bonjour les filles, comme vous a prévenu gentimment une copinaute , notre petit Enzo s'est envolé le 27 Juin.
J'aurai aimé n'avoir à jamais écrire ce message la vie est tellement absurde des fois...Désolée ça risque d'être un peu choquant mais j'ai besoin de vider mon sac ici et si je dois revenir vous devez êtes au courant étant donné qu'on se suit depuis le début...
La première semaine de son entérocolite Enzo se debrouillait bien, l'infection diminuait. Et puis petit à petit l'infection réaugmente, ils changent les antibios mais rien n'y fait , ils parlent de reopérer mais les jours passent et ils ne font rien. je vois les médecins hesitant qui ne savent pas quoi faire. Enzo est dans un coma artificiel depuis 12 jours déja et c'est horrible je n'en peux plus de le voir comme ça c'est comme si il était déjà parti. D'un côté du couloir je vais voir Ilan plein de vie qui est prêt à sortir de la néonat et de l'autre son frère qui s'enfonce de jour en jour. je passe les détails la sonde d'intubation,le visage gonflé , les cicatrices partout... 2 jours passent et je n'arrive même plus à lui parler , je me force mais c'est dur. même si je garde espoir on ne peut pas imaginer qu'il ne s'en sorte pas c'est dur et je perds espoir. Mais bon je me dis qu'il reste encore une opération possible, qu'on va y arriver.
Ilan devait sortir un lundi et puis le mercredi il est toujours là bas, les médecins donnent des explications vagues. d'un côté je me dis que c'est plus simple pour aller voir Enzo.
Et puis une après midi ou je suis avec ilan chéri vient me voir il revient de la chambre d'enzo. Il me dit qu'il n'a pas des bonnes nouvelles . Une médecin lui a dit q'ils lui ont fait passé une echo du cerveau et elle veut nous parler. je comprend tout de suite même si je ne veux pas le croire. On traverse un couloir qui me parait faire des km et le medecin nous reçoit dans un bureau. La dernière fois qu'on a été pris dans un bureau c'était pour nous dire que le pronostic vital d'enzo etait fortement engagé pendant 3 jours donc c'est l'horreur;
Et là elle commence elle nous dit qu'à l'intérieur de son ventre ça ne va pas du tout que ça c"est degradé qu'ils n'arrivent pas a gérer l'infection. ça je le sais . et puis elle nous dit une echo du cerveau a été faite , des taches sont apparues à l'image votre bb a de grosses lesions cerebrales dues à l'infection qui a libéré des toxines dans son corps.
de grosses lésions cérébrales....je crois que c'est les mots les + atroces que j'ai jamais entendu. Comme si la vie s'acharnait comme si tout ce qu'on avait subi jusque là ne servait à rien il fallait encore que tout s'empire... mon bb si parfait qui allait bien 15 jours avant qui devait les jours suivant sortir de la couveuse et prendre ses bib, qui fesait 1kg a la naissance mais s'en était sortit comme un chef, et là son ptit cerveau qui est touché c'est l'horreur.
elle nous dit que même si par miracle ils arrivaient à l'opérer et regler le probleme intestinal il aurait de grosses sequelles mentales et moteur et que ça pouvait s'empirer avec les jours. que l'opération est trop risquee que les medecins ne sont pas d'accord pour le faire que ça serait de l'acharnement thérapeutique mais que si on s'y oppose on peut en reparler...
Bien sûr je refuse , je refuse que mon bb souffre pour rien c'est trop tard maintenant. Et nous voilà à demander combien de jours il va tenir..les medecins ne savent pas il faut attendre. savoir que son bb est condamné et devoir attendre, je prie pour que ça se fasse le + vite possible je ne pourrai pas supporter une longue attente.
Le soir les infirmières proposent de me le mettre dans les bras, je le garde 4h en peau à peau.
le lendemain ils arrêtent tous les traitements sa feuille de prescription est vide.........
le soir je le reprend dans les bras. les médecins doivent laisser le monitoring, on voit l'écran avec les constantes qui diminuent de + en + . nous qui connaissont tout par coeur après 2 mois de néonat, on voit qu'il est en train de lacher.
son coeur ralentit ralentit , j'entend que sa s'agite dans le couloir le medecin vient voir s'il ne souffre pas et nous dit que son coeur est en train de lâcher. les machines hurlent de tous les côtés, je l'embrasse pour la dernière fois et là son coeur repart. mon bb ne veut rien lâcher je suis restée 5h comme ça ses constantes sont stables. alors je decide de partir je n'en peux plus c'est insupportable je ne peux plus supporter ça. On rentre se coucher quelques heures et le lendemain l'hopital nous previent qu'il est en train de partir. ça parait absurde mais cest le soulagement il e souffrira plus et on pourra commencer le deuil cette attente etait insupportable. à peine 24h qui m'ont paru des semaines.
Après 2h de route et avoir cartonné la voiture on arrive à l'hopital. son infirmière en pleurs me dit que c'est fini qu'il est parti dans ses bras.elle nous emmene dans la salle de recueillement.
aucun mots ne pourra decrire ce que j'ai ressenti à ce moment là. Moi qui revait de le voir sorti de sa couveuse et ba je suis servie. Il est dans un petit berceau de maternité....tout paisible, tout beau . j'ai reussi à lui dire au revoir les grands parents sont passés tout le monde est dans un état abominable . voir un bb mort c'est tellement absurde... avant de partir on lui a mis un pyjama, son premier pyjama...c'était celui que je lui avait choisi en tenue de naissance......et il lui va pile poile.
je passe le jour suivant un cauchemar, ces mots resonnent encore dans ma tête " je viens pour l'enterrment d'un enfant de 2 mois, quelle couleur pour le cercueil ? heureusement on est bien accompagnés par la famille .
hier c'était la ceremonie pour enzo, la dernière epreuve. la plupart viennent pour leurs aînes et nous on y vient pour notre bb....au lieu de cartes de felicitations je reçois des cartes de condoleance... je rentre dans leur chambre il n'y a plus qu'un lit , je dois envoyer partout les certificats de deces tout est terrible
le jour où on a su qu'Enzo etait condamné les medecins d'Ilan nous ont convoqué pour nous dire que vu les circonstances ils nous le gardaient autant qu'on le voulait. il est resté 2 jours de + a l'hopital pour qu'on puisse faire les demarches pour enzo et souffler.
je voulais profiter un maximum de la rentree d'ilan malgré les circonstances, parce qu'il n'a rien demandé et que c'était notre rêve de faire rentrer les bb à la maison, une secconde naissance comme on dit..
Il est donc rentre le 29 juin et nous a beaucoup beaucoup aidé c'est grace à lui que je surmonte tout ça mieux que ce que j'aurai imaginé.
je reviendrai + tard pour vous parler d'ilan
Fédération Jumeaux et Plus
