loulou et louloute
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« Répondre #105 le: 01 Août 2008 à 07:50:24 » |
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Bon courage petite Flore, tu es entre de très bonnes mains au CHU de Montpellier !
Oui, je la préfère à Montpellier car je sais qu'elle est bien prise en charge. Et pour avoir travailler un an sur Montpellier, je ne suis pas dépaysé par les transports. Je suis allé la voir hier et lorsque je l'ai vue ça ma fait un choc. En fait c'est plus le bonnet qui tient les fixations de l'infant flow ainsi que cet appareil qui la transforme. Elle était à 30 % d'oygène mais avec une très bonne sat et fréquence respiratoire. On a fait un gros calin et je crois que ça lui a fait diu bien autant qu'à moi.
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Journalisée
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F et B. (6/01/2008)
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claire72
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« Répondre #106 le: 01 Août 2008 à 08:48:54 » |
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coté santé, ça finira bien par s'arranger. super qe vous puissiez faire de grso calins !! ça vous aidera, c'est super important pour votre force de vie !!
ilfaut luidire et redire ce qui cs passe depuis sa naissance,pourquoi elle est tjs à l'hosto, mais lui dire qu'un jour ça va s'arranger. tous les BB " comprennent " pas les mots, mais le ton de la voix....
n'est ce pas les autres parents qui sont passés par là ?? !!! hein ils comprennent et ça les aide +++ ??!!!
dis lui aussi que des autres parents qui ont connu ça pensent tjs les jours à ce que vous vivez et prient pour que ça s'améliore vite. dis lui simplement que ses poumons n'étaeint pas pret à la sortie du ventre.
on pense bcp à ce que vosu endurer. si j'étais dans le coin, je passerai vous aidercomme je peux, je garderai le p'tit Q avec les miens assis à coté et j'essayerai de vous encourager avec mon humour à la con. à monpellier, elle pourra peut etre , dans qq temps, marcher avec une bouteille oxugène " présence " sans mano détendeur, une légère qui permet de dé ambuler dans les couloirs, mais le soucis pour l'équipe édicalest surtout la responsabilité de lui enlever l appareil qui a les alarmes..... pleein de tendress
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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Bambinette
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« Répondre #107 le: 01 Août 2008 à 09:59:30 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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PetitPoney
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« Répondre #108 le: 02 Août 2008 à 00:16:13 » |
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Tout plein de courage pour vous. Et plein de pour Flore! Je pense bien à vous.
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Journalisée
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oscar
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« Répondre #109 le: 04 Août 2008 à 03:24:53 » |
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Journalisée
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Saralila
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« Répondre #110 le: 04 Août 2008 à 14:01:55 » |
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Journalisée
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3 petites fées à la maison (8 ans, 8 ans, 5 ans)
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Bambinette
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« Répondre #111 le: 05 Août 2008 à 11:35:52 » |
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Des nouvelles de Flore ?
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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loulou et louloute
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« Répondre #112 le: 06 Août 2008 à 10:50:27 » |
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J'habite à une 50aine de km de Montpellier. Le service de réa ne disposant pas de lit, je rentre le soir chez moi. et comme je continue à donner le sein à son frère le matin et le soir et que je ne souhaite pas arrêter, je partage la poire en deux. Pour la garde de Baptiste, nous avons de la famille. J'ai rencontré le médecin pour faire le point. Il sont vraiment bien sur Montpellier car tu est toujours informé et tu n'as pas besoin de faire la chasse aux infos !!!!!!!! Il m'a dit qu'il y avait deux problèmes : le problème respiratoire et celui de l'alimentation. POur le respiratoire, elle a besoin de pression comme il dit. La nuit, il lui mette un casque qui entoure totalement sa tête et qui lui envoie de l'air. On dirait une cosmonaute. Sinon, la journée, elle a soit les lunettes avec 30 à 40 % d'oxygène soit l'infant flow. Et pour l'alimentation, elle mange relativement bien et elle a un lait très enrichie pour la faire grossir car actuellement, les calories ingérées sont utilisées pour la respiration. Dans ces conditions, elle ne peut pas grossir. Si jamais, elle ne grossit pas, les médecins lui poseront une gastrostomie. J'ai expliqué mon angoisse au médecin pour cette opération et il l'a très bien comprise et m'a dit que lui aussi ferait tout pour qu'elle n'ait pas cette opération mais que si elle ne grossissait pas, il serait contraint de la faire. La raison est simple : pour qu'elle respire mieux, il faut qu'elle grossisse, donc vous comprenez le cercle vicieux..... Sinon, je la trouve bien. Hier, je suis allé lui acheter des vêtements qui s'ouvre complètement et j'ai fait de super bonnes affaires : 1 article le plus cher acheté, les 3 autres gratuits.
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Journalisée
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F et B. (6/01/2008)
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claire72
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« Répondre #113 le: 06 Août 2008 à 10:56:00 » |
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hello contente que tu es des explications si simples, meme si c'est dur, je pense que les meilleurs contact médicaux , ca ne peut qu vous aider. je comprend bien le cercle vicieux... mes petits me font une crise de jalousie donc j'y go, mais on reparera gastroomie si tu veux. j'ai un peu vu ça en réanimaztion , bon, c'est choquant, mais....ça sauve des vies, c'est comme les trachéotomies, ça choc qd on n'y connait rien et que ça nous tombe dessus , souvent en urgence, mais ça sauve les vies.... bon courage les médecins t ont donc dit que ça s'arrangera un jour...ca ne sera pas à vie ces 2 soucis...
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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Bambinette
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« Répondre #114 le: 06 Août 2008 à 22:37:17 » |
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C'est une super bonne chose que tu soies bien renseignée et "encadrée" à Montpellier, Louloute !
C'est super aussi que tu puisses continuer l'allaitement au sein pour Baptiste, et que ta famille te soutienne pour le garder.
Courage, tout le forum est avec toi !!
Et toujours plein d'ondes +++++ pour Flore !
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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louloute
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« Répondre #115 le: 06 Août 2008 à 22:45:22 » |
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Bonsoir, Si tu veux bien expliquer ce qu'est une gastrotomie, car je ne sais pas? Sinon, pas grave, je resterai dans l'ignorance ou je chercherai par moi-même. Je vous souhaite de tout coeur, sortir bientôt de ces difficultés éreintantes. Les explications du staff de Montpellier ont l'air nettes et objectives... Quand on est dans la clarté, c'est beaucoup de stress en moins, et la porte ouverte à un peu de bonheur, car on n'est pas sans cesse dans le doute et l'angoisse. Vous savez où vous allez et vous êtes bien entourés! Je pense bien à vous! Douceur à Flore et à Baptiste
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Journalisée
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deux garçons de 4 ans, et un petit nouveau arrivé cet été
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Bambinette
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« Répondre #116 le: 06 Août 2008 à 23:14:32 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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claire72
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« Répondre #117 le: 07 Août 2008 à 08:12:45 » |
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pour la gastrostomie, voir mon message au bas de la page 1 de ce fil claire, qui bosse en hosto et en a vu sur des patient en réa et sur son grand père.
et autres stomies pratiquées tout du long du tube digestif.
pour les parents, je chercherais sur le net si il y a un site de stomisés ( nom donné au patient ), ça pourra vous " appaisser " peut etre...désolée, je ne trouve pas d'autres mots, " rassuré" n'est pas terrible non plus, enfin, vous m'avez compris.
tendresse et pensées +++
et pour le casque respiratoire avec surpression la nuit, il me semble dans mes souvenirs d'hosto que ça doit " forcer, stimuler, faire un peu plus maturer les cellules des poumons , surtout celles qui sont tout au fond de l'arbre pulmonaire " mais je ne suis plus sure, demande au médecin. si c'est la raison, ça ne peut que vous encourager aussi, imagine chaque nuit que ces millions de petites cellules grandissent doucement mais surement.... et si c'est la raison aussi, explique le à Flore, avec ces mots simples. mais peut etre je me trompe, c'est un vague souvenir
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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loulou et louloute
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« Répondre #118 le: 07 Août 2008 à 14:23:08 » |
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Bonsoir, Si tu veux bien expliquer ce qu'est une gastrotomie, car je ne sais pas? La gastrostomie est une intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur et mettre en place une sonde qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac
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Journalisée
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F et B. (6/01/2008)
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claire72
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« Répondre #119 le: 07 Août 2008 à 14:43:03 » |
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Quand un adulte ou un bébé ne peut pas mastiquer ou avaler, le plus simple est de faire passser un tuyau par une narine ( sonde nasale ) ou la bouche et le descendre jusqu' à l'estomac. Et puis à chaque " repas " , on pousse les aliments liquides à l'aide d'une grosse seringue dans le tube....jusqu 'à l'estomac. On voit ça chez certains adultes aussi, ils se balladent avec un tuyau dans le nez et les aliments, c'est couleur jaune pale. Par exemple les anorexiques qui n'ont plus assez de force pour manger et la gorge trop rétrécie et sont en danger de mort en dessous de 32 kg.
Mais après plusieurs mois, ou pour d'autres raisons, genre le type qui a avalé de l'acide et s'est cramé tout l'oesophage..., il n'est des fois plus possible d'utiliser cette sonde nasale. On n'a alors plus guère de possiblilité : il faut pouvoir attendre l'estomac via plus bas. On pratique donc un trou, qu'on relie en formant un petit canal de façon stérile jusqu' à l'extérieur, la peau quoi , et par là, on peut introduire les aliments . Le patient peut donc continuer " à manger " , ne pas perdre de poids, voire meme en gagner , et donc gagner des forces, se retaper etc... Dès que son état de santé le permet, la stomie est enlevée, on referme tout ça, et il peut remanger par la bouche peu à peu. Bon, c'est sure que c'est pas un truc à la légère, et pas que pour 2 ou 3 jours... Mais ça pourrait " aider " Flore en la soulageant déjà de cette énergie qu'elle doit dépenser pour arriver à manger... Si plus de calories à rentrer, moins d'éfforts à fournir, elle devrait prendre du poids et ses poumons devraient s'arranger. j'espère avoir aidé les forumeurs avec mes explications simplifiées ? bon courage à vous, on pense à vous et je recherche si je vous trouve des assoc de stomisés
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Journalisée
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maman d'une grande fille et 2 crevettes nés le 8 nov 2007
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