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Auteur Fil de discussion: leucomalacie......... des témoignages svp !!!!!!!!!  (Lu 19163 fois)
pascale24
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« Répondre #15 le: 11 Décembre 2011 à 11:16:55 »

bonjour à toutes !

Je t'avais appelé en juin dernier Diane, et tu m'avais donné de bons conseils. Eugénie n'a qu'une séance de kiné an camsp par semaine, ce qui me semble insuffisant, j'ai donc une autre séance en libéral, un ostéo une fois par mois, une séance en piscine avec une psychomotricienne tous les samedis matins. Ma puce a commencé à loucher vers 6 mois, on a donc pris les devants et de fil en aiguille, avons consulté une strabologue très réputé à Paris qui, avant d'opérer, tente une injection de botox dans le muscle interne de l'oeil. Dans un cas sur deux, cela évite l'opération. Pour l'instant, eugénie porte des lunettes et a un cache sur un oeil 3h par jour (pas évident car la miss arrache le cache et vire les lunettes assez souvent). Elle a un siège coque qui l'aide beaucoup à "libérer" ses bras, ce qui fait qu'elle a pas mal progressé ces derniers temps au niveau de la motricité fine. Je me sers au maximum de ce siège, et l'assied entre mes jambes aussi (en yoga) ou sur une cuisse, à cheval. Ma fille ne tient pas encore assise (elle aura un an la semaine prochaine, 10 mois en âge corrigé) mais la kiné pense qu'elle y arrivera. Pour l'instant, on espère donc la position assise, le 4 pattes et l'acquisition de la position assise seule, via le 4 pattes. J'ai bien conscience que cela va prendre beaucoup de temps. Elle va aussi avoir un verticalisateur prochainement, pour préserver ses hanches. Côté éveil, elle est ok, ce qui est finalement le plus important. Je rencontre des mamans au camsp, mais leurs filles souffrent de leucodystrophie dégénératives (pathologie ô combien plus lourde), rien à voir avec eugénie donc. Maud, je vais donc m'inscrire sur facebook, mais suis nulle pour ça, je vais donc demander à mon mari de m'aider. Cela me fera beaucoup de bien d'échanger, la solitude est, avec les discours changeants des médecins, l'élément le plus difficile à vivre, bien avant l'handicap et son quotidien. Perso, c'est avec la jeune kiné que cela passe mal, elle s'est cru en compétition avec moi, et du coup, m'a annoncé que les points négatifs de l'atteinte neurologique d'eugénie alors que pour avancer et tenir le coup, mieux vaut regarder les éléments positifs (car il y en a !). Cela se passe bien avec les autres intervenants. A très bientôt !
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« Répondre #16 le: 13 Décembre 2011 à 11:14:54 »

Alors encore un cap de plus pour Lana....depuis hier elle n'a plus de sonde gastrique   
son poids est de 2 kg 640 !!!! elle continue sur sa lancée
sinon pour le retour à la maison pour Noël on attend toujours, elle sera vaccinée le 20 décembre après 2 jours d'observation et on fonction de cela ( et du "sevrage" de la sonde gastrique....) on pourra la ramener à la maison..........
alors on attend de voir et on prépare tout ici au cas ou.....
pour ce qui en est de l'allaitement Lana fait de gros effort et on est enfin aidé, maintenant il ne reste plus qu'a voire si elle en a la force et la volonté (je dis ça parce que le reste du temps elle à le bib et c'est doute plus facile pour elle.........
en tout cas on est fière de notre poupée !!!! 
 Rien de nouveaux pour son "handicap" et vu que les examen seront en 2012 en espère que la serie noire de 2011 sera fini..............

je n'ai pas encore eu le temps de téléphoner à toutes celle qui se sont proposées de me renseigner mais c'est encore la course ici et j'attends le retour à la maison de Lana pour vous contacter.......

mais merci en tout cas!
 
 
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« Répondre #17 le: 13 Décembre 2011 à 12:11:21 »

Mesdames,

vous avez tout mon respect je reste eblouie par vos forces et votre energie, les mamans sont effectivement capables de choses insoupçonnées, vous en etes la preuve et encore plus vos enfants.

d'une maniere differente, mon fils Adrien est aussi handicapé, et Diane aussi m'a apporté beaucoup, merci a toi.
j'espere que vous pourrez vous apporter mutullement du reconfort les unes et les autres, car c'est une grande force.
je vous embrasse.
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« Répondre #18 le: 13 Décembre 2011 à 12:49:22 »

valou v,

tu as aussi toute mon admiration. Je vais régulièrement sur le blog "ted, autisme..." et quand je vois l'énergie dont vous faites toutes preuve face à l'adversité (surtout face à l'éducation nationale...), je me dis que je ne suis pas (encore ?) à plaindre. La plus grosse montagne à abattre n'est pas le handicap, mais bel et bien l'ignorance dont certains font preuve dans le milieu scolaire, administratif, parfois même médical...va falloir que je m'achète plusieurs paires de rames très solides pour le futur, parce que je n'ai pas fini de ramer !
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« Répondre #19 le: 17 Décembre 2011 à 11:04:54 »

Alors les bonnes nouvelles continues....................    

Je viens d'avoir les résultats de mon frottis et ils ne sont pas bons!!!!
je vais devoir faire des exams complémentaires et surement une biopsie.......

J'en peux plus et je n'arrive pas à comprendre pourquoi le sort s'acharne sur notre famille, pourquoi dès que l'on sort la tête de l'eau quelqu'un viens nous la remettre........

Alors je sais que tant que l'on a pas les résultats il faut rester optimiste mais là je n'y arrive plus !!!!!!
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« Répondre #20 le: 27 Décembre 2011 à 18:55:54 »

des nouvelles ......................;

Lana est rentrée comme prévu le 24 à la maison!!!!
tout à été très agité mais elle étais la  , passés l'euphorie de cette arrivée je ne me sentais pas très bien et je n'arrivais pas à me réjouir sans savoir pourquoi.
maintenant je sais : lundi à 15 h 10 j'ai retrouvé Lana dans son lit toute sianoser le bouche ouverte et qui ne respirais plus
avec l'aide de ma maman on a réussis à la réanimer , les pompiers sont arrivée assez vite et l hélicoptère aussi
Lana à passée une bonne nuit et n'a pas fait d'alerte au scop, les médecin ne savent pas nous dire se qui s'est passé
nous voici retourné à la case départ elle est en néonat à Albertville et sera transférée vendredi à Lyon pour une batterie d'examen


Quand je suis à la maison je sursaute dès que le téléphone sonne et quand je suis à l hôpital avec elle je suis en panique!!!!
je ne comprend vraiment pas pourquoi le sors s'acharne sur nous et je me sent désemparé face à tant d'injustice
les forces me manque de plus en plus........................................

et le pédiatre qui me dit "vous devriez prendre des cachets" et la je lui dis non je tire mon lait pour lana réponse vous avez le DEVOIR d'être la pour votre fille.
Comment dois je le prendre cela fait passé 2 mois je fais des allez retour à l hôpital, je n'ai pas du y aller que 3 fois sur cette période, je tire mon lait 7 fois par jour en arrêtant à minuit et en reprenant à 5 heure.... qu'est ce que je fais de mal? que dois faire de plus de plus je vais passer 3 jours toutes seule à Lyon dont la nuit du 31....

bref une tartine pour vous dire que je suis à bout         
 
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« Répondre #21 le: 27 Décembre 2011 à 20:20:20 »

Lana est rentrée comme prévu le 24 à la maison!!!!
tout à été très agité mais elle étais la  , passés l'euphorie de cette arrivée je ne me sentais pas très bien et je n'arrivais pas à me réjouir sans savoir pourquoi.
maintenant je sais : lundi à 15 h 10 j'ai retrouvé Lana dans son lit toute sianoser le bouche ouverte et qui ne respirais plus

donc tu es à l'écoute de signes imperceptibles, tu as une très bonne intuition qui t'a permis de la sauver  Bisou
que tu sois inquiètes, épuisée... me semble légitime, qui ne le serait pas dans ta situation ?
et non, tu n'as rien fait de mal, tu fais de ton mieux, les médecins qui vous entourent aussi, mais on sait bien aussi que la prématurité est un risque dans toutes les grossesses géméllaires, et que cette prématurité est synonyme de bien des dangers 
Je te souhaite que 2012 t'apporte des réponses à tes questions, et que votre chemin soit clairement défini.  Bisou
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #22 le: 28 Décembre 2011 à 10:40:59 »

Je ne peux que plussoyer le message de M-Y , et vous envoyer des ondes +++++++++++++++
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« Répondre #23 le: 28 Décembre 2011 à 21:25:31 »

Adelante, ne lache pas , ne lache rien

tu ne te rends pas compte mais tu as sauvé ton enfant et ça......................................... sans commentaires
car aujourd'hui elle ne serait pas là...................
Alors remonte sur ton armure, et fonce car c'est maintenant dans la tempete que tu dois etre là et apres tu pourras lacher tout ce que tu as besoin.................
regarde toi, tu as dejà tant fait avec bcp de courage et de force, et elle est toujours en toi!
le DOC il ne sait pas de quoi il parle profondement car il est etranger a toute emotion puisque ce n'est pas son enfant............ si c'etait le cas je t'assure que la situation serait identique alors CARPE DIEM
si tu peux emmener ton tire lait et voir si possibilité de stocker làbas pour etre au plus pres de Lana, car si elle a besoin de toi elle a besoin de ton lait aussi............ tu vas trouver des solutions chaque chose en son temps.
mille calins a ta douce princesse et plein d'ondes remplies de courage Bisou Bisou Bisou Bisou

si par hasard tu as une baisse ne te prend pas la tete!!!!!! personne n'est parfait et heureusement!!!
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« Répondre #24 le: 29 Décembre 2011 à 23:04:25 »

Plein d'ondes pour surmonter tout ça.
Et je vous souhaite une année 2012 pleine de douceur et de bonheur en famille.
C'est normal d'être à bout avec ce que tu vis.
 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #25 le: 30 Décembre 2011 à 16:59:39 »

c'est vrai qu'on a hâte d'être en 2012 en espérant de nombreuses bonnes nouvelles !!!!!!
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« Répondre #26 le: 13 Janvier 2012 à 11:27:52 »

Alors ici tout ne roule pas comme sur des roulettes , le retour de Lana est difficile.
Je suis exténuée et Lana a des grosse crise de pleurs de 18h à 1 h du mat ,impossible de la calmer...........je me sens tellement impuissante.
Du coup mon chéri à appelé notre médecin (qui cela dit en passant est géniale) vers minuit trente car Lana ne se calmait pas du coup moi j'étais en panique et j'ai fini avec une grosse crise d'angoisse et en pleur sans pouvoir me calmer !!!!!     

Je sais bien que je ne suis pas la plus malchanceuse, Lana est là est à l'air "a peut prés" en bonne santé, mais quand elle pleure, s'agite et se raidie comme ça ,cela me fend le coeur et me fait paniquer car j'imagine tout de suite le pire même si on fond de moi je suppose que ce ne sont "que" des coliques

Et la colposcopie qui approche n'aide rien, par contre à l'hôpital de jour de Chambéry ils ont été top , ils m'ont programmé tout les exam de Lana le même jour que ma colpo.
Donc le 18 janvier il y aura bilan psy, visite pédiatre, IRM, visite orl pour les PEA , bilan kiné et colpo pour moi.....dur journée en perspective!!!!!!
de plus le 17 Lana aura sa troisième injection de synagis et l ostéo

15 jours chargés!!!

Par contre ce qui à l'air de bien se passer c'est les séances kiné, il est vraiment trés bien et s'occupe (à mon goût) très bien de Lana et à l'air de bien connaître les différentes pathologies liées aux problème cérébraux de Lana c'est rassurant même si on ne sait pas ou on va.............
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« Répondre #27 le: 13 Janvier 2012 à 21:08:20 »

Bon courage pour toutes ses examens (je croise les doigts pour les tiens).
Ton impuissance face aux pleurs est tout à fait compréhensive ... et encore plus dans ton cas...
Il faut aussi qu'elle te sente bien  pour aller être plus zen, plus calme ... De la musique douce ? pour toutes les 2 ça peut vous détendre 
 Bisou
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« Répondre #28 le: 13 Janvier 2012 à 21:17:41 »

Je vous envoie plein d'ondes et de courage pour les examens à venir.
Pas facile d'être zen quand on a vécu ce que vous vivez.
Et ce n'est jamais facile d'entendre son bébé pleuré et de ne pas pouvoir le calmer.
Quelqu'un ne peut pas vous aider pour que vous puissiez aussi vous reposer. Car le manque de sommeil accru encore les stress.
Je pense bien à vous.
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« Répondre #29 le: 14 Janvier 2012 à 08:58:16 »

j'espere simplement que quelqu'un va vous proposer des solutions pour calmer ses pleurs qui durent considerablement Pleurs
des astuces ou meme quelques medicaments ou produits naturels si vous trouvez l'origine de ses pleurs.
et pleins de pensees positives pour cette grande journée marathon du 17. vous serez certainement ereintés.
pleins de bisous
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