Bonjour les filles !

D'abord une grosse pensée pour vous 5 Juju , punaise vous êtes réellement hyper costaud pour supporter tout ça , ne t'excuse pas d'en parler, c'est nécessaire j'en suis convaincue ! Les medecins vous préparent au pire dans l'éventualité ou ... mais 1 seul petit % j'espère que vous serez vite rassuré par le test de la sueur mais encore de l'attente pfffffiou ! Peut etre que tu n'as pas envie d'entendre ça mais j'ai un très bon ami atteint de la muco qui a aujourd'hui 28 ans et qui à construit sa maison l'an passé ! Il doit faire pas mal de séjours en hopital mais en dehors de ça et des médicaments il vit comme tout le monde , en tout cas bon courage à vous et raphael pour les opérations prochaines , tu vas voir que cela va etre un petit homme super costaud !!

Bienvenue Emilie,

Pour le sommeil, est ce que tu as pensé à la couverture miracle de r*d castle ? , je ne l'ai pas utilisé mais je sais qu'elle fonctionne pas mal avec d'autres personnes, chez nous on utilise les cocoon*baby et ils s'endorment facilement dedans mais d'ici quelques semaines ils seront trop gros pour y dormir ;-) Est ce que tu allaites ?

Ici cette nuit les loustics ont dormis 8 h d'affilées waw ! mais bon je ne m'enflamme pas, ils sont encore un peu jeune et de petits poids pour que cela se reproduise !

De gros bisous à Christelle, lye, nanouk, communay, pimousse et toutes celles que j'oublie, pas de nouvelles de Céline ?

Petit message pour JUJU

Un de mes garçons s'alimentait très mal et ce depuis sa naissance, j'ai du taper du poing sur la table pour qu'il ait des examens. Il avait 15 mois quand On a découvert une insuffisance pancréatique exocrine qui est un signe révélateur de la muco. Il a eu droit à ses 2 tests de la sueur qui se sont révélés négatifs.
J'ai eu peur et j'ai pleuré des litres, suis maman seule donc pas facile .
Les médecins étaient pessimistes et certains m'ont même dit que le test à la sueur n'est pas fiable à 100%.
Mon bonhomme a aujourd'hui 26 mois, il ne mange que des purées lisses et yaourts infantiles, il refuse de manger seul voire même de tenir la cuillère, il ne touche pas aux gâteaux ou autres.
Je fais confiance à mon petit bonhomme et j'ai arrête tous les médecins que je voyais, je me contente de mon généraliste qui lui reste optimiste.
Bouche toi les oreilles, fais confiance à Raphael .
Plein de bisous de courage et soutien.

Bonjour à toutes,

jujuleo c'est vraiment très dur cette attitude de la part des médecins. Ils doivent probablement préférer partir sur les pires hypothèses pour ne pas se mouiller tant qu'il n'y a aucune certitude.
Comme Chouya je voudrais te dire, l'ami de ma BS est atteint de muco et effectivement il passe beaucoup de temps chez les docteurs et doit suivre des traitements mais il a la trentaine et se porte bien. Les malades vivent de mieux en mieux et de plus en plus âgés.
C'est bien si le fil te permet de parler de tes difficultés si tu n'as pas envie d'en rajouter en famille. j'espère que notre soutien t'aide à aller mieux.
Bises à vous 5.

 

Petit intrusion d'une aoutienne 2011  

Je pense bien fort à Juju et à Nath, qui traversent de sacrés épreuves. Vous et vos bébés êtes courageux, n'en doutez jamais  

Emilie bienvenue sur le forum!! Pour la couverture magique, ça a été radical chez moi avec les 2!! Par contre je n'ai pas investi dans LA couverture r*d castle, bien trop chère!! Un emmaillotage tout simple suffit   Sinon tu te la fabriques, à condition de savoir manier la machine à coudre  
L'écharpe c'est super, tu peux continuer à faire des trucs en ayant tes 2 bébés sur toi, très pratique  

Des gros bisous à vous toutes, vous gérez à mort   !!

Oh Juju, si j'avais une baguette magique, vous seriez les premiers à qui j'offrirais des miracles. Vous le méritez tellement et ton petit Raphaël doit en avoir marre de tous ça. Ne perds pas espoir, même si tes larmes coulent. C'est normal, personne n'est surhumain pour affronter ça sereinement.
Tous ces médecins sont sans coeur. Je ne comprends vraiment pas comment on peut être si pessimiste envers des parents qui ont vécu tout ce que vous avez passé.
Tu as raison de venir te décharger ici, on est là pour te soutenir. Et on y croit fort fort fort pour ton petit bonhomme.

Emilie, je compatis pour les pleurs. J ai du mal aussi, mais je les ai déjà laissés pleurer parfois 45 min à 1h quand je n'arrivais plus à les calmer. Histoire de reprendre mes esprits. Et j'ai remarqué qu'ils dorment bien!!! Ils ont peut-être besoin de décharger leurs tensions certains soirs.
Par contre, je ne peux pas les laisser crier juste à côté de moi, je craque sinon.
Essaie pour voir....peut-être qu'elles dormiront ensuite.Par paliers: 5 puis 10 puis 15 min....etc.
(j ai pas essayé comme ça mais c est une idée! )
T'es devenue une pro du portage alors?
Pas trop mal au dos?

Bisous Chouya, Communay, Céline, Habiba (le retour bientôt?  ), Nath, Marraine, Victoriane, Guitom, Fanny, ouragan, Morwenna (comment vas-tu?),Audrey,Mimi, Sylvia...et celles que j'oublie!!

PS: j' ai claqué plein d'argent pour le baptême des petits:pô bien...Mais ca fait plaisir de dépenser des fois!!

 

on a prévu ca pour le 28-10, en petit comité.

Par contre pas de thème prévu. juste resto vite fait à 20 histoire de ne pas avoir à préparer.
J'ai juste acheté des capes de baptême histoire de garder un souvenir, et des dragées personnalisées

Juju : réponse faite en mp