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Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 34572 fois)
Soorire
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« Répondre #60 le: 28 Février 2014 à 11:37:44 »

Merci  beaucoup Pascale, Isasa pour vos mots.
Les nouvelles sont pas bonnes. Hier après-midi un autre pédiatre du sce m'a surpris en me disant qu'elle était désolée pour nous et qu'elle m'a du coup parlé des plusieurs zones touchés selon la dernière ETF/EEG. Ce qu'elle m'a dit sur l'état de mon bébé était beaucoup plus grave que son confrère d'avant-hier.. Je vais attendre les ETF/EEG de la semaine prochaine pour faire un vrai point..

J'ai très très peur de ce qui nous attends ces prochains jours. Et ce qui est vraiment dingue, de voir G@briel dormir paisiblement ..'et de me dire qu'il a des lésions...C'est complètement virtuelle.

Bizarrement depuis que l'on est informé par les médecins -, l'état de G@briel est devenu moins stable. Il commence a désaturer, et a l'air plus fatigué..
Hier en le voyant, je n'ai même pas pu demander un peau a peau..( pourtant j'ai tellement envie de le sentir...et de le câliner...) Est-ce que son pb au cerveau qui déclenche cela? Ou est ce que G@briel ressens tous nos peurs et stresses?

Ce matin en me levant je me suis dit, il faudrait que je pense surtout a G@briel.. Comment voudrait-il voir sa maman ? -en train de pleurer sur qqch qui ne sont pas encore arrivées? Ou plutôt de lui faire un grand sourire en lui disant combien je l'aime, combien je le remercie d'être la, combien on a battu pour lui, et va battre pour lui..
Il faudrait que je sèche mes larmes pour aller voir mon fils..et de profiter de tous les instants..

@pascale, oui, en effet nous sommes des voisins. En plus, moi et G@briel sommes opérés par le Pr. V a Necker in utéro a 18sa aussi.
@isasa, je ne savais pas que c'est toi isaline.
@ merci Ayaya d'être la...

Toutes mes douces pensées a nos anges, et gros bises a tout nos battants...

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« Répondre #61 le: 28 Février 2014 à 14:20:55 »

Le plus dur est d'attendre...Comme je le disais aux médecins : "le pire est de ne rien savoir, non pas de savoir le pire". Pour eugénie aussi, il y a eu les échos et EEG, avec les délais à attendre, la boule au ventre quand les médecins convoquent "monsieur et madame" dans un bureau, avec une infirmière à leurs côtés.... Pour Eugénie, je me souviens que les pédiatres me saluaient par mon nom, avec une mine désolée, alors que je ne les connaissais pas...Je me disais alors que le cas de ma fille devait être grave (ce qui était vrai, les leucomalacies étant les lésions neurologiques les plus redoutées en néonat, au même niveau que les hémorragies cérébrales grades 3 et 4). Le jeune obstétricien de l'équipe du professeur Ville, à qui j'étais allée donner des nouvelles, m'avaient balbutié : c'est très grave les leucomalacies..Et pourtant....Eugénie est là, elle a encore fait la foire la nuit dernière, m'a laché un au revoir ! tonitruant ce matin quand je l'ai laissé à la crêche, tout en fonçant à 4 pattes faire du tobboggan (qu'elle descend la tête la première, même si elle sait que c'est interdit). Le pire n'est jamais sûr Soorire, profites de Gabriel, demain sera bien assez tôt aujourd'hui. Et dis-toi que si la vie est dure avec toi aujourd'hui (j'ai lu ton histoire), elle le sera forcément moins demain : la roue tourne pour tout le monde, chacun a sa part de malheur et de bonheur.
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« Répondre #62 le: 28 Février 2014 à 20:10:37 »

Soorire, je ne sais que te dire, votre histoire fait écho en moi    j'espère de tout cœur  que les lésions ne seront pas si étendues et profondes et que ton petit Gabriel aura la meme joie de vivre qu'Eugénie.
T'a-t'on parlé d'une IRM?

Des pensées Soorire, et beaucoup beaucoup de courage  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #63 le: 02 Mars 2014 à 09:55:19 »


Merci les filles pour vos soutiens.

J'aimerais tellement que la roue tourne.. Avant la grossesse de Gabriel, je me le disais aussi...
Mais la j'en ai marre d'entendre..." madame,  Vous n'y êtes pour rien. C'est juste la faute a pas de chance..."

J'ai quand même réussit à ne pas sangloter dans la chambre de Gabriel hier..et on a fait du peau à peau pdt 3 heures.. Je lui ai parlé parlé parlé...et chanté des petites chansons. Quand il est sur moi, j'oubliais presque tout... Au moment de repartir, j'avais vraiment envie de le prendre sous mon manteau et rentrer a la maison avec lui.. J'en ai marre des examens médicaux qui trouvent des pb auxquels la médecine n'a pas de solution..

Désolée je me plains...



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« Répondre #64 le: 02 Mars 2014 à 15:35:16 »


Te plaindre ? Pas du tout !
Tu exprimes tes angoisses de Maman et c'est le bon endroit pour le faire.
Les gens ont, souvent et sans le vouloir, des paroles maladroites. Ce n'est pas facile d'exprimer son ressenti à des parents en détresse sans avoir peur de prononcer le mot qu'il ne fallait pas.
Prends du temps avec ton fils. Ces moments de peau à peau ne sont rien qu'à vous.
 Bisou
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« Répondre #65 le: 05 Mars 2014 à 19:28:42 »

Soorire, comment va Gabriel, comment allez vous?  J'espère que les nouvelles sont rassurantes.  Je pense a vous  Bisou
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« Répondre #66 le: 06 Mars 2014 à 07:38:15 »


Hier, Gabriel a fête son premier mois-niversaire! notre bébé se mesure 47cm et se pèse 2250g.
Nous avons organisé son baptême hier après-midi pour Gabriel avec le père de l'aumônerie de l'hôpital..en présence de la mamie, la tata, le tonton, et son infirmière préférée. Il était très sage tout au long de la cérémonie.

Les médecins ont décidé et commencé un soin palliatif a partir de hier soir.  Pleurs Pleurs Pleurs Pleurs Pleurs
Mon fils, cet bel enfant va bientôt nous quitter? c'est complètement fou, et inconcevable.
J'ai mon cœur brisé ... , la tête qui n'arrive plus a réfléchir clairement. J'ai l'impression d'être dans un tres mauvais rêve.

Avant hier après-midi, ils nous ont fait part du résultat de la dernière ETF et de leur décision. Nous avons demandé une ré-explication au chef de sce hier après-midi pour être sur sur de notre compréhension et pour pouvoir poser toutes nos questions.
Leucomalacie periventiculaire macrokystique multi cavitaires diffus... A priori les lésions continuent a faire des dégâts. ...

Les filles, merci beaucoup de vos pensées ... Ça me touche bcp que les gens pensent a Gabriel et prient pour lui..
Merci,

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« Répondre #67 le: 06 Mars 2014 à 10:00:14 »

Soorire : je t'ai mis un mot sur l'autre fil 

Je me permets de poser une question ici.........Je ne sais pas si tu pourras me répondre 

Est-ce dû à la prématurité,ou bien cela peut-il être associé à la malformation de l'appareil urinaire qu'il a eu in utéro?
Je pense beaucoup à Gabriel,et j'essaie de comprendre 

 Bisou
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« Répondre #68 le: 06 Mars 2014 à 11:01:19 »

soorire

ton mail me tire des larmes. Comme je suis triste pour ton petit gabriel, comme cela fait mal de le savoir en partance. Le départ de la puce d'Isaline m'avait mise dans le même état. C'est si dure de parler de soins palliatifs à l'aube d'une vie. C'est tellement injuste, tellement tout, tellement trop....
Je vais beaucoup penser à toi, à ton mari, à Gabriel, et à toute ta famille aujourd'hui et les prochains jours.
Soorire, je te demande de ne  perdre ni espoir, ni courage. J'ai eu mon garçon par PMA, à l'hôpital américain de neuilly. J'ai connu (aussi) des moments de désespoir et de découragements, mais le gynécologue m'avait dit "gardez courage", et il avait raison. Je lui ai fait confiance, et ai fini par devenir maman. Toi aussi, tu le seras de nouveau, pas en tant que mamange, mais en tant que maman. j'ai connu des mamans qui ont perdu 3 enfants après la naissance avant d'être de nouveau réellement maman (avec les nuits blanches, les couches, ....), et l'une est même mamie maintenant.
Et comme je l'ai dit en son temps à Isaline "les larmes que tu pleures aujourd'hui sont celles que Gabriel ne pleurera pas à cause de la souffrance de son handicap"
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« Répondre #69 le: 06 Mars 2014 à 11:12:34 »

Ayaya

les leucomalacies périventriculaires sont propres à la grande prématurité. Elles sont multi-causales, mais le corps médical suspecte de plus en plus les chorioanmiotites. On eut aussi citer : anoxie et ischémie périnatales, STT chronique (en cas de grossesses mono-bi), stress du BB, grande vulnérabilité de la substance blanche jusqu'à 34 SA (d'où des césariennes évitées au maximum avant cette date dans le cas de grossesses mono-bi avec intervention STT).  C'est une complication neurologique redoutée en néonat, car les lésions restent à ce jour irréversibles. J'ai lu aujourd'hui que le viagra pourrait prévenir celles-ci, en cas d'anoxie et d'ischémie. La science progresse doucement, mais elle progresse....
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« Répondre #70 le: 06 Mars 2014 à 13:47:07 »

Merci Pascale !
je ne comprends pas tout....mais le cerveau a pu souffrir de par l'opération in -utéro,en plus de la prématurité ,non?

Je parlais de la phrase d'Isasa que je trouve si "réconfortante " sur l'autre fil : je ne savais pas que c'était la tienne  Clin d'oeil
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« Répondre #71 le: 06 Mars 2014 à 14:47:23 »

oui, le cerveau a pu en souffrir aussi, mais les échographies doplers sont très poussées dans le service des maladies rares de necker, et très fréquentes. Ce sont des choses que l'on voit aussi in utero. Mais le cerveau a aussi sa grande part de mystère. A la crèche où se trouve ma fille, il y a 2 faux jumeaux, dont l'un a une épilepsie rare et grave : le syndrome de west. D'après les médecins, cela peut venir des veines et artères cérébrales, trop grosses...Ca peut disparaître, comme pas. Laisser des séquelles neurologiques, ou pas. La science du cerveau rend les médecins et chercheurs très humbles finalement, car ils constatent plus qu'ils ne peuvent agir.
La jolie phrase est d'une maman du blog (p'tib moulin). Elle m'avait moi aussi beaucoup aidée quand j'ai perdu Marie in utéro.
Il fait si beau aujourd'hui, le soleil brille, et petit Gabriel est sur le point de le rejoindre. La vie sait se montrer cruelle parfois.
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« Répondre #72 le: 06 Mars 2014 à 15:35:56 »

J'étais venue prendre des nouvelles. Je les espérais meilleures.
Je n'ai pas de mots ...
Je suis sincèrement triste. Je pense très fort à vous.
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« Répondre #73 le: 06 Mars 2014 à 15:42:35 »

Oui,Chouss,sincèrement triste ,c'est vrai......
Je pleure rarement en lisant ce forum,je suis attristée ,mais de là à pleurer,je me suis malheureusement endurcie avec le temps 
Mais ce matin,voilà que j'ai pleuré 
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« Répondre #74 le: 06 Mars 2014 à 17:19:01 »

Moi aussi je pleure  Pleurs je suis même bouleversée  Pleurs Pleurs notre poupée est partie à 1 mois et 1 jour, j'espérais tellement que Gabriel n'ait pas la même destinée.
Soorire,  je t'assure qu'on pense très fort à vous, vraiment.  Je comprends ce que vous vivez,  je sais aussi que ton bébé ne va pas souffrir,  je sais qu'il ne souffrira jamais, qu'il va partir dans l'amour.
  la phrase de Pascale m'avait beaucoup aidée,  et ajd encore elle m'aide, j'espère qu'elle t'apportera un peu de réconfort en ces temps si durs.
Je t'embrasse très très fort et je.pense du fond du coeur à Gabriel, à son frère et à sa soeur  Bisou Bisou Bisou
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