Ha, la barbe, je suis mauvaise la... J'y croyais pourtant!
Donc par déduction... G L T et M en bas 

Ils sont beaux tout plein
un indice marraine stp ??
merci pour les oignons
Ca va elisa ?

même celle du groupe MEG et  LEA ?
Cela a duré combien de temps pour ta mère ?

Sont choupinou tes loulous pimousse...

Pimousse, ils sont très beaux tes petits. Vous avez bien travaillé 
Ps: je me serais trompée aussi sur l'ordre!

Nath, as-tu eu des contacts avec des parents dont les enfants ont le même syndrome que Léa? Ce serait bien d'avoir des infos sur les suites opératoires pour des enfants qui les ont déjà vécues.
C'est une super guerrière cette petite Léa, elle va nous épater encore et encore
C'est une chance d'avoir un mari cuisinier. Les filles vont se régaler avec papa 
Bisous à toi (et demi) ainsi qu'à tes miss

En fait, il y a une association mais elle a été crée avec des jeunes adultes car ce syndrome est tout récent, enfin disons qu'on a su attribuer un nom récemment.
Voila pourquoi, on nous a proposé de faire rentrer LEA dans un groupe de recherche car les docteurs savent très bien qu'un goldenhar peut engendrer des problèmes respiratoires, de déglutition etc . mais en théorie ...
Parce que en pratique, peu de bébé sont diagnostiqués goldenhar aussi rapidement.
Cela s'est trouvé que la pédiatre de néo nat (notre pédiatre ) venait de Trousseau à Paris et elle avait vu des cas similaires adultes donc elle a fait le rapprochement immédiatement et les tests adéquats
Les golgenhar (ce n'est pas péjoratifs, loin de moi cette ides !!) sont des adultes et ils nous ont dit la chance que nous avions ( pour une fois) que LEA soit diagnostiqué jeune, car toutes les opérations (mâchoire, oreille) effectuées avant l'age de 18 ans sont totalement prises en charge par la sécu, après 18 ans, c'est considéré comme un "confort", une opération esthétique qui , bien entendu, n'est plus remboursé.
Voila pourquoi sur le net, vous verrez beaucoup de photos d'adultes impressionnantes.
La seule association avec des enfants est australienne ... un peu loin
En tout cas marraine, si dans le futur une autre maman est confronté à ce problème, ou avec des symptômes qui peuvent faire évoquer ce syndrome, je saurais quoi dire et si tu veux, je ferais un petit dossier car c'est vrai que ma première réaction a été de chercher ici mais il n'y a rien mais comme je le disais plus tôt, on diagnostique ce syndrome beaucoup plus tard en principe
En tout cas merci pour tout , et un gros gros bisous à Christelle

Coucou les filles,

J'ai été pas mal absente ces temps ci, ça y est j'ai repris le boulot, je suis bien contente d'y retourner mais il a fallu retrouver un nouveau rythme.
Heureusement maintenant les filles font leur nuit (sauf hier un raté pour Juliette, goûter trop tardif, du coup pas assez faim à 19h et réveil affamée à 23h, elle s'est enfilé un grand bib)
Maintenant que je sais qu'elles dorment et que je n'aurai plus à me lever je ne tiens plus le soir, je dois être en train de rattraper mon manque de sommeil !

J'ai rattrapé mon retard de lecture hier soir, et comme je suis curieuse je suis allée sur le fil des marsiennes. J'ai halluciné  . Le ton des propos, une agressivité que je n'avais jamais trouvée sur le forum.
Alors marraine   moi j'aime bien la franchise qui te caractérise, tu es cash mais des fois ça fait du bien . ce que tu m'as dit il y a quelques semaines sur ma relation fusionnelle avec les filles, j'ai des amis qui le pensent et ne le disent pas. Ça m'a permis d'avancer aussi. Merci d'être là pour nous, pour le temps que tu nous consacres.  
Elle est trop belle la photo de tes loulous pour le carnaval  

Nath je vois que c'est encore pas facile pour vous en ce moment, j'ai lu comment s'est passée ton amnio ... Rien ne vous sera épargné ma belle. Et comme toujours vous m'épatez par votre force.  

Je pense bien à vus toutes même si j'ai oublié une bonne partie de ce que j'ai lu hier  
J'essaierai de repasser plus souvent parce que ça m'a manqué cette semaine, ce temps pour discuter avec vous.

Au fait dimanche dernier je suis allée à l'AG de J&+ de mon département. J'ai parlé du forum, de tout ce que j'y ai trouvé comme conseils et comme ca avait tout changé pour moi ( je n'exagère pas). Et bien j'ai halluciné, personne ne connaissait ! J'ai fait une pub du tonnerre  

Bonne journée à toutes, pour moi ce sera chez mes parents puis match de rugby si la météo est bonne.

 

coucou
Très chou cette photo Petit Pimousse. Ils ont l'air coquins et complices Une belle brochette de beaux enfants

Emilie, tu arrives à avoir un rythme tenable avec le travail? Elles boivent bien le bib à présent tes filles j'ai l'impression?
Christelle: bon courage avec les microbes. Tu as changé leur lait ou introduit qqch de nouveau pour avoir autant de selles?

Gabriel va mieux (ne souffre pas vraiment) mais encore de la toux pour les 2. Les nuits sont encore coupées, beaucoup à partir de 3h du mat jusqu'à 7h. On va peut-être devoir refaire de la kiné, c'est décidément viral, les antibiotiques ont un peu améliré la rhino mais pas le reste....

Nath: En effet cela semble une chance pour Léa ce diagnostic précoce. Pour la prise en charge mais aussi pour les cicatrisations post- operatoires. Un enfant de 6 ans récupérera surement mieux et plus vite qu'un adulte. Porte toi bien tu es à combien de semaines là?

Juju: tu as récupéré tes loulous, la gastro est derrière vous?

Eliza Morwenna Ouragan Ecuador Céline Sylvia et j'en oublie....  

La bise à toutes