Ca y est on est rentré     

On a eu le feu vert Dimanche matin (pour la fête des père : Super !!) Il  avait toujours quelques rougeurs mais pas plus et aucun autre signe alarmant. Ce qui est bizarre c'est que ces rougeurs se sont beaucoup atténuées pendant le trajet et pourtant il faisait chaud dans la voiture (clim interdite), peut être un effet de la lumière du jour .....

Lorsque son père lui a dit : "on rentre à la maison, les docteurs t'ont soignés" il a répondu pas eur (docteur) ette (c'est Sa Sœur Solène) J'ai trouvé cela extraordinaire, il a tout compris du haut des ses 3 ans à peine.
Il a vite repris ses repères, et s'émerveille de tout (les oiseaux qui chantent, les arbres, les enfants dans la cour de l'école ....)
Le plus dur c'est lui faire prendre les médocs, il faut batailler un peu  mais il semble reprendre de l'appétit.
L'infirmière est venu ce matin pour lui faire le soins du cathéter, il na pas bougé.

Ca fait vraiment du bien d'être chez soi, même si c'est avec beaucoup de contraintes.

Pour l'instant le soleil on est obligé de s'en cacher à cause des médocs   

Je pense qu'on ira faire un petit tour ce soir avec une bonne couche de crème bien épaisse. 

super cadeau 

 

Après une semaine à la maison, j'espère que vous arrivez à trouver vos marques, que ton loulou prend plus facilement ses médocs et que son frérot pourra bientôt vous rejoindre...

 

Que le temps passe vite maintenant 

Nous sommes retournés à Paris le 08/07 pour retirer le cathéter (quel cadeau d'anniversaire  ), même si les analyses sont bonnes j'avais très peur qu'ils trouvent quelque chose et qu'il reste encore. Mais non, on est repartie le lendemain. Ouff !!!
On a même eu l'autorisation de reprendre son frère à la maison. On a pu fêter dignement leur 3 ans dimanche dernier.
On prend notre rythme petit à petit. Mes journées sont bien occupées (ménage quotidien obligatoire, pain maison, repas préparés au jour le jour, linge à laver , gestion des disputes .....)
Du point de vu médical, un contrôle sanguin par semaine et un médoc en moins. Prochain contrôle à Paris le 13/08 (encore une date marquante pour nous : c'est notre anniv de mariage  )

Merci pour l'invitation, mais pour l'instant : interdiction de lieux publics et encore plus de contact avec d'autres enfants que ses frères et sœurs. Ses défenses immunitaires (lymphocytaires) sont à reconstituer et il y en a pour plusieurs mois encore, sans compter que les vaccins sont à reprendre à zéro 

Pour l'instant les sortie sont dans le quartier le soir (interdit de soleil à cause des médocs), avec un masque dans la poche au cas où on rencontrerais du monde (c'et plutôt rare chez nous, on est dans le Berry ... tout le monde se cache chez lui  )

Mais je note dans mes tablettes au cas où l'interdiction serait levée d'ici là.

 

je comprend


mieux être prudent 

Ma question de départ était : la vie après la greffe ? et bien je le vit tous les jours.
Pour Antonin ça suit son cours.
Nous sommes allés à Paris hier en consultation. Ses analyses progressent bien : les polynucléaires et les plaquettes sont à un niveau normal, l'hémoglobine n'en est pas très loin (12 pour 13). Seuls les lympho sont en dessous mais c'est normal à ce stade.
Bilan de la visite : on continue la surveillance hebdomadaire du dosage d'anti-rejet, maintient de l'alimentation protégée (c'est peut être le plus galère  ), on limite les contacts (pas top pour les vacances, on ne peut même faire une sortie), serpillère tous les jours, pas d'école en septembre (on le savait déjà) mais plus de perfusion immunoglobulines 
C'est un peu pénible d'être coincé chez nous, mais à la fois tellement heureuse d'y être. Je pense souvent à ceux qui y sont encore.
L'année prochaine on se rattrapera, on part trois semaines.  enfin si les finances le permettent