08-01-2025
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.944.498 Messages
21.654 Fils de discussion
22.583 Membres
Dernier membre: Kekejaja

08 Janvier 2025 à 00:00:14
Pages: [1] 2
Imprimer
Partager :
0 Membres et 5 Invités sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: Polynévrite ????  (Lu 1961 fois)
fanou
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.824



« le: 19 Mai 2013 à 21:06:53 »

Bonsoir,
Je m adresse à vous car je suis désemparée et j ai besoin de votre aide .
Mercredi mon mari ( diabétique type 1 pas trop mal équilibré ) a été hospitalisé suite à une anesthésie brutale des 2 membres inférieurs ... Le matin , il m a amené au boulot, une heure après il boitait tellement il avait mal partout et dans l après midi, plus aucune sensibilité dans les jambes ( jusque a mi cuisse ) les seuls symptômes  qu  il a eu  sont des fourmillements dans les 4 membres quelques jours avant . Depuis il ne sent plus ses jambes, peut seulement se hisser a la force des bras pour tenir debout ( le temps d uriner et encore, désolée pour les détails  )  La ponction lombaire a écarté le guillain barré, l IRM la compression médullaire. Les médecins lui parlent de polynévrite due a son diabète, mais le diabetologue  ne semble pas convaincu du tout, que ce soit arrivé si brutalement et a un diabétique aussi " jeune "  ( il a 36 ans et 8 ans de diabète ) Il est à peine soulagé par la morphine, nous ne savons rien de l évolution ( dans le doute, les médecins attendent des résultats de prise de sang, assez rares ) les questions et l angoisse se bousculent . Il a eu une nuit de " permission "  ça a été la cata, il a souffert et a bien pris conscience que dans notre maison des années 50 rien n est adapté a un fauteuil roulant ... Bref c est l horreur totale . Est ce que  quelqu un connait cette pathologie, son traitement, ses symptômes et surtout son évolution ?  J ai des soucis de connexion internet, je ne sais donc pas quand je verrai les réponses s il y en a . D avance merci
Journalisée
Natacouette 92
Modérateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.361



« Répondre #1 le: 19 Mai 2013 à 21:11:09 »

Je ne connais pas..... mais je vous apporte à tous les deux tout mon soutien  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Journalisée

Rachel et Lisa sont nées le 1er mai 2008

JE SUIS CHARLIE
flo31
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 6.050



« Répondre #2 le: 19 Mai 2013 à 21:26:54 »

Comme Natacouette... je ne connais pas, je ne peux qu'apporter tout mon soutien et espérer une amélioration rapide et durable !  Bisou
Journalisée

S 2002 - N & D 2005
Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
vegg
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 2.272


« Répondre #3 le: 21 Mai 2013 à 15:11:57 »

Bonjour Fanou,

Une des complications du diabète est en effet l'atteinte des nerfs notamment au niveau des jambes .
C'est d'ailleurs pour cela qu'on conseil aux personnes diabétiques d'être très vigilentes sur la surveillance de leurs pieds ( pertes de sensibilité avec en conséquence des risques de blessures ou plaies qui passent inaperçues et qui peuvent dégénérer ) .

Par contre je suis également surprise par la façon subite et massive à laquelle les signes sont apparus .
J'ai rencontré beaucoup de patients avec des polynévrites des membres inférieurs (je suis infirmière ) . Dans mon cas c'est plutôt des patients alcooliques .
Mais je ne me souviens pas d'avoir vu des atteintes si importantes (peut-être aussi parce que je travaillais en soins de suite ) .
La plupart du temps ça se manifeste surtout par des douleurs et des difficultés à la marche .

J'espère que les médecins vont pouvoir avoir un diagnostic plus précis .

bon courage
Journalisée

Notre plus belle réussite : un gars Y. et une fille C. , dans nos vies depuis le 26/06/2010 !
winnie
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 6.511


Femme au foyer pas désespérée


« Répondre #4 le: 21 Mai 2013 à 15:33:24 »

Coucou Fanou !

Je te fais de gros  Bisou et tout mon soutien à C et toi !
Si tu as besoin d'en parler, n'hésites pas !

 Bisou
Journalisée

Danseuse artistique (9 Aout 2004)
DuponD et DuponT (29 mars 2008) ... Jumeaux si différents
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #5 le: 21 Mai 2013 à 18:08:59 »

Des nouvelles Fanou?  Bisou

Et tout d'accord avec Vegg 
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
fanou
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.824



« Répondre #6 le: 21 Mai 2013 à 21:27:08 »

Merci pour le soutien  Bisou Bisou
Des news  pas vraiment, a priori les médecins abandonnent l idée de la polynévrite ( de toute façon Vegg, je n y croyais pas non plus vu la brusque apparition des symptômes et l invalidité qu ils entrainent )
L electromyogramme montre qu il y a une atteinte des nerfs sensitifs et aussi " un peu " moteur.
Il souffre, il a l impression que ses os se durcissent a l intérieur  il a des douleurs aux épaules et au dos ++++
On attend un autre avis neuro jeudi et surtout les résultats des prises de sang qui son t partis a Paris et Lyon pour savoir si ce ne serait pas une maladie orpheline ....
C est difficile pour tout le monde, les gars sont infects ( je sais bien  que c est un mécanisme de défense mais ça n arrange pas les choses ) et la grande est tristoune , elle comprend bien que son papa n est pas prêt de sortir de l hôpital
Ce sont ses 10ans le 30, super l anniversaire  .
Journalisée
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #7 le: 22 Mai 2013 à 09:22:16 »

Oh merde, pauvre bichette ta fille 
Une cause virale a été écartée aussi? Ca fait assez compression médullaire cette affaire, mais due à quoi? Ton mari n'a pas encore de diagnostic mais certaines causes sont déjà écartées, c'est un pas en avant  Sourire  La formule est perturbée?

A part t'envoyer du courage je peux pas faire grand chose    As-tu la famille près de toi pour t'aider? des copines? C'est pas évident de tout gérer...
As-tu ton DE cette année?

De gros  Bisou   Bisou  et donne nous des nouvelles
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
fanou
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.824



« Répondre #8 le: 23 Mai 2013 à 21:40:08 »

Merci pour le courage, je prend avec les bisous .
Il a été transfèré en diabéto, on nous parle de neuropathie foudroyante , mais la première chose que lui a demandé l interne après l avoir examiné c est : il n y a pas de maladie neurologique dans la famille ?  Roulement des yeux
Donc on attend, le passage du neuro demain et des résultats . C est long , très long ....
Par contre la diabéto lui a dit qu avec l atteinte sensitive qu il avait, il y aurait des séquelles ...
Il n y a pas eu d infection virale, la CRP était bonne, la formule aussi . Je crois que toit le monde patauge un peu, d'autant qu'il ne boit pas d alcool du tout , la polynévrite me parait subite .
Coté entourage, disons que ce  n est pas ceux auxquels j  aurai pensé qui se sont manifestés  mais j ai de la main d oeuvre et pleins de ptits mots gentils ça fait plaisir.
Les partiels, c est dans 3 semaines, après le stage , et 4 dossiers à rendre pour le 7 juin. Mais contrairement à ce que je croyais , ça me booste. Ma fierté mal placée me fait rebondir : or de question de foirer ce semestre, cette p....  de  maladie nous fait assez souffrir comme ça, je n ai pas envie d y rajouter un échec  Je suis crevée mais  la caféine  c est efficace 

J en veux à la terre entière qu il ait à vivre ça et le regard plein de pitié  des gens m énerve au plus haut point 
Journalisée
vegg
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 2.272


« Répondre #9 le: 24 Mai 2013 à 09:57:55 »

Bon courage Fanou , c'est tellement déstabilisant quand on a pas de diagnostic précis .
Ils ont évoqué une possible sclérose en plaque ou pas ?
J'espère qu'ils vont vite trouver l'origine de tout ça .

Journalisée

Notre plus belle réussite : un gars Y. et une fille C. , dans nos vies depuis le 26/06/2010 !
fanou
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 1.824



« Répondre #10 le: 20 Juin 2013 à 20:48:06 »

Des news, depuis le temps ....
C'est finalement une neuropathie diabètique qui a été diagnostiquée   
Le médecin ( traitant parce que la prise en charge en diabéto  mais c'st une autre histoire ) lui a expliqué que l'évolution ne serait pas bonne, il n'y aura pas de récupération de la sensibilité ni de la marche et l'atteinte touche déjà les membres sup'.
 Il a un périmètre de marche très réduit certains jours, nul  à d'autres
Des douleurs intenses difficilement soulagées ...tout le temps.
Bref, des projet de vie qui basculent... On va trouver d'autres marques, d'autres façons de faire avec un fauteuil roulant.
Mais c'est  très dur à encaisser pour tout le monde.
Voilà, Winnie, merci et je te répond très bientôt  Bisou Bisou Bisou
Journalisée
flo31
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 6.050



« Répondre #11 le: 20 Juin 2013 à 20:53:50 »

J'espère que le suivi tant médical que psychologique sera à la hauteur pour vous permettre à tous d'avancer dans des conditions les moins difficiles possibles.
Je ne sais trop que dire d'autres. je t'envoie, ainsi qu'à ton mari et tes enfants, plein plein plein d'ondes de courage et de  Bisou Bisou Bisou Bisou
Journalisée

S 2002 - N & D 2005
Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie. (Etienne Daho)
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #12 le: 20 Juin 2013 à 21:32:22 »

Merci des nouvelles mais j'aurais préféré en lire des meilleures 
Son diabète était mal équilibré pour que ça se déclare si jeune?

En tout cas, bien du courage à vous tous   Bisou  c'est une nouvelle vie qu'il va falloir apprendre à gérer  Bisou
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Natacouette 92
Modérateur
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.361



« Répondre #13 le: 21 Juin 2013 à 15:59:39 »

+1 avec les filles...... du soutien encore et tjs.
plein de  Bisou
Journalisée

Rachel et Lisa sont nées le 1er mai 2008

JE SUIS CHARLIE
vegg
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 2.272


« Répondre #14 le: 21 Juin 2013 à 16:50:22 »

Bon courage également pour faire face à toutes ses difficultés .
J'espère que vous trouverez tout le soutien nécessaire pour vous aider pour la suite .
Journalisée

Notre plus belle réussite : un gars Y. et une fille C. , dans nos vies depuis le 26/06/2010 !
Pages: [1] 2
Imprimer
Partager :

Aller à: