19-01-2020
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.940.069 Messages
21.558 Fils de discussion
21.591 Membres
Dernier membre: Belette67

19 Janvier 2020 à 23:08:40
Pages: [1]
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: hypotonie et leucomalacie  (Lu 2301 fois)
HuLO
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 2


« le: 24 Octobre 2011 à 18:04:00 »

Bonjour,

Voici l'histoire de notre petit Damien.
Hugo est né un peu prématuré. C'était le premier à naitre avant sa soeur. La grossesse et la naissance se sont très bien passé. Il a passé 15 jours en néonat pour une simple immaturité digestive. Au début les deux petits bouts n'ont eu aucun problème. Puis l'écart de développement s'est creusé entre les deux. A 5 mois nous avons signalé au pédiatre qu'il ne tenait pas sa tête. A 6 mois de nouveau nous lui faisons la remarque. Pour lui, aucun problème,"Il accroche quand même sa tête". Nous décidons le mois suivant d'aller voir un pédiatre à l'hôpital - pas du tout spécialisé. Et là douche froide, sans même avoir commencé à l'examiner pour lui quelque chose cloche. C'est pathologique. Hypotonie axiale majeure. Il pense d'abord à une amyotrophie spinale. Il prescrit IRM et bilan biologique. L'IRM révèle une leucomalacie périventriculaire. Le bilan biologique, rien. Il nous envoie alors vers une neuropédiatre, centre de référence des maladies neuromusculaires. Pour elle, ce n'est pas une amyotrophie spinale. Elle pense à un problème vasculaire avant la naissance mais ne peut exclure une maladie métabolique. Nouvelle série d'examens : bio, scanner cérébral, electroencéphalogramme... Pas d'éléments supplémentaires. Nous en sommes là. Parallèlement se met en place sa réeducation. On a visité le Camsp, le sesad. Pour l'instant Damien a droit à deux séances de kiné par semaine. Bientôt trois + 1 séance de psychomotricité.  Tout le monde dit que notre petit bout à un excellent contact. Il progresse mais très lentement. Il a aujourd'hui 11 mois.
Nous nous posons tellement de questions. Comment va t-il évoluer? Marchera t-il? Comment optimiser sa prise en charge? On a l'impression que notre neuropédiatre n'est pas très impliqué pour l'aider.

Merci de votre aide+++
Journalisée
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.045


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #1 le: 24 Octobre 2011 à 18:30:18 »

J'ignore comment il va évoluer et je doute que quiconque puisse le dire, par contre ce qui est sûr, c'est que plus tôt la prise en charge démarre, et mieux c'est. Kiné et psychomot, si c'est avec de bons professionnels, avec qui l'enfant travaille bien, ça peut être vraiment "génial".
Bon courage à toi. Et n'hésite pas à contacter Diane (pseudo : SaintCast), elle est d'excellent conseil.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
valou v
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 358


les twixs


« Répondre #2 le: 24 Octobre 2011 à 18:46:48 »

tout a fait d'accord!!!! contacte Diane ( saint Cast) elle est bien informée sur pas mal de medecins ou de gens a consulter de maniere specifique!!!
si tu as un doute par rapport a sa prise en charge pour la neuro n'hesite pas a insister ou aller voir ailleurs je sais que c'est fastidieux mais parfois necessaire!!! et on sait de quoi on parle!!! pour nos enfants on est capable de tout!!
bon courage ne lache pas stimule le demande au kiné ce que toi tu peux faire pour aider ton petit loulou!
bisessssss
Journalisée

maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
" carpe diem"
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.045


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #3 le: 24 Octobre 2011 à 20:23:36 »

Juste une chose que je voudrais ajouter : à moins qu'un spécialiste te dise "Madame, il y a tel élément qui rend la marche impossible" et qu'effectivement, tu te dises que dans ces conditions la marche est impossible, TOUT est possible, à condition que ça fasse partie de nos rêves. Exemple, quelqu'un qui n'a pas de jambes... pourrait penser qu'il lui sera impossible de marcher... Mais si marcher fait partie de ses rêves, il fera tout pour rencontrer quelqu'un qui trouvera le moyen de créer des prothèses pour qu'il puisse marcher. Il ne courra sans doute ni au marathon ni aux jeux olympiques, mais il pourra marcher. Regarde les jeux paralympiques... il y a bien des athlètes aveugles, pourtant, courir sans voir, perso je ne pourrais pas !
de même ton bébé ne marchera sans doute pas entre 12 et 18 mois, mais rien ne permet de dire qu'avec une bonne rééducation, il ne marchera jamais... et ne laisse jamais personne te faire perdre espoir.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #4 le: 25 Octobre 2011 à 12:02:14 »

bonjour

je suis contente de te lire jumeaux2007. Ma petite eugénie souffre aussi de leucomalacies, mais à la différence du petit damien, elle a une hypertonie axiale et périphérique, surtout des membres inférieurs. Un cas classique de diplégie spastique donc. C'est très difficile de garder espoir quand des oiseaux de mauvaise augure casse tes rêves. Mais je suis d'accord avec toi : personne ne doit nous empêcher d'espérer. Les deux neuropédiatres qui la suivent m'ont dit qu'eugénie marcherait et que la kiné suffirait. Mais la kiné, sans doute de par son caractère, est beaucoup moins optimiste et ne sait que dire : l'atteinte neurologique est importante, on va essayer d'aller au maximum. Mais aucun encouragement, rien (et une tête d'enterrement pour en rajouter une couche)....heureusement que la psychomotricienne est plus positive sinon, à chaque fin de séance de kiné au camsp, je serai bonne à aller me noyer dans la seine avec ma fille.
Hulo, ma petite eugénie a 10 mois et demie, c'est une ancienne grande prématuré, et jumelle esseulée. Pour l'instant, je n'ai qu'une séance de kiné par semaine et encore, quand la kiné est là....(enfant malade, congés début de semaine etc...) C'est vrai que c'est difficile de savoir jusqu'où nos enfants peuvent aller mais d'après les parents concernés, les médecins sont souvent bien plus négatifs que la réalité. il n'empêche qu'on se sent bien seul par rapport à tout ça ! Ta prise en charge a l'air bonne, ça ne peut être que positif pour ton petit bonhomme.
Journalisée
HuLO
Nouveau Membre
*
Hors ligne Hors ligne

Messages: 2


« Répondre #5 le: 25 Octobre 2011 à 17:16:34 »

Merci de vos réponses.

Comment savoir si la prise en charge est bonne? On voudrait tellement avoir le meilleur neuropédiatre du monde, le meilleur kiné du monde pour nos petits bouts...
On a été déçu par notre neuropédiatre. On a eu notre deuxième rdv programmé depuis longtemps. La première réflexion qu'elle nous a faite été de s'interroger sur l'utilité du rdv sachant qu'elle avait encore très peu de résultats. Or le problème, c'est que nous connaissons une technicienne à Necker et les résultats étaient disponibles. Elle n'a pas fait l'effort d'aller chercher les résultats. Je sais que la transmission des résultats entre hôpitaux est laborieuse mais si elle avait suivi son dossier elle aurait pu passer un petit coup de téléphone et les résultats elle les aurait eu. Pourtant c'est une neuropédiatre a priori compétente (centre de référence des maladies neuromusculaires). On trouve notre kiné actuel très professionnel pour autant il n'est pas spécialisé dans les troubles moteurs. C'est un champion pour la kiné respiratoire chez les enfants mais fait-il ce qu'il y a de mieux pour les troubles moteurs? On nous a orienté vers le SESAD mais on ne les connait pas à l'avance, a-ton fait le bon choix? Je regrette de ne pas avoir un médecin coordonnateur capable de défendre l'intérêt de notre petit bout et d'éviter de lui faire subir déjà 4 bilans par un neuropédiatre, 3 bilans kiné/psychomoteur qui n'apportent rien de plus. Notre pédiatre généraliste (qui est lui même neuropédiatre) fait son bilan pour nos jumeaux en 15 min les deux. Comment mettre en place quelque chose de construit en si peu de temps. Sans même parler de notre premier pédiatre qui malgré nos avertissements n'a rien vu, de même pour le pédiatre de la crèche.
J'ai souvent lu avec terreur les récits d'enfants nés trop tôt comme pour toi pascale24. Pour nous rien de tel, la grossesse, l'accouchement, les premiers mois ont été idyllique. Ce n'est que progressivement que l'on s'est rendu compte que quelque chose clochait et encore lorsqu'on a été voir le pédiatre de l'hôpital on a eu peur qu'il nous rit au nez en nous disant que tout allait bien. Quel choc que d'entendre le contraire. Avec le temps, on accepte car notre petit bout est là et ses petits progrès nous émerveillent peut être encore plus que ceux de sa sœur. Quelle joie de le voir éclater de rire, de redresser sa tête pour mieux voir sa sœur... C'est pour cela que nous nous battons.
Journalisée
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 10.045


H. 2005, G. + F. août 2007


WWW
« Répondre #6 le: 25 Octobre 2011 à 20:25:52 »

Ma réponse va être "multiple" :
pour le SESSAD, c'est la prise en charge "classique", "normale", et sectorisée : tu peux tomber sur d'excellents professionnels comme tu peux tomber sur des "médiocres", dans un cas tu seras ravie, d'autant que tu n'auras rien à débourser, dans un autre cas tu finiras par aller chercher mieux dans le privé, mais pas forcément simple de trouver les bons professionnels et en plus certaines spécialités ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale...

pour les médecins, tu es en région parisienne semble-t-il... tu peux me contacter par mp si tu veux me dire d'où tu es précisément, je connais quelques spécialistes, j'emmène ma fille consulter à Neck.. dans grosso-modo une semaine, puis les garçons en décembre, re-ma fille en janvier... Et j'apprécie beaucoup la kiné qui la suit, la psychomot qui la suit... et sans quoi, je te redonne le même conseil : Diane connaît très bien tout le réseau des spécialistes et de tout ce qui tourne autour du handicap et de la rééducation, en particulier sur Paris.
Journalisée

Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
valou v
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 358


les twixs


« Répondre #7 le: 27 Octobre 2011 à 21:36:05 »

+ 1
DIANE saint cast est tres bien placée et te donnera des conseils avisés, et t'orientera vers des gens pro a 100%
n'hesite pas a la contacter par MP;
lors de notre derniere rencontre novembre 2010 elle m'a permis de trouver les bonnes personnes meme dans ma region aquitaine vers qui me tourner pour une meilleure PEC pour mon loulou.
vas y fonce!!
pleins de bisous a tes loulous courage Sourire
Journalisée

maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
" carpe diem"
Pages: [1]
Imprimer
Partager :

Aller à: