcher
c'est sure que ta puce...ya eu tellement....Mais tiens bon moralement !!!!
plein de  Bisou Bisou
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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« Répondre #339 le: 04 Décembre 2008 à 17:00:24 »

Que dire après Claire? Que tout va bien se passer.
En fait, quand un petit "vient" de l'hôpital, et bien il faut un certain temps pour que l'hôpital le "lâche".
C'est très stressant et comme toujours culpabilisant pour les parents.
Plein de bonnes pensées à vous.
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
claire72
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« Répondre #340 le: 04 Décembre 2008 à 17:13:12 »

ça peut sembler con comme question...mais tu lui a raconté ce qu'il lui était arrivé ?? je veux dire chronologiquement, avec des mots simples ?
par exemple un soir où elle est dans tes bras, bien calée, avec un bib ou simplement contre toi ?
et toi qui lui fait des petits bisous dans les cheveux...
ou alors dans le bain si elle le prend avec toi ??

tu lui as raconté que d'abord les médecins ne trouvaient pas...qu'ils ont parlé de l'opérer pour la faire manger, car elle perdait trop de poids,  que ça ça a été dur à entendre, que vous avez attendue encore...et puis ils ont trouvé le truc au coeur, puis l'opération du coeur...et la respiration difficile, les changement d hostos....que fesait papa et son frère pendant ce temps....Huh?Huh?Huh???
tu peux aussi parfois lui dire : auand tu étais à l'hosto, on était tellement perdus avec papa, on en parlait sur internet avec d'autres parents de jumeaux, ils nous réconfortaient "...
je pense qu'il faut raconter tout ça. L'enfant ne comprend pas " les mots " ...mais comprend comme une mélodie "
Enfin moi j'y crois....et je l'ai tellement vu sur des bébés ou enfants dans l'hosto où je bossais. Les petits sont incroyables des trucs qu'ils nous sortent sur leur pathologie, ils comprennent bcp plus qu'on ne croit . Mais des fois, ils ne vont en re parler que des annnées après.
allez, plein de courage à toi, à vous  Bisou
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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heureuse maman de trois princesses...


« Répondre #341 le: 04 Décembre 2008 à 17:39:37 »

avant de refaire des gaz du sang... un simple saturomètre au doigt pourrait déjà donner une bonne idée de son oxygénation, non ?
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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« Répondre #342 le: 04 Décembre 2008 à 20:50:15 »

Merci à vous tous et merci Claire72.

Je vais essayer de trouver un médecin qui a un saturomètre, mais je crains que ça soit difficile. Demain, jai RDV chez le kiné, je vais lui demander.

Ca me hante, de savoir qu'elle pourrait ne pas aller bien. Je me suis dit que si les deux hosto l'ont laissé sans oxygène c'est qu'il y avait une raison. Avant sa sortie définitive, elle était à 97/98% de sat.

Qu'est ce que l'on risque si on refuse de faire cet examen ? Peut on nous dire que nous mettons sa vie en danger ?
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F et B.  (6/01/2008)
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« Répondre #343 le: 04 Décembre 2008 à 21:09:24 »

revois ça avec un généraliste , si tu en as un avec qui ça passe bien Huh?
ne t'en fais pas, je ne suis pas toubib...mais si elle était en insuffisance...tu l'aurais vu et ou ressenti....
Comme tu dis...2 hosto vous ont donné le ok pour la sortie, donc pas de culpabilité à avoir.
Maintenant, il faut juste vérifier qu'elle respire bien " maintenant "
et si cela s'avère moyen et qu'il faut repasser aux lunettes...et bien il faudra prendre ça comme ça.
Je sais, facile à dire....
Mais que dire d'autre ?? il peut y avoir des hauts et des bas, des moments où il lui faudrait un peu d'aide ? Et bien vous assurerez et remetterez les lunettes. Et  ça ne signifira pas des lunettes et des emmerdes à VIE !!!! vous le savez. Mais je comprend votre raz le bol....

Mais tout ça doit etre confirmer par un médecin
et ne t'inquiete pas, s'il y avait risque " vital " ...elle serait bleu / violet ou toute blanche...enfin ça se verrait et là, le pneumo l'aurait fait hospitaliser !!
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Garatefess


« Répondre #344 le: 04 Décembre 2008 à 21:58:24 »

Qu'est ce que l'on risque si on refuse de faire cet examen ? Peut on nous dire que nous mettons sa vie en danger ?

Si tu tombes sur un con, oui. Il peut engager des démarches auprès des autorités.
Mais bon, là c'est le scénario catastrophe  Clin d'oeil

Si son ventre se creuse à l'inspiration, ça ressemble fortement à un phénomène de tirage    Et attention des insuffisances respiratoires chroniques, l'organisme apprend très vite et très bien à compenser. On peut passer à côté sans rien voir.

Tire au clair cette histoire. Ce médecin t'a mis le doute, tu ne seras pas tranquille sans avoir de bonnes réponses.
Pour un saturomètre, certains généralistes sont équipés mais ont-ils un capteur pédiatrique ?? 
Ou un ambulancier ? Les équipes qui font des urgences SAMU en sont équipées obligatoirement.
Journalisée

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