et comme je te dit tu fait bien ... c'est comme ça que sa t'aidera ..alors vide ..vide ..et revide ..moi je le fait tout les jours 

j'essai de tout prendre avec humour .. car si je me refait le film des problemes suite a leur prematurite  .. leur sourire m'empeche de sombrer .. car ils ont pas de chance mais sont heureux de vivre .. alors je puise ma force grace a eux , ils nous apprennent tellement en etant si petit ..

comme je te disais la culpabilité .. non ... JAMAIS .. le destin ? OUI .. la vie est faite comme ça .. de la facilité pour certain .. un enfer pour d'autre .. il faut savoir accepter ce qui nous tombe sur la tronche ..(je parle pour moi) ..les deux pires choses auquel j'aurai voulu a tout prix ne pas faire face .. je doit les assumer .. c'est comme ça .. (joan c'est son coeur) (ryan son cerveau) ..
alors quoi j'aurai pu eviter tout ça en les gardant plus longtemps ? non , joan serait surement mort a l'heure qu'il est  .. c'est la nature qui a decider et qui a bien fait malgres tout

oui un medecin m'avait laissé le choix de coaguler le cordon de joan pour eviter que ryan soit atteint neurologiquement en cas de deces (car mono/bi) ... j'ai refusé .. ryan a tout de meme des lesions cerebrale .. en naissant a terme et sans son frere aurait t'il eu aussi ses problemes neuro ? meme pas je me pose la question car je n'aurai jamais fait le choix d'en sacrifier un pour sauver l'autre , j'etait prete a les perdre tout les deux si il le fallait (sa reste mon choix).. JE POSITIVE.. J'ai la chance d'avoir eu mes 2 enfants .. j'ai la chance d'assister a leur fou rire chaque jour .. j'ai la chance d'avoir des gros calin .. tout le reste est superficiel .. je ressort la tete de l'eau depuis 1 mois 1/2
car ils ont pas eu de bronchiolite  (ils en avaient 2 fois par mois avec seance de kiné)

mon homme par contre est comme toi .. me rend meme parano a force de psychoter .. trop inquiet .. trop stresser .. pense qu'ils vont se casser si ils tombent .. il s'empeche plein de truc (non je sort pas avec les p'tits ils vont attraper froid) heureusement que je rattrape le coup , sinon ils aurait connu que l'appart  .. moi je leur fait essayer connaitre plein de truc ..mon homme non (il sais rien faire de ses 10 doigt meme pas changer une ampoule ..je veut pas que nos enfants deviennent comme ça )
il a mit longtemps a donner un bib a joan ( a cause des hypoxies a chque bib meme 15 jours apres la neonat ) il ne parle JAMAIS  des problemes de santé de ses enfants .. quasi aucun de ses amis sont au courant de ce qu'on traverse ... 

je suis une bosseuse née .. et j'ai aussi renoncer a mon boulot (une place en or ) car avec la reeduc de ryan 4 fois par semaine + les maladies (donc les absences car les nounous les auraient pas garder) je n'avait pas le choix autre que de rester a la maison ..

j'ai choisi d'avoir ses enfants .. je ne culpabilise pas de ce qui arrive .. je sais que j'y suis pour rien , je n'ai rien fait pour accoucher + tot ... c'est la vie ... je l'accepte 
je reprendrais ma vie quand tout le monde aura foutu le camp (oui je suis adepte du club des parents indignes au passage  )

l'humour est ma therapie .. 

tu voit moi aussi j'ai vider ma valise 

  oh non tu as pas a te sentir mal de pas reussir a passer le cap a cause de mon histoire ou de celle d'autre maman .. chaque parcours est different ..chaque personne ne reagit pas au stress de la meme maniere , les miens n'ont jamais eu d'operation et sont resté que 4 semaines en neonat ..

tes enfants sont encore petit , si tu m'avait dit l'inverse concernant leur prematurité et le fait que tu l'accepte les doigt dans le nez  je t'aurai pas cru 

tu es une MAMAN ta reaction est tout a fait normal ..sa prendra le temps qu'il faudra mais tu acceptera que tes enfants sont nés grand préma , et que sa n'est en rien  de ta faute 

Merci Marion tu es gentille, tu me remontes un peu le moral...je penses que g du trop prendre sur moi pendant trop longtemps et à force ça doit me peser....en faite c pas trop à moi que j'en veux (même si je pense que j'aurai pu encore mieux faire) mais surtout à l'équipe médicale, encore maintenant je me demande comment on a pu me laisser pendant 40 mn en salle d'attente alors que lorsque je suis arrivé j'avais des contractions toutes les 5 mn et que pour mon ainée (née à terme) g accouché en 4h30......et aussi je me demande pourquoi d'un hôpital à un autre la MAP n'est pas pris en charge de la même façon..... bref, bon je file Enzo râle

tu preche une convaincue .. moi et l'equipe medicale de mes enfants 
mais je leur laisse le privilege d'aller casser quelque gueul* quand ils seront plus grand 
ryan s'occupera de son pediatre qui a pas decelé son probleme cerebrale(ni son reflux d'ailleur) en le traitant de faineant car il tenait pas assis a 1 ans  (donc retard dans la prise en charge de reeducation)
et joan ira voir le medecin qui a voulu faire coaguler son cordon 

je te recite "bref je parle trop de moi "  et c'est pas le but  recherché
bien sur que oui .. parler aide .. parler regle de nombreux probleme .. et parler soulage 

bonjour les filles,
voila quelques temps que je n'ai pas poster ici mais je vous lis quand même 

gibraltar, tu n'as pas a t'en vouloir de quoi que ce soit pour tes loulous, ils sont arrivés avant certes mais ils vont bien c'est le principal. Quand on m'a accouché on m'a bien dit que de toute façon sa leurs faisait plus de mal de rester à l'intérieur que de sortir... bon par contre j'ai été très bien suivie pendant ma grossesse et je remercie ma gynéco chaque jour si elle n'avait pas été là je n'aurai aucune de mes deux filles !
Profites d'eux à chaque instant, en les voyant évoluer tu oublieras petit à petit leurs parcours. Ils feront eux même de leur prématurité une force que les bébés nés à terme n'ont pas 
Moi j'oublies déjà les debut de mes filles (heureusement d'ailleurs... ).

  ben dit donc super ça .. par contre 1 journée tout les 3 mois  sa grandi vite a cette age là  mais bon super suivi d'office bravo 
oui c'est bien mon fils qui est suivi au camsp depuis 6 mois (pas grace a son c*nnard de pediatre de néonat  )
bref il est suivi par une psychomotricienne 1/semaine et une kiné (qui est liberale et non au camsp car elle a demissionné bref  ) qui s'occupe de sa reeducation et des massages 3/semaine
au camsp il y a tout a porter de main (neuro, kiné , psychomotricienne, educatrice et tout un tas de gens dont je ne connais pas les fonctions )
pour les test , je n'ai pas pu y assister sa dure une trentaine de minute la seance d'evalutation

par contre psychologiquement pour moi c'est dur d'etre confronté avec tout ses enfants qui ont un probleme  ..
ryan a eu un irm qui a revélé des lesions cerébrale au niveau de sa matiere blanche (connexion avec les neurones) prochain irm pour ses 2 ans .. j'espere juste que ses lesions se seront resorbé toute seul (le cerveau grandi vite tout peu evoluer dans le bon sens comme dans le mauvais  )

il etait quand meme suivi par la pmi + le pediatre de neonat+pneumo+allergo et compagnie et aucun d'eux n'a su me dire qu'il avait un probleme enfin si la pediatre de la pmi quand il avait 10 mois  m'a dit "faudrait peu etre l'emmener au camsp  "

du coup j'ai changé de pediatre  et j'ai reprit celle de ma fille 

cool pour la permisson !!!! passer un bon week end tous ensemble 

gigi comment sa va aujourd'hui ? 

bonjour à tous,

aujourd'hui ça va mieux, g posée mes valises ici et un peu sur le fil des novembrettes 2010 (j'espère qu'elle n'ont pas pris peur   ) Marion merci beaucoup d'avoir été présente pour moi.....

Marion c fou quand même qu'aucun médecin n'ait décelé un prb avant....ce n'était pas visible sur les eeg ou ecg qu'il a pu avoir on croise les doigts pour que ça évolue du côté ++++
Ta grande est de 2005 ?

jm7785 merci pour ton gentil message également, je vous souhaite que ta petite Mila rentre rapidement et que leur évolution continue dans le bon sens

mes loulous doivent avoir de nouveau un bilan complet pour leur 1 an et l'année prochaine ils seront à nouveau dans le protocole synagis, en juin orthoptiste pour Enzo.... en dehors de ça pas d'autre info pour la suite ... prochains rdv avec le pédiatre de l'hôpital le 21 juin ( de mémoire) par contre ils sont aussi suivi par le pédiatre de ma grande depuis leur sortie de neo nat (ça fait env 1 rdv tous les 15 j/ 3 semaines jusqu'à maintenant). ah si Enzo doit normalement refaire un holter mais g pas de news....

profitez bien de votre week