Oui, je la préfère à Montpellier car je sais qu'elle est bien prise en charge.

Et pour avoir travailler un an sur Montpellier, je ne suis pas dépaysé par les transports.

Je suis allé la voir hier et lorsque je l'ai vue ça ma fait un choc. En fait c'est plus le bonnet qui tient les fixations de l'infant flow ainsi que cet appareil qui la transforme.

Elle était à 30 % d'oygène mais avec une très bonne sat et fréquence respiratoire.

On a fait un gros calin et je crois que ça lui a fait diu bien autant qu'à moi.

Comment es-tu organisée alors Louloute ?

Tu restes sur Montpellier proche de Flore ? Tu habites loin ? Qui te garde Baptiste ?

Allez, courage, ta petite est une vraie championne !!!

 

Louloute, plein de bisous pour toi, Flore et pour toute la famille 
Je pense à toi.

Des nouvelles de Flore ?

hello
contente que tu es des explications si simples, meme si c'est dur, je pense que les meilleurs contact médicaux , ca ne peut qu vous aider.
je comprend bien le cercle vicieux...
mes petits me font une crise de jalousie donc j'y go, mais on reparera gastroomie si tu veux.
j'ai un peu vu ça en réanimaztion , bon, c'est choquant, mais....ça sauve des vies, c'est comme les trachéotomies, ça choc qd on n'y connait rien et que ça nous tombe dessus , souvent en urgence, mais ça sauve les vies....
bon courage
les médecins t ont donc dit que ça s'arrangera un jour...ca ne sera pas à vie ces 2 soucis...

Bonsoir,
Si tu veux bien expliquer ce qu'est une gastrotomie, car je ne sais pas? Sinon, pas grave, je resterai dans l'ignorance ou je chercherai par moi-même.
Je vous souhaite de tout coeur, sortir bientôt de ces difficultés éreintantes. Les explications du staff de Montpellier ont l'air nettes et objectives... Quand on est dans la clarté, c'est beaucoup de stress en moins, et la porte ouverte à un peu de bonheur, car on n'est pas sans cesse dans le doute et l'angoisse.
Vous savez où vous allez et vous êtes bien entourés!
Je pense bien à vous!
Douceur à Flore et à Baptiste

pour la gastrostomie, voir mon message au bas de la page 1 de ce fil
claire, qui bosse en hosto et en a vu sur des patient en réa et sur son grand père.

et autres stomies pratiquées tout du long du tube digestif.

pour les parents, je chercherais sur le net si il y a un site de stomisés ( nom donné au patient ), ça pourra vous " appaisser " peut etre...désolée, je ne trouve pas d'autres mots, " rassuré" n'est pas terrible non plus, enfin, vous m'avez compris.

tendresse et pensées +++

et pour le casque respiratoire avec surpression  la nuit, il me semble dans mes souvenirs d'hosto que ça doit " forcer, stimuler, faire un peu plus maturer les cellules des poumons , surtout celles qui sont tout au fond de l'arbre pulmonaire " mais je ne suis plus sure, demande au médecin.
si c'est la raison, ça ne peut que vous encourager aussi, imagine chaque nuit que ces millions de petites cellules grandissent doucement mais surement....
et si c'est la raison aussi, explique le à Flore, avec ces mots simples.
mais peut etre je me trompe, c'est un vague souvenir

Quand un adulte ou un bébé ne peut pas mastiquer ou avaler, le plus simple est de faire passser un tuyau par une narine  ( sonde nasale ) ou la bouche et le descendre jusqu' à l'estomac. Et puis à chaque " repas " , on pousse les aliments liquides à l'aide d'une grosse seringue dans le tube....jusqu 'à l'estomac.
On voit ça chez certains adultes aussi, ils se balladent avec un tuyau dans le nez et les aliments, c'est couleur jaune pale. Par exemple les anorexiques qui n'ont plus assez de force pour manger et la gorge trop rétrécie et sont en danger de mort en dessous de 32 kg.

Mais après plusieurs mois, ou pour d'autres raisons, genre le type qui a avalé de l'acide et s'est cramé tout l'oesophage..., il n'est des fois plus possible d'utiliser cette sonde nasale.
On n'a alors plus guère de possiblilité : il faut pouvoir attendre l'estomac via plus bas. On pratique donc un trou, qu'on relie en formant un petit canal de façon stérile jusqu' à l'extérieur, la peau quoi , et par là, on peut introduire les aliments .
Le patient peut donc continuer  " à manger " , ne pas perdre de poids, voire meme en gagner , et donc gagner des forces, se retaper etc...
Dès que son état de santé le permet, la stomie est enlevée, on referme tout ça, et il peut remanger par la bouche peu à peu.
Bon, c'est sure que c'est pas un truc à la légère, et pas que pour 2 ou 3 jours...
Mais ça pourrait " aider " Flore en la soulageant déjà de cette énergie qu'elle doit dépenser pour arriver à manger...
Si plus de calories à rentrer, moins d'éfforts à fournir, elle devrait prendre du poids et ses poumons devraient s'arranger.
j'espère avoir aidé les forumeurs avec mes explications simplifiées ?
bon courage à vous, on pense à vous et je recherche si je vous trouve des assoc de stomisés