Je souhaiterais avoir des témoignages sur des enfants qui ont eu une greffe de moelle osseuse, surtout la sortie de l'aplasie et la vie après. Comment gérer la fratrie, et notamment le jumeau, qui aura été séparé du frère malade et de maman restée auprès de lui pour plusieurs mois.
Mais voici un petit résumé de la maladie :

Tout s'est enchaîné depuis le 12 février dernier : A. à des bleus sur les tibias depuis quelque temps déjà, je n'y prête pas plus attention que ça (il est un peu empoté et se cogne souvent) Puis se sont de petites tâches rouges qui attirent mon attention (bizarre ça ne ressemble a aucune maladie épidémique que je connais) Je fais des recherches sur internet et découvre qu'il s'agit en fait de pétéchies et qu'il s'agit d'un signe qu'il ne faut pas négliger. Appel à la pédiatre qui nous reçoit l'après midi. Il faut faire des analyses de sang en urgence, il s'agit probablement d'un déficit de plaquettes. Pour aller plus vite elle contacte la pédiatrie de l'hôpital où nous nous rendons en sortant de son cabinet. Les analyses sont faites, résultat déficit en plaquettes, en globules rouges et en globules blancs. A. doit être hospitalisé et transfusé. C'est le début du grand chambardement, il faut gérer le frère jumeau et les autres enfants.

13 février : Un miellogramme montre que la moelle osseuse est pauvre, Le diagnostique est posé : Aplasie médullaire. Le traitement varie en fonction de la cause, diverses analyses sont effectuées pour la déterminée. Pour cela il faut un service spécialisé en hématologie.

14 février : transfert à Paris, dans un service hémato-oncologie. Je ne vous raconte pas mon état moral à ce moment là. Se retrouver seule, avec l'angoisse de la maladie de mon petit la séparation pour ne pas dire l'éclatement de la famille.
Ce qui me rassure à ce moment là, c'est que A. va bien.

15 février : Papa est venu nous retrouver pour le week end. Le médecin de garde nous explique que ça va être long très long. 3 options : 1)la moelle repart seule dans les 3 à 4 semaines à venir (3 semaines ça me parait une éternité ...)
2) on trouve la cause de l'aplasie, on la traite et tout rentre dans l'ordre et ça c'est au moins 8 semaines
3) pas de cause, le meilleur traitement est la greffe de moelle

A partir de là, les jours et les semaines s'enchaînes avec l'espoir que ça reparte comme ça s'est arrêté, les analyses qui arrivent négatives les unes après les autres, les recherche génétique et le typage HLA de toute la famille au cas où il faudrait aller jusqu'à la greffe. Entre temps, A. est mis dans une chambre sous flux (stérile), traitement antibiotiques préventifs (il n' a plus de défenses il faut le protéger) et bien sûr des transfusions de sang et de plaquettes. Il a des périodes de fièvres plus ou moins forte dont ils ne trouvent pas la cause (pas de signe d'infection dans les analyses de sang).
Au bout de 5 semaines, tout espoir de reprise spontané ou de trouver la cause est perdu, seul éclaircie une de ses soeurs est compatible à 100 %. Il faut maintenant une place disponible dans un centre de greffe, par chance une place s'est libéré la semaine suivante.

26 mars : transfert dans un nouvel hôpital, il faut reprendre ses marques se familiariser avec le fonctionnement différent du service, le personnel.
A partir de ce moment, de nouveaux examens sont pratiqués en vue de la greffe compte tenu d'antécédent familiaux particuliers. Changement du cathéter qui avait été posé dans l'autre hôpital mais qui n'était pas assez fiable pour la greffe. Examens aussi pour sa soeur qui faisait le don de moelle. Et aussi démarches administratives (bien facilités par la coordinatrice de greffe et l'assistante sociale)

10 avril : Convocation au tribunal de grande instance de notre domicile. 250 km de trajet pour 1/4 d'heure et une signature
11 avril : Convocation au comité d'expert à Paris cette fois mais dans un autre hôpital. C'est OK ils donnent leur accord pour le don

17 avril : Début du conditionnement : Chimio + sérum anti-limphocytaire pour être sûr qu'il ne reste aucune cellule de de la moelle (il n'avait déjà plus rien depuis plusieurs semaines)

23 avril : moment espéré et redouté : la greffe. Tout ce passe bien autant pour A. que pour sa soeur.
Commence alors la période d'attente de sortie de l'aplasie, Tout se passe plutôt bien pour lui, pas de mauvaise réaction pas de fièvre.

7 mai : petite victoire la moelle commence à produire des globules blancs. Vivement la sortie d'aplasie et du flux stérile.

Aujourd'hui 13 mai : 600 globules blancs dont la moitié de neutrophiles encore autant et il sort du flux. Mais je m'inquiète car depuis hier il a de la fièvre à 39,7. Point positif : les analyses de sang ne montrent pas de signes d'agents infectieux pour le moment. C'est peut être dû a l'activité de la moelle pour produire les globules ?

Voilà, j'espère que mon récit ne vous aura pas trop lassé, et encore je n'ai pas parlé des aspects pratique d'une hospitalisation d'un enfant à 250 km de chez soit(le logement pour l'accompagnant, les transports pour l'autre parent, les frais, le quotidien de la maison sans maman ....) Je ne compte pas trop avoir de témoignage sur l"aplasie médullaire idiopatique car c'est très rare (nous avions plus de probabilité de gagner à l'euro millions que de tomber sur ce truc là) mais peut être l'un de vos enfants à eu une greffe géno-identique pour une autre maladie.

Pas de cas identique au tien à t'apporter en témoignage.
Juste un de mes anciens élèves et fils d'une collègue qui est passé par cette même épreuve il y a deux ans environ. Il avait 18 ans. Au départ, les médecins étaient assez réservés car leucémie diagnostiquée à une période un peu critique. Mais tout s'est très bien passé (enfin, je veux dire par là que l'issue a été heureuse car il y a eu des moments difficiles). 2 ans après, il va très bien et poursuit ses études comme n'importe quel jeune de son âge.
Toute mes pensées à ton fils ainsi qu'à toute la famille. C'est une sacrée épreuve que celle de la maladie.
Si ce n'est pas indiscret, tes enfants ont quel âge ?
 

Merci pour vos messages, je n'aurai jamais cru que le soutien, même de personnes que l'on ne connait pas pouvait être aussi important.
Aujourd'hui la fièvre et montée moins haut (38,6°) et descendue plus pas qu'hier (37,5) sous l'effet du médicament mais est toujours présente. Les analyses de sang ne décèlent rien pour le moment (il faut le temps des cultures). Les médecins pensent soit à une réaction de sortie d'aplasie, soit à une GVH à venir. Ses globules blancs ont baissés un peu (de 600 à 500) mais les polynucléaires sont toujours à 300 (qu'est ce que je voudrais qu'ils montent ceux là).
Les médecins parlent peu de l'après, en tout cas pas avant qu'il soit question de sortie et ça cela peut mettre jusqu'à 6 mois    Je n'ose même pas l'imaginer.
Nous savons qu'il aura des conditions d'hygiène et de régime alimentaire à respecter sans plus de détail sur ce qu'est la vie au quotidien, l'organisation à mettre en place. Je sait que nous n'en sommes pas encore là, mais préparer le "retour" me permet de faire des projet d'avenir et me donne l'impression de vivre comme tout le monde et pas au jour le jour comme c'est la cas.
A. a effectivement un traitement anti-rejet qu'il devra poursuivre jusqu'au moment ou l'on sera sûr que la greffe est bien prise soit 6 mois à 1 an. Ce n'est pas un traitement à vie comme pour les organes (la moelle n'est pas un).
Mes enfants ont 15 ans, 11 ans et bientôt 3 ans pour les derniers.  C'est très dur d'être séparé d'eux, j'ai pu voir les deux grandes, mais le petit à part sur la web cam (heureusement que ça existe ces bêtes là). Pour eux aussi ça doit être dur. La plus grande ne s'exprime pas trop mais n'en pense pas moins, le petit est chez mes parents et vie sa vie, il ne se rend pas trop compte à cet age il n'a pas la notion du temps. Le plus difficile est pour ma fille de 11 ans qui a déjà un caractère d'angoissée, elle ne veut pas le montrer mais 's'inquiète beaucoup pour son frère et mon absence lui pèse. De plus elle est très fatiguée en ce moment (la 6eme est toujours difficile en fin d'année) et c'est elle qui a fait le don de moelle donc ça l'a mise un peu à plat malgré les vitamines.
Voilà pour aujourd'hui, et merci encore de votre soutien   

je vous envoie toutes mes pensées les plus sincères pour traverser cette difficile épreuve et vous envoie plein de +++ pour un prompt rétablissement 

Effectivement nous sommes loin de la maison, nous habitons Bourges (Centre) et nous sommes à Paris soit 250 km, ce qui ne facilite pas les choses. Je suis hébergée chez les soeurs assez près de l'hôpital, cela représente un coût ainsi que les frais de bouffe plus cher que si j'étais à la maison (plat préparés    pour réchauffage au micro onde disponible au salon des parents du service). Ce matin je ne suis pas encore partie car il faut que j'attende que ma machine à laver soit terminée, le linge de mon loulou n'est pas lavé. 
Pour les vaccins, je savais qu'il fallait les refaire sauf les vaccins vivants atténués comme le ROR (Tiens, Tiens ?)
Je ne suis ni une anti, ni une pro vaccins, mes enfants ont eu les obligatoires + le ROR mais pas l'hépatite B.
A. et son frère avait été vaccinés du ROR en juillet, la maladie a débuté en février. Un rapport ? on ne le saura jamais, mais une chose est sur B. n'aura pas la deuxième dose a moins qu'on me prouve que le vaccin n'y est pour rien.

tout mon soutien pour ces moments difficile qui touche ton loulou et la famille par la même occasion
et ondes +++++++++++++++++++++++ de guérison

Merci Val

Je crois que ma grande communique déjà un peu avec J, c'est elle qui m'a appris ta situation la semaine dernière lorsque je lui ai dit que nous aurions du être à Goule.

C"est vrai que le suivit psy est important, le tout est de trouver le bon. Celle qui est au service est bien par contre celle qui était à l'hopital précédent archi nulle. Alors qui j'était avec on titi dans son flux (espace plus que restreint) avec blouse et charlotte et gant et qu'il avait beaucoup de fièvre, elle me sort : faut bien être une maman pour supporter cela ...... Quel soutient !!!

Je t'envoie plein d'ondes ++++++++
Vous allez vous battre et gagner.

Bises

Tes posts m'ont émue ...

C'est une bonne nouvelle pour la fièvre ; pour l'appétit, laisse lui un peu de temps. 

Je ne peux t'apporter de témoignage ne connaissant personne qui ait été dans le même cas.
Je t'envoie plein d'ondes positives.
De gros bisous à tes poussins