Bonjour à toutes

j'ouvre ce fil car je n'ai trouvé nulle part sur ce forum un fil où l'on parle de ce handicap. Malheureusement j'y suis confrontée avec mon fils Lukas qui vient d'avoir 3 ans et qui vient d'être diagnostiqué. Il a précisément 11% de ses cellules qui ont 3 chromosomes 21, ce n'est donc pas une trisomie 21 "libre" (celle que tout le monde connaît) où là ce sont 100% des cellules qui sont atteintes. Si on veut voir les choses de façon positive il a quand même 89% de ses cellules qui n'ont aucun problème ! D'après ce que j'ai lu les enfants qui ont au delà de 20% de cellules touchées sont généralement atteints de handicaps plus lourds, mais cette maladie est terrible car incertaine, celà dépend de chaque enfant (exemple : à 30% de cellules atteintes un enfant peut n'avoir aucun problème alors qu'un autre enfant atteint à 20% peut avoir un retard beaucoup plus important), bref nous ne saurons si Lukas a des difficultés dans certains apprentissages qu'avec le temps... donc beaucoup d'incertitudes sur son avenir...

Lukas est suivi depuis 1 an par une pédopsy et une psychomotricienne, au début nous avions voulu consulter car nous pensions que ses problèmes étaient liés à mon absence de 2 mois (j'ai été hospitalisée à la fin de ma grossesse gémellaire, il avait 18 mois) + l'arrivée de ses petites soeurs. La pédopsy a tout d'abord soupçonné des TED puisque Lukas se renfermait dans sa bulle, communiquait très peu avec nous et n'éprouvait pas le besoin d'entrer en relation avec des personnes inconnues (même les autres enfants). D'ailleurs à ce sujet je remercie les filles qui sont sur le fil dédié aux TED et avec qui j'ai échangé depuis 1 an  . Mais à force d'accompagnement il n'a plus de problèmes relationnels faisant penser à des troubles autistiques. Maintenant il n'a plus "que" des troubles du language, il a de plus en plus de vocabulaire mais c'est très long à venir et il y a très peu de mots qu'il arrive à prononcer correctement, et des troubles de la concentration (il a presque toujours besoin de quelqu'un derrière lui lorsqu'il fait une activité sinon il s'éparpille et ne termine pas ce qu'il a commencé). Ce que je vais dire peut paraître cruel mais je trouve que c'est réaliste et je ne veux pas me voiler la face : j'estime le retard intellectuel de mon fils à 1 an (c'est à dire qu'il est plus en harmonie avec des enfants de 2 ans qu'avec des enfants de son âge).

Bref après un bilan neuro-pédiatrique le diagnostic est tombé et j'aimerais beaucoup communiquer avec des personnes qui connaissent cette pathologie, que ce soit dans le cadre familial comme dans le cadre professionnel. Le peu de discussions que j'ai trouvé sur des forums datent d'il y a plusieurs années  Je me pose surtout beaucoup de questions quant à sa scolarisation future à + ou - long terme (nous avons fait un dossier de demande d'AVS pour la rentrée et attendons la réponse). Je stresse de voir le mois de septembre arriver, j'espère qu'il aura une AVS au moins les matins car nous avions essayé un début de scolarisation en septembre dernier qui avait été un échec total : il ne tenait pas en place, n'entrait en communication avec personne, la maîtresse et l'ATSEM n'arrivaient pas à l'assoir de toute la matinée, c'était un "électron libre" qu'elles n'arrivaient pas à contrôler, de plus la maîtresse n'avait clairement aucune envie de s'embêter avec un enfant comme lui et m'avait clairement demandé au bout de 2 semaines de le déscolariser, ce que j'avais fait puisqu'il n'avait que 2 ans 1/2 et était en classe de TPS, mais cette année ce sera différent IL FAUT ABSOLUMENT qu'il s'adapte à la PS, une déscolarisation est inenvisageable ! D'autant plus que depuis qu'il n'est plus scolarisé il va à la halte-garderie tous les matins au même rythme que si il allait à l'école, certes elles ont moins d'enfants à gérer que dans une classe et sont très impliquées dans les apprentissages de Lukas (elles connaissent ses problèmes et font un travail remarquablement adapté), mais après une phase d'adaptation dorénavant tout se passe bien là-bas, donc je ne vois pas pourquoi il en serait autrement en classe ! Cependant je stresse qu'il retombe dans une classe avec une maîtresse qui n'ait pas envie de s'investir avec lui, car même si il a une AVS le rôle de la maîtresse est je pense primordial !

Bref n'hésitez pas à me répondre si vous avez des expériences similaires à me communiquer.

Merci d'avance !

Malheureusement la trisomie en mosaique est trés peu connue, tu as déjà de la "chance" d'avoir pu avoir ce diagnostique.
Je m'y étais intéressée quand mon n°3 était bébé car il avait les traits d'un trisomique, bavait , manquait de tonus, faisait souvent des bronchiolites et avait une dent bifide (brefs qq signes que l'on retrouve chez des trisomiques) mais intellectuellement il avait l'air "au point"
je n'avais trouvé d'infos sur la mosaique que sur des sites anglo saxons; A l'époque RIEN en français  
Bon vu qu'intellectuellement il est performant , j'ai arrêté de penser à la trisomie mais bon il a quand même bavé jusque 4 ans   (il gardait la bouche ouverte) aujourd'hui, à 10 ans, il a toujours une tête "bizarre" et le torse déformé mais pour le reste tout est OK. Peut être chez lui, seules les cellules ayant trait au physique ont été atteintes   je ne saurais jamais .

Comme tu l'as compris, ça dépend plus de quelles sortes de cellules sont touchées que de leur nombre (même si forcément moins y'en a mieux c'est) Chez ton fils, cela se révèle vraisemblablement par un petit retard (un an à 3 ans c'est pas énorme   ) il faut croire en lui et en ses possibilités  

Pour les enseignants, bah je compatis; moi même maitresse, je trouve ça déjà difficile de faire tourner une classe sans enfants handicapés, car il y a déjà plusieurs niveaux à gérer; le but étant de faire progresser chacun (handicapés ou pas) alors ça va tant qu'il n'y a pas en plus de troubles du comportements, mais si il n'est pas "coopératif" ça devient mission impossible  
L'idéal serait peut être une scolarisation partielle, le matin à l'école, l'aprés midi à la crèche par exemple; à voir avec le référent handicap de ton département (tu dois pouvoir trouver ses coordonnées sur le site de l'inspection académique de ton département)

Alolu, tant mieux si notre fil a pu t'aider, n'hésite pas à t'inspirer de nos "techniques éducatives" dans l'éducation de ton fils.
Côté retard... Ici, impossible de donner un âge "en retard" ou "en avance" à mes enfants, car en fait tout dépend des compétences. Par exemple ma fille reconnaissait lettres, chiffres et couleurs dès l'âge de 2 ans, plutôt en avance donc ! par contre, elle a un retard pour tout ce qui concerne la logico-mathématique, la motricité et le relationnel. Pareil pour ses frères, il y a des domaines où ils sont "en avance", d'autres où ils sont "en retard". Pour ton fils, comme la T21 est en mosaïque, il peut être en retard dans les zones "touchées" comme le langage, mais être performant dans d'autres domaines non touchés en compensation. C'est clair que c'est plus compliqué que s'il avait une "vraie T21" puisqu'on ne peut te brosser un tableau "classique" de ses points forts et de ses points faibles, mais il fera partie de ces êtres "uniques" qu'il nous faut découvrir et comprendre pour qu'ils s'épanouissent. 

Marie-Yvonne en effet je m'inspire de vos techniques éducatives, je n'ai pas besoin d'utiliser de pictos mais par contre je décompose beaucoup ce qui est difficile à faire, je suis beaucoup dans la répétition pour qu'il assimile les choses, j'essaie de garder mon calme lorsqu'il a des crises de frustration du fait qu'il n'a pas encore un language compréhensible à 100% ou lorsqu'il s'énerve quand il n'arrive pas à faire quelque chose (très fréquent). Même si la patience est parfois difficile à tenir...

Pascale oui Lukas est déjà suivi dans un CCEF (même système que les CAMSP), c'est là qu'il voit la pédopsy et la psychomotricienne. Il est également en attente qu'une place se libère pour voir une orthophoniste spécialisée dans ce genre de pathologies. J'ai déjà eu aussi recours aux services de l'assistante sociale du centre pour faire les dossiers pour l'AEEH, l'AVS et l'AJPP (je n'ai pas repris le travail du fait qu'il n'a pas pu être scolarisé l'année dernière et qu'il a besoin d'un suivi important). Bref tous ces professionnels travaillent en équipe mais sont aussi en relation avec la pédiatre, le neuropédiatre, la généticienne et les autres professionnels avec qui nous avons eu ou aurons des consultations. Je trouve cette structure très rassurante et efficace !

Merci Pascale  C'est vrai qu'on les aime à la follie nos bouts de choux ! C'est pour ça que je vais tout mettre en oeuvre pour que sa scolarité se passe le mieux possible  D'ailleurs j'ai RDV ce soir avec la directrice de l'école, je vais le réinscrire pour l'année prochaine et lui expliquer que les professionnels de santé sont d'accord avec moi pour dire qu'au vu de sa première expérience négative il faut que Lukas reparte de zéro à l'école, ce qui implique un changement de classe et de maîtresse (il a la chance d'être dans une école avec 3 classes de maternelle non surchargées). Je préfère le dire comme ça plutôt que de dire "je ne veux plus de votre maîtresse qui est encore plus froide qu'un iceberg et n'a clairement aucune envie de s'impliquer avec un élève comme Lukas". Je ne suis pas la seule à le penser, la psychomotricienne et l'éducatrice de la garderie étaient venues à la réunion pour le dossier de demande d'AVS et elles avaient été comme moi choquées de l'attitude de cette maîtresse... Je ne suis pas du genre à remettre en cause le travail des maîtresses, je ne serai pas le genre de maman qui fait des scandales pour rien, mais le ressenti de la psychomotricienne et de l'éducatrice n'avait fait que conforter mon idée que Lukas l'emm*rde 

bon courage aussi à toi et à ta petite Eugénie pour la suite  mais n'oublions pas que nos enfants nous épaterons toujours 

ils sont très beaux tes enfants. Tes filles sont à croquer...et tellement identiques J'aurais tellement aimé avoir mes jumelles 

non, tu n'as pas été maladroite, je te rassure. Mais ma petite eugénie ressemble a tes puces, alors mon esprit s'est évadé quelques secondes en les regardant. Lukas a une façon très "affectueuse" de tenir ses soeurs, on les sens prête à se débattre