me voilà... avec qqs bonnes ondes +++++++++++++++++++++++ pour commencer
je ne sais pas si je vais beaucoup t'aider, mais je peux au moins te raconter "mon" histoire... (et plus d'infos en recherchant les fils lancés à l'époque...)
j'ai une grande puce C qui n'a jamais eu de soucis. puis S et A...
un jeudi d'octobre 2007 (elle avait à peine 5 mois), vers 11h30, S a fait un premier épisode qui nous a semblé très étrange (yeux révulsés, mouvements bizarres au niveau des joues (elle était sanglée dans son cosy dans la voiture) et complètement absente, sans réactions quand on l'appellait). elle est revenue toute seule à elle. après un premier contact avec l'hôpital, on nous a répondu "elle va bien maintenant, pas la peine de venir plus tôt" (on avait rendez vous avec la pédiatre l'après midi même). pédiatre qui nous a quasiment traités d'affabulateurs car aucun signe clinique pour attester la "crise" survenue le matin
et pour elle (la pédiatre), ça ne pouvait pas être des convulsions parce que pas de mouvements saccadés généralisés sur tout le corps (je rappelle que ma pitchounette était sanglée dans son cosy au moment des faits
) = bref, pas de traitement
début novembre: S recommence: yeux révulsés, mouvements bizarres ciblés au niveau du visage, retour toute seule et amorphe en fin de "crise"... ni une, ni deux, direction l'hôpital... hospitalisation, s'en suit toute une batterie d'examens (prise de sang, radio pulmonaire, écho transfontanelle, phmétrie, scan cérébral, EEG...). rien n'explique la "crise"... mis à part un doute suite au scan, où on m'annonce que S a une atrophie du lobe frontal sans connaître ce qui pourrait en découler...
mise en place d'un traitement anti épilepsie (car antécédents familiaux signalés dans
mon carnet de santé, et effectivement, j'ai été traité pendant une dizaine d'années, mais les circonstances n'étaient pas les mêmes...) et sortie de l'hosto le mercredi soir...
le lendemain... retour à l'hosto dans l'après midi... pour A, la jumelle qui soit disant ne risquait rien parce que "bi-bi = DZ"
et zou, on recommence: hospitalisation, moins d'examens (ceux de S étant tous revenus normaux, ils ont jugés que ce n'étaient pas utile de faire subir toutes les mêmes invasions à sa soeur...). mise en place du traitement plus tôt, car beaucoup plus de crises (j'ai encore en mémoire qqs "désat'" en pleine tétée...
novembre, décembre houleux... entre une pédiatre en titre qui voulait se satisfaire du diagnostic "épilepsie familiale", et un autre pédiatre qui voulait bien "pousser" jusqu'à l'IRM pour tenter de comprendre ou d'expliquer les "crises"... (celui qui m'avait annoncé pour le résultat du scan...)
janvier 2008: IRM passés pour les deux demoiselles. résultats normaux. examens par une interne pas concluants (demoiselles amorphes, retard visible du développement...) j'en passe et des meilleurs
forcément qu'elles étaient amorphes mes filles, elles étaient encore shootées suite à l'IRM
mai 2008: rencontre avec THE neuropédiatre réputé... lui nous apprend que le scan de S était tout ce qu'il y a de plus normal pour un cliché à cet âge... (tu te doutes du ouf de soulagement!!!). il penche pour qqs chose de bénin et de familial, mais bon, pas assez d'éléments pour intéresser un financeur de recherches... il dit "pas de crises depuis la mise en place du traitement, ça me paraît bon pour envisager l'arrêt du traitement" (chose faite en juin 2008)
octobre 2008: un nouvel épisode isolé pour S...
après qqs jours d'hospi, le pédiatre nous dit pas de remise en place du traitement. le côté isolé de la crise lui semble pas suffisant pour justifier le reprise d'un traitement somme toute assez lourd...
novembre 2008: recrise...
remise en place du traitement... les examens n'expliquant toujours pas pourquoi...
autre élément penchant en faveur du trouble familial: à cette même époque ma nièce (fille de ma soeur dont les antécédents étaient cités dans mon carnet comme évoqué plus haut...), vers 5/6 mois commence elle aussi à avoir le même genre d'absence (yeux révulsés, amorphe et retour sans aide...)
je pourrais détailler la suite, mais le plus important, c'est l'arrêt du traitement de S le 31 décembre 2010
pas de crises depuis
ma nièce est toujours sous traitement, mais bon, les politiques des docs sont pas les mêmes d'un département à l'autre...
désolée pour la tartine... si tu veux, tu peux me contacter par MP...
j'espère que tu auras vite des réponses à tes questions, et que ta puce ira vite mieux...
