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Auteur Fil de discussion: Mon ange Théo....  (Lu 3229 fois)
Laeti&co
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« le: 15 Juillet 2013 à 11:17:22 »

Bonjour,

Ne sachant plus trop vers qui me tourner pour parler de Théo qui me manque tant et que j'aimerais encore serré dans mes bras pour lui dire : "oh combien je l'aime !!" je me permets de poster ici pour parler avec des mamans qui ont vécu ce grand malheur de perdre un jumeau.

Récit de mon histoire :

4 juin 2012 : début de la grossesse
20 juin 2012 : découverte que j'attends un heureux évènement. Très vite accompagné des maux de grossesse très très important ! Je suis en vacances et profite pour me reposer.
2 août 2012 : découverte que 2 bébés sont cachés dans mon bidon. Grosse surprise car pas de jumeaux dans la famille, pas pris de traitement, etc... Des jumeaux de manière très naturelle Clin d'oeil
14 août 2012 : confirmation que c'est une mono bi et présentation des risques de STT mais en me précisant que ça n'arrive que très rarement !
18 septembre 2012 : le syndrome est suspecté pour mes enfants alors que nous emmenions le grand frère pour lui montrer les bébés dans le ventre de maman. Écho stressante et on nous a laissé dans le flou...
3 octobre 2012 : rendez vous avec le spécialiste du STT pour voir l'évolution. Le verdict est là STT pour mes bébés. L'avancée est lente mais il faudra opérer donc on ne prend pas de risque je reste à l’hôpital.
4 octobre 2012 : Opération du STT qui se déroule bien et les 2 bébés survivent à l'opération.
13 novembre 2012 : écho de contrôle comme tous les 10jours et on me dit que tout va bien. En rentrant je sens des contractions mais je met ça sur le trajet.
14 novembre 2012 : consultation en urgence car toujours des contractions mais col assez long dc on me renvoit à la maison.
Nuit du 14 au 15 novembre : contractions mais non douloureuses vu que je dors comme un bébé.
15 novembre 2012 : 6h du matin au moment de faire un bisou à mon fils de 2ans pour lui dire au revoir (garder chez son papy pour être au repos complet) je sens que ça coule et je perds du sang bcp de sang. On file aux urgences (à la mater) qui une fois arrivée la bas me transfère dans un hôpital de niveau 3! Mon mari va qd mm bosser car de toute façon il est mis à l'écart toutes les 5minutes. Mais en début d'après midi je lui demande de me rejoindre je me sens seule. Et les nouvelles ne sont pas bonnes. Les contractions se calment vers 15h on me monte en chambre pour me garder probablement jusqu'au bout de la grossesse. Mais vers 17h je ressens à nouveau des contractions, on me donne spasfon (sans effet) donc monito et là les contractions sont là. Il est 19h on me descend et on attend les gynécos ! Le col est alors ouvert à 2doigts à 19h30 avec les inhibiteurs de contractions. Les médecins décident de me laisser accouché naturellement en espérant que le travail se lance rapidement avec très peu de chance de survie pour mes enfants ! Vers 20h le travail se lance vraiment, vers 21h30 on me met la péridurale. Et très rapidement le col s'ouvre entièrement.
A 23h20 Romain est né avec 862g et Théo a suivi à 23h22 avec 890g. Je n'ai pu voir mes enfants, ils étaient sans vie quand ils sont partis, mon mari les as suivi. Je me retrouve alors seule dans cette pièce  froide dans laquelle je suis venue avec mes fils dans le ventre et me voilà couché avec une péridurale importante (car révision utérine) avec comme seul ami mes larmes...

Les enfants ont été réanimés et on ne nous dit rien de plus.

16 novembre 2012 : je découvre ces 2 bébés. Dans une boite avec des câbles partout des bip qui sonnent tout le temps, moi encore fatiguée et assommée par ce qui vient de m'arriver. Je ne sais quoi faire quoi dire j'ai envie de reprendre mes enfants qu'on m'a tiré de mon ventre mais non c'est impossible. Ils sont là et se battent. Faut que je me batte pour eux.

Le 17 novembre 2012 : on nous explique que la respiration est le faible de nos enfants. Je me suis retrouvée face à un médecin pas du tout pro dans ces paroles. Je vis très mal cet entretien je sors en pleurs et inconsolable. Genre de phrase dites : "Fallait réagir plus tôt car là ils n'ont pas eu les piqures de corticoïdes à temps, ça va être dur de les faire vivre" ! Je me sentais largement assez coupable. Et le pire c'est que j'ai consulté le 13 et 14 mais qu'on m'a dit tout va bien !!

Le 18 novembre 2012 : Je demande à sortir de l’hôpital le moral n'est pas ; j'ai besoin d'être avec mon mari de pleurer dans ses bras...

Le 19 novembre 2012 à 14h30 : on m'annonce que Romain supporte plutôt bien la vie extra utérine. Théo quant à lui a une hémorragie cérébrale de stade 4 ! Il ne parlera et ne marchera probablement jamais. On nous conseille fortement de laisser s'envoler ce petit bonhomme.
Nous avions pris cette décision avant même d'avoir des enfants... Si on nous laisse le choix nous laisserions partir notre enfant malades car ce n'est pas une vie pour lui, pour nous, pour ces frères et tt son entourage...
Nous faisons alors baptisés nos JUMEAUX  ds le service de réanimation avec papy, mamies , parrain, marraines, Thomas...
Une fois le baptême terminé nous restons seuls avec mon mari pour faire un câlin (le seul et unique) à mon fils Théo. Au bout d'un moment on dit qu'ils peuvent le débrancher et c'est dans mes bras que ce petit bébé de 672g ce jour là s'éteint. Avec notre bénédiction et après un peu de temps pour vraiment se laisser aller il s'éteint ce 19 novembre 2012 à 21h10!


Aujourd'hui  après ce 1er hiver très long et très mouvementé pour Romain le moral est bas car je me sens seule face à ce deuil. Mon mari ne veut pas en parler et je me sens pas à l'aise pour en parler à mon entourage... Pas trop envie d'un psy... Juste besoin de partager ce que je viens de vivre avec d'autres mamans qui malheureusement on vécu ce cauchemar !! Car j'ai vraiment l'impression que personne ne peut me comprendre à part celles qui l'ont vécu.

Je ne sais comment l'expliquer à mes enfants tout ça et j'ai un rapport bizarre avec Romain qui est bel et bien vivant mais avec qui je me sens maladroite alors que tout le monde me dit que je fais ce qu'il y a de mieux pour lui !

Merci pour vos messages et votre attention après la lecture de ce long message :/
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Thomas né le 12/10/2010 3,480kg et 52cm !!

Romain et Théo sont nés le 15 novembre 2012 à 25sa + 3jours

Après une opération au laser à 19sa +3, un accouchement en avance, un combat de 4jours. La vie a décidé de t'emmener là haut sur la lune. Je t'aime Théo <3

Yoann né le 2 mars 2015 3,730kg 52cm !
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« Répondre #1 le: 15 Juillet 2013 à 12:12:28 »

Quel parcours difficile.... Pleurs
Je te souhaite comme je te l'ai dit de trouver ici le réconfort et soutient dont tu as besoin!
Les mots ne me viennent pas alors je te fais juste plein de  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou et suis contente de te recompter parmis les marsiennes! Bisou
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Laeti&co
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« Répondre #2 le: 15 Juillet 2013 à 12:18:10 »

Merci !!!  Bisou Bisou Bisou
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Amstelle82
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« Répondre #3 le: 15 Juillet 2013 à 13:08:46 »

Tout plein de bisous de soutien  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

Comme Charly je ne trouve pas les mots....
Tu trouveras sur le forum des oreilles attentives et du soutien...
Il existe aussi l'association SOS préma, qui a un site internet et un forum où malheureusement d'autres mamanges vivent la même chose que toi.

Encore des bisous à toi et à toute ta famille  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maman de G en décembre 2010: 2,920 kg à 39+6 sa
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louis 915gr
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« Répondre #4 le: 16 Juillet 2013 à 15:53:40 »

Bonjour,
j'imagine votre peine. J'ai vécu une histoire similaire à la votre l'été dernier. Je suis très heureuse de voir louis grandir et s'épanouir. Parcontre, cette grossesse et ce drame à profondément changé ma vie. La tristesse à tout de même pris en otage notre famille même si nous nous battons pour aller de l'avant. 
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« Répondre #5 le: 16 Juillet 2013 à 16:24:59 »

Merci Louis915gr ! Je suppose son poids de naissance?

Est ce vous qui avez du prendre la décision de le laisser partir? ou il est parti naturellement?
Avez vous vu un spécialiste (psy...)?
Grosse pensée à votre ange.
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« Répondre #6 le: 16 Juillet 2013 à 18:36:31 »

Laeti, c'est toujours avec beaucoup de peine que je vois l'ouverture d'un nouveau fil dans cette section du forum.

Qu'appelle tu un "rapport bizarrre" avec ton loulou ? Hormis le fait que tu te sents maladroite.

Charly à également eu une hémorragie cérébrale de stade 4 (à cause de l'utilisation des forceps) mais les pédiatres ne nous ont pas laisser le choix. Vu les conséquences trop lourde qu'une telle hémoragie peut engendrer, ils ont décider de ne pas faire d'acharnement thérapeutique et de lui prodiguer un soin de "confort".
Quelque part je suis soulager de ne pas avoir été obligé de faire ce "choix".
C'est une trés belle preuve d'amour que d'avoir le courage de ne pas laisser à son enfant une vie remplit de souffrance.

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #7 le: 16 Juillet 2013 à 23:27:56 »

Je ne sais pas si c'est l'extrême prématurité ou la perte du jumeau. Mais j'ai pas l'impression d'avoir de lien avec mon fils. Il refuse d'être porté j'ai vraiment l'impression de tout faire de travers. Beaucoup de gens croit savoir mieux  que moi!
Il pleure beaucoup, je suis usée pour tous il faut une raison à ces pleurs mais malheureusement je n'en ai pas. Est ce car je m'occupe mal de lui? Est ce de la tristesse? Ressent il la mienne?

Il y jouer un an j'étais malade mais heureuse d'être enceinte aujourd'hui je suis en échec avec quelque chose d'inachevé. Une envie de solitude, d'oublier, de revenir en arrière...
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« Répondre #8 le: 17 Juillet 2013 à 18:15:14 »

Je pense que cette grossesse est traumatisante et épuisant et qu'elle est contre nature. J'en ai bavé louis a eu à sa naissance qq mois après une hernie. Je ne pouvais dormir du tout pendant des mois. IL hurlait tellement il souffrait. I l se réveillait jusqu'à ses huit mois 3,4 fois par nuit. Je l'ai porté en écharpe, fait dormir avec moi comme je l'allaitais et du jour au lendemain ça s'est arrété. Il ont surement besoin d'être rassuré suite à cette grossesse stressante et angoissante.
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« Répondre #9 le: 18 Juillet 2013 à 14:12:06 »

Laeti je suis désolé de voir s'ouvrir ton post ici.
Nous n'avons pas tout à fait la même histoire mais perdre un enfant est un enfer pour n'importe quelle personne...

Je suis tombée enceinte très rapidement après le départ de Tom (2 mois) , et mes bébés d'après on pleuré et pleuré pendant 9 mois, jours et nuits, refusaient d'être en écharpe, hurlaient en voiture ou en poussette, n'étaient bien qu'aux bras, puis que dans le transat... Etc. On m'a beaucoup culpabilisé en me disant qu'ils ressentaient mon stress, ma peine, qu'ils étaient arrivés trop tot après le décès de leur frère... J'en ai énormément souffert, car à ce moment là j'avais besoin de soutient, et non pas que l'on m'enfonce... Car après avoir dit ça, que fait on? Où est le médicament "pour aller bien", ou "pour arrêter de penser" (quoi que jamais je le l'aurais pris)
Au final, peut être qu'ils ont ressenti notre désespoir, mais aujourd'hui ils ont 14 mois et sont HEUREUX, ils ont une joie de vivre à toute épreuve, et je ne suis pas la seule à le dire.

Tout cela pour te dire, que ton petit ressent surement certaines choses, mais on fait ce que l'on peut dans ces situations et surtout pas ce que l'on veut, ces bébés sont particuliers, ils savent pleins de choses et il te le montrera avec le temps. Et la prématurité fait qu'il à peut être simplement un RGO... Certains enfants ne supportent pas d'être portés, c'est juste un trait de caractère.
Je n'imagine pas être à ta place, je ne peux pas, mais cela doit être dur de vivre avec ton petit en face de toi et de voir ce que Théo ferait et serait aujourd'hui...

Cette sensation d'échec, d'inachevé je l'ai déjà entendu de certaines mamanges qui ont accouché trop tôt.... Pour l'échec, je le ressens aussi, j'ai faillis à mon rôle le plus important... 2 ans après je culpabilise encore énormément...

Les hommes réagissent vraiment différemment, le mien à été très présent après le départ de Tom, mais il s'est "sauvé" comme un lâche à l'arrivée de nos bébés d'après, il ne les a accepté que vers leurs 9 mois... Ils leur en voulait d'être là, d'être 2 (on nous prend un fils pour nous en donner 2), d'être des garçons, de ne pas être comme leur frère, de ne pas être aussi parfaits, de pleurer...
J'ai essayé de lui en parler, mais quand tu es dans une douleur tellement énorme que tu as envie de mourir, rien ne peut te faire aller mieux, ou moins mal... J'ai attendu, puis aujourd'hui on en reparle....

Tu as raison, personne ne peut nous comprendre, même en essayant d'imaginer on ne peux pas... Beaucoup mon dit "je me mets à ta place"... J'avais envie de leur cracher à la figure qu'elles ne s'imaginent même pas le quart de ce que c'est "d'etre à ma place", de choisir un emplacement au cimetière, de choisir une musique pour la messe, de trouver un texte à reciter, de lui trouver un habit qu'il portera à jamais, de dire adieu à son enfant, de voir le couvercle du cercueil se refermer sur lui et comprendre enfin ce que veut dire "mise en bière", rentrer chez soi et tomber nez à nez avec Sophie la girafe, les vêtements sales, les purées maisons au frigo, la poubelle de couches sales que tu ne veux pas jeter car ce sont les dernières traces de lui...
Seule une maman comme toi peut te comprendre, la psy m'a juste aidé à faire passer ma colère certains jours.. Certaines pensées qui viennent et qui te font demander si tu n'es pas devenu la pire personne au monde ... Pour le reste, seules des mamanges ont pu trouver LES MOTS justes...

Désolé pour ce pavé...
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Maman d'un ange, T, partit vers ses étoiles à 6 mois et demi...
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« Répondre #10 le: 18 Juillet 2013 à 16:27:28 »

oh la la, tu sembles vraiment mal, là! Il ne faut pas rester comme ça! Ne laisse pas les autres te dire ce que tu dois faire... sauf les professionnels, hein! Tu es sa maman, tu sais ce qu'il y a de mieux pour lui. Après, si ton enfant pleure, c'est effectivement peut être un problème de RGO. As-tu éliminé toutes les raisons "physiques" qui pourraient expliquer ses pleurs? As-tu repris le travail, afin de t'accorder des moments sans lui et avoir une vraie vie sociale? ça aussi, c'est important.
Mon "jumeau esseulé" n'a pas énormément pleuré sa soeur. Je pense vraiment qu'il a su être très discret dans son malheur. En revanche, chose extraordinaire, il nous a fait une journée de pleurs tous les mois-niversaire de sa naissance pendant une année complète. Le jour de son premier anniversaire, je ne l'avais jamais vu aussi triste...
Me concernant, je me suis faite aider par la psychologue de la maternité pendant presque 1 an. Elle a été ma bouée de sauvetage! Mon mari, lui, bien qu'en parlant régulièrement, n'a jamais voulu aller consulter jusqu'à l'été dernier, où il y a vraiment eu un "trop plein d'émotions". Il n'avait pas qu'Aliénor comme sujet douloureux, certes, mais notre fille restait tout de même un gros poids qu'il lui fallait alléger. Il n'est jamais trop tard pour en parler en famille, en couple, ou avec des professionnels.
BOn courage
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Almaclo, maman de Aliénor, née et décédée le 26 juillet 2006, Malo, son frère jumeau et Clovis né le 15 juin 2008.
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« Répondre #11 le: 18 Juillet 2013 à 21:41:53 »

Ce n'est pas mon cas mais il semblerait que beaucoup de mamans d'extrêmes prématurés ressentent cela, l'impression de ne pas avoir de lien avec son enfant.

Je pense que cela est dû à la grossesse tronquée, la séparation brutale, cette arrivé beaucoup trop rapide et tout ce que cela engendre est trés violent à vivre.

J'ai la chance de m'être immédiatement senti "maman" malgré les circonstances. J'ai fait abstraction des fils et machines pour ne voir que mes bébés. Mon 1er peau à peau a eu lieu 13 jours après leur naissance et pourtant durant ces 13 interminables jours, je ne me suis pas senti moins maman de mes enfants.
D'après ce que m'a dit un infirmier cela est trés rare, il se creer souvent une "barriere" entre les parents et bébés trés prématurés justement à cause de ce manque de contacts.

Mais cela ne veut pas dire que ça ne viendra pas, je pense qu'il faut juste du temps. Apprendre à "faire connaissance" avec son enfant. C'est comme une histoire d'amour qui ne commence pas par un coup de foudre mais qui grandit avec le temps. Ne t'inquiète pas, ce lien va se créer petit à petit  Clin d'oeil

Après pour le fait qu'il pleure beaucoup, il s'agit peut être effectivement d'un problème physique. Mes bébés pleuraient enormement les premiers mois (jusqu'a 18h par jour) et il s'averait qu'ils avaient un trés gros RGO.
On a essayé beaucoup de traitement (pol*silan, gav*scon etc...) mais rien n'y a fait. Ca a commencer à se calmer quand on les a diversifier et ça va mieux depuis qu'ils tiennent assis mais ils en ont encore.
Malgré tout, même si ça va mieux, ce sont des bébés qui n'ont aucun rythme, ils ont beaucoup de mal à trouver leur sommeil du coup les fin de journée sont un peu plus dur (mais rien de vraiment insupportable non plus).

Il ne faut pas oublier que les extrêmes prématurés sont des bébés "perturbés", ils ont eu un début de vie trés difficile et on dû se battre pour être en vie. Ils ont vécus beaucoup de traumatisme et cela laisse des traces les premières années de vie.

Enfin, il se peut également que ton bébé ressente ta tristesse, ton stress, ton épuisement et cela n'arrange pas les choses. C'est comme nous adulte, quand mon mari rentre stressé et enervé d'une journée de boulot, il me communique son stress c'est comme ça.
En tout cas, il ne faut pas culpabiliser pour cela, comme le dit Lovely on fait ce que l'on peut dans cette situation.
Si tu le peux, prends du temps pour toi loin de la maison même juste pour quelques heures. Cela te permettra de te ressourcer et de partir d'un meilleur pied avec Romain.

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #12 le: 22 Juillet 2013 à 14:19:07 »

Merci à toutes pour vos réponses !!

Lyly mon 1er peau à peau fut très difficile et n'était pas serein. J'oubliais aussi les fils et tout mais ils m’empêchaient de le prendre correctement et qd bon me semblait dans les bras.

Romain a un RGO qui s'améliore heureusement. On a diminué son traitement à juste du gaviscon. Depuis quelques jours on a augmenté ces rations de nourriture et on trouve qu'il pleure moins. Enfin juste après les repas et 2h après mais plus des heures durant. C'est des petites crises de 15/20minutes.

J'ai aussi bcp de mal à créer le lient car le grand me demande bcp d'attention et je ne sais géré ce souci. Je lui explique que je m'occupe de son frère et que j'arrive. Ou qd Romain pleure et que je m'occupe de mon grand j'explique à mon grand que je fais aussi attendre Romain qd je m'occupe de lui (oulà est ce que je suis claire?  ) Mais bon il en profite pour faire pipi ou caca dans un coin en ce moment. ça lui passera mais je fatigue. Dès que ça va mieux il y a autre chose. Faut croire que je ne pensais pas qu'être maman était si fatiguant.

Almaclo : je ne me sent pas capable de reprendre le travail. Je suis en congé mat jusqu'au 4aout et j'ai fait la demande pour mes congés puis congé parental/ AJPP. Je voulais me laisser au moins un an de réflexion sur mon avenir de ce coté là. Je suis caissière dans une entreprise avec qui la grossesse c'est mal passée. Donc pas trop envie de re- travailler avec eux pour le moment.

Lovely : je me trouve énormément dans ton paragraphe sur tout ce qui est lié à l'enterrement. Et j'ai l'impression que les gens oublie vite. Mon fils fait entièrement parti de moi je ne peux l'oublier... Chaque jour je pense à lui à chaque fois que je regarde Romain je vois du Théo dedans.

Les mots manquent souvent dans les décès, j'ai toujours essayé d'être positive car mon aîné et Romain ont besoin d'une maman solide. Mais il y a des périodes où j'ai aussi mes bas.
Ce qui me mine le moral c'est que j'ai un fort attachement à l'allaitement et je me rend bien compte que je n'ai plus assez de lait. Et ça me fend le coeur de devoir arrêter.  Et j'ai l'impression que tout le monde attend que ça ; que j'arrête l'allaitement. Je ne sais trop pourquoi, car je ne laisserais pas plus mon enfant. J'ai toujours dit j'ai voulu des enfants je les assume.
Déjà là je trouve que "j'abandonne" bcp Romain pour faire des activités avec mon grand.

Voilà que je me met de nouveau à étaler mes soucis et faire de gros gros gros pavé.
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Olili
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« Répondre #13 le: 23 Juillet 2013 à 00:48:01 »

bonsoir laeti je ne trouve pas les mots car aucun mots pour moi ne sont suffisants dans ces situations horribles. Mais je comprends ta peine et partage ton désarroi j'ai perdu un de mes bebes il n'y a pas longtemps. on pourra discuter si tu veux , si j'arrive a frequenter la section des mamanges. je dis " si " car c'est encore difficile pour moi de venir dans cette section du forum. j'ai besoin de positivisme en ce moment et le fait de lire de si triste histoires la dernière fois j'en suis repartie en larmes.

gros bisous même si on ne se connait pas.
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Ilan & Enzo <3 sont arrivés très pressés le 23/04/13 à 29sa+6j ,1kg3 &1kg.. Triste réalité petit  Enzo s'est envolé 2mois + tard le 27 juin..tu nous manques mon ange..
 petit trésor Ilan est rentré à la maison le 29 juin 3,4 kg et 47cm d amour , bientôt 2ans mon bébé <3
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« Répondre #14 le: 23 Juillet 2013 à 09:16:12 »

Olili une grosse pensée à ton ange! Tu sais il  m'a fallu 8mois pour revenir sur le forum des jumeaux. Pas de souci si tu veux en parler en privé. N'hésite surtout pas et j'ai remarqué que pendant ces quelques de gros vide j'ai pleuré dès que j'en avais besoin (hier encore en passant ma serpillère) ben ça fait du bien de ne pas toujours retenir les larmes et dire oui oui qd on dit que ça va alors que non ça va pas Clin d'oeil

Si mon ainé me demande pourquoi je lui dit simplement que je suis triste. Pour le moment il ne demande pas plus donc ça va.
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