Coucou,
Je sous marine sans intervenir, les journées passent très vite ici, ou pas assez vite c'est selon.
D'abord bonjour à toutes, et courage à toi Tarte aux Fraises, cette situation est franchement pénible, j'imagine aisément.
Pour nous, après des pas en avant et quasi aucun en arrière pendant 18 jours, alors qu'on en était à entrevoir un transfert prochain, ça a été rencontre brutale avec un mur et chute vertigineuse.... Cet après-midi IRM pour L. Résultats demain soir avec le neurologue pédiatrique, chef du service NICU par ailleurs, ils se réunissent fin de journée demain avec l'équipe et puis on sera mis au parfum. Le temps passe moins vite du coup depuis Lundi.
Malgré tout les filles progressent bien toutes les deux, toujours des brady, mais niveau poids/digestion la progression est constante, on a passé les 1,7kg chacune, et les 30ml 8x par jour. Beaucoup de kangaroo care (peau à peau), nous faisons les soins nous-même depuis un moment, et nous admirons leurs progrès.
Forcément nous sommes (très...) inquiets pour L., d'autant qu'il n'est pas possible de prédire avec précision, si l'IRM confirme ce qui a été détecté à l'écho cérébrale, quelle(s) fonction sera/seront atteinte(s). Ça signifie au minimum un suivi de près pendant les prochains mois et années. On pourra apparemment savoir le niveau de gravité. C'est râlant car les 2 premières semaines, tout était nickel
Ils veulent donc savoir quelle est la cause pour que ça ne se reproduise pas, si par exemple cela est lié à une pathologie curable. En tout cas à ce stade pas de signe visible d'atteinte, les deux princesses évoluent en parallèle, la kiné n'a rien noté de particulier non plus (tiens d'ailleurs c'est super ça la kiné pédiatrique, on a appris pleins de trucs ce matin!)
Equipe d'encadrement toujours topissime, the place to be en Belgique pour ce genre de chose, impressionnant, et dans ce genre de situation on peut vite s'inquiéter. Un hôpital vraiment top niveau, avec beaucoup d'humanité, on en a vu et entendu de nombreux exemples ces dernières semaines... Ça nous enlève au moins le poids d'éventuelles questions/regrets, on aurait pas pu faire plus, ni mieux pour nos filles. Pour le reste, la nature ne prend pas toujours les décisions qui nous conviennent, et ce malgré un encadrement très pointu. Nous ferons avec, nous les aimons si fort, et elles ont fait ce qu'il fallait pour arriver jusque là, pas de raison que qui que ce soit baisse les bras!!
Vala. Nous serons heureux de pouvoir revenir à la maison, nous en saurons plus demain au sujet du tfansfert entre autres choses. De toute façon le suivi sera toujours supervisé par Leuven, et nois devrons y retourner quelques fois les prochaons mois et années. C'est rassurant d'une certaine façon
Même si l'on ne peut pas tout contrôler, la qualité du suivi, et le lien de confiance aident énormément à accepter certaines choses, et à aller de l'avant, on l'a bien vu déjà avec la grossesse mono mono
Mono mono, ne lésinez surtout pas sur les moyens et les sacrifices à faire au départ, c'est essentiel d'avoir un suivi pointu. Je ne peux qu'une nouvelle fois rejoindre les avis déjà régulièrement émis.
@+
Fédération Jumeaux et Plus
