Bon allez, les 4 jouent dehors devant la maison, sardinette dort dans l'écharpe, j'ai un créneau pour tenter de vous raconter:
nous sommes donc allés voir une nouvelle endocrino sur Montpellier, vu que celle d'Avignon j'avais pas du tout accroché. Et quand on s'engage dans un suivi de longue durée, vaut mieux se sentir bien avec le praticien. Ca fait donc la troisième endocrino qu'on voit, et le 3è son de cloche
Ca c'est très pénible, car du coup c'est dur de trier les patates. Ceci dit, elle parait très cohérente dans son discours et a une vision des choses qui me parait plutôt saine.
sardinette fait actuellement 8,6 kgs et 77cm (enfin elle pèse sûrement moins car elle l'a pesée juste après le repas de midi), ce qui fait d'elle un enfant à -4 DS (déviations standard) de la moyenne. A -2DS on sort des courbes. En-dessous de -4 DS on est considéré comme nain (même si elle est normalement proportionnée contrairement aux nains). Elle reste exactement dans le même couloir que dans le ventre, elle grandit et grossit avec la précision d'un métronome, mais de façon très insuffisante. 2 possibilités :
- soit elle ne produit pas suffisamment d'hormone de croissance et dans ce cas là elle a besoin d'un complément pour bien grandir
- soit elle en produit suffisamment mais son hormone de croissance propre est "défectueuse" et inexploitable par son organisme et elle a besoin d'en avoir aussi.
Donc en fait la question n'est pas de savoir si elle en a besoin ou pas. Plus on commence tôt, meilleur le pronostic est.
On a ensuite abordé la question des effets secondaires. Ils peuvent être de deux natures : métaboliques ou cardio-vasculaires, et ont chacun leurs critères d'exclusion.
métabolique : s'il y avait des cas de diabète dans la fratrie, d'hypertension
cardio-vasculaire : s'il y a le moindre souci au niveau du coeur
Les hormones de croissance sont également accusées d'accélérer le développement de tumeurs (vu que c'est un facteur de croissance, ça fait tout grandi y compris ce qu'il ne faut pas). Des cas de cancer des os dans la fratrie sont une contre-indication, ou évidemment an cancer antérieur chez le patient (sauf si c'est de l'hypophyse).
Il va donc y avoir toute une batterie de tests au mois de juillet pour vérifier que sardinette est OK sur les critères : prise de sang, vérification de la thyroïde, échographie du coeur.
Si c'est OK, on en reparle 6 semaines plus tard, fin aout, afin de décider si oui ou non on veut mettre en place le traitement. Elle dit qu'elle ne mettra en place le traitmeent que si chacun des deux parents est intimement convaincu de son bien-fondé, car pour elle c'est une condition majeure pour que l'enfant le vive bien. Elle fait hyper attention à l'environnement familial, et pour elle ça constitue un critère de recommandation ou d'exclusion aussi important que les critères médicaux. Là, elle a vu que mon mari et moi on est venus ensemble, qu'on en discute ensemble, qu'on parait unis et sains d'esprit, qu'on semble réfléchir dans son intérêt. (Par exemple dans le cas de parents divorcés elle ne commence pas de traitement si l'enfant est trimballé de gauche à droite car c'est des coups à oublier une injection sur deux, ou qu'un parent critique le choix de l'autre...)
Si on est OK, le traitement débutera pour ses 3 ans (limite légale). Sur le plan pratique, il y a une première phase d'injections quotidiennes de 6 mois. Au bout de cette période, on fait un bilan. Si ça marche bien, on continue. si les résultats sont mitigés, on arrête car la phase d'attaque est représentative de ce que donne le traitement sur du long terme.
Si ça marche et qu'on continue, il y a une phase de traitement de 3 ans (donc pour elle jusque 6 ans). Le but du traitement est de doubler sa vitesse de croissance (sur les 12 derniers mois, elle a pris 5 cm, donc l'objectif est qu'elle en prenne au moins 10). Ainsi, à 6 ans elle approcherait la moyenne, ce qui est l'objectif des endocrinologues car d'expérience ils veulent que les enfants rentrent au CP avec une taille normale vu que c'est à cette âge là qu'ils prennent conscience de leurs différences physiques.
Après il y a une pause de 6 mois. Chez la moitié des enfants, la croissance se poursuit sur le rythme acquis sous traitement et ils n'ont donc pas besoin de nouvelles injections. Pour l'autre moitié la croissance replonge et le traitement reprend jusque la puberté.
Donc si on se décide pour un traitement, soit elle l'aura pour seulement 6 mois et ça voudra dire qu'il ne fonctionne pas et qu'elle sera très petite (1,4m), soit il fonctionne et elle l'aura soit 3 ans, soit 10 ans.
C'est impératif de faire des injections tous les jours, sinon ça marche pas.
Après on a parlé de baleinette. Pendant la consultation elle s'est bcp intéressée au comportement qu'elles avaient entre elles, pour saovir par exemple s'il faut associer baleinette complètement en lui expliquant tout ou au contraire en l'excluant complètement et en faisant du traitement de sardinette une affaire privée pour ne pas la perturber (par exemple ne pas faire les injections en sa présence). Je pense qu'on penche pour l'associer. Baleinette voulait se mettre à poil quand elle a ausculté sardinette, elle se surveillent bcp mine de rien même si elles ne sont pas collées l'une à l'autre. Baleinette est pour sa part à -2DS, c'est à dire à la limite pour ne pas bénéficier du traitement. Elle fera 1cm de moins elle serait dans les indications (82cm et 10,5 kgs pour elle). Mais elle va quand même la surveiller car elle est borderline, et de toute façon sa taille est insuffisante par rapport à ce qu'elle devrait génétiquement être (88 cm d'après son hérédité). Donc comme sardinette elle a aussi un souci avec ses hormones de croissance.
Et même si elle était plus grande, elle l'aurait quand même surveillée car elle est jumelle (elle ne se pose pas la question MZ ou DZ pour elle c'est évident "tellement le phénotype est évocateur" et aussi la radio des mains a montré des os exactement de même forme).
Le retard de sardinette pour son âge osseux est un bon pronostic, car c'est une réserve de croissance. Le fait que son périmètre crânien soit plus grand que le reste de son corps aussi.
La radio a montré aussi qu'elle est à la limite du rachitisme
, elle manque beaucoup de vitamine D, elle doit donc être supplémentée (d'ailleurs elle a oublié de me donner l'ordonnance
)
Ce discours me plait, on sent qu'elle sait où elle va. J'ai l'impression qu'on ne perd rien à tenter une première cure de 6 mois. Maintenant, ça me perturberait beaucoup que sardinette devienne plus grande que baleinette. Je trouve ça pas juste que l'une puisse bénéficier du traitement et pas l'autre. Je ne suis pas encore convaincue du bien-fondé d'un traitement même si mes réticences sont moins grandes. Je vais lire la documentation qu'elle nous a donné sur le sujet. On en reparlera avec mon mari, on aura plus d'éléments après les tests de juillet.
J'ai oublié de lui demeander si les injections marchent, si ça va la faire grossir plus vite aussi ou pas, car sinon ça va devenir squelettor et pour moi c'est un peu redhibitoire. Et en ce moment elle pète la forme, elle est très joyeuse et épanouie donc j'ai pas envie de la perturber....
Voilà en gros...
très intéressant, en effet son discours est cohérent. as-tu rencontré d'autres parents (forums, etc) dans cette situation?
j'imagine que ça doit être difficile à accepter que baleinette soit du coup + petite.... tu aurais préféré (c'est un peu maladroit) qu'elles aient toutes les deux ce traitement?
Fédération Jumeaux et Plus
