J'ignore comment il va évoluer et je doute que quiconque puisse le dire, par contre ce qui est sûr, c'est que plus tôt la prise en charge démarre, et mieux c'est. Kiné et psychomot, si c'est avec de bons professionnels, avec qui l'enfant travaille bien, ça peut être vraiment "génial".
Bon courage à toi. Et n'hésite pas à contacter Diane (pseudo : SaintCast), elle est d'excellent conseil.

Juste une chose que je voudrais ajouter : à moins qu'un spécialiste te dise "Madame, il y a tel élément qui rend la marche impossible" et qu'effectivement, tu te dises que dans ces conditions la marche est impossible, TOUT est possible, à condition que ça fasse partie de nos rêves. Exemple, quelqu'un qui n'a pas de jambes... pourrait penser qu'il lui sera impossible de marcher... Mais si marcher fait partie de ses rêves, il fera tout pour rencontrer quelqu'un qui trouvera le moyen de créer des prothèses pour qu'il puisse marcher. Il ne courra sans doute ni au marathon ni aux jeux olympiques, mais il pourra marcher. Regarde les jeux paralympiques... il y a bien des athlètes aveugles, pourtant, courir sans voir, perso je ne pourrais pas !
de même ton bébé ne marchera sans doute pas entre 12 et 18 mois, mais rien ne permet de dire qu'avec une bonne rééducation, il ne marchera jamais... et ne laisse jamais personne te faire perdre espoir.

Merci de vos réponses.

Comment savoir si la prise en charge est bonne? On voudrait tellement avoir le meilleur neuropédiatre du monde, le meilleur kiné du monde pour nos petits bouts...
On a été déçu par notre neuropédiatre. On a eu notre deuxième rdv programmé depuis longtemps. La première réflexion qu'elle nous a faite été de s'interroger sur l'utilité du rdv sachant qu'elle avait encore très peu de résultats. Or le problème, c'est que nous connaissons une technicienne à Necker et les résultats étaient disponibles. Elle n'a pas fait l'effort d'aller chercher les résultats. Je sais que la transmission des résultats entre hôpitaux est laborieuse mais si elle avait suivi son dossier elle aurait pu passer un petit coup de téléphone et les résultats elle les aurait eu. Pourtant c'est une neuropédiatre a priori compétente (centre de référence des maladies neuromusculaires). On trouve notre kiné actuel très professionnel pour autant il n'est pas spécialisé dans les troubles moteurs. C'est un champion pour la kiné respiratoire chez les enfants mais fait-il ce qu'il y a de mieux pour les troubles moteurs? On nous a orienté vers le SESAD mais on ne les connait pas à l'avance, a-ton fait le bon choix? Je regrette de ne pas avoir un médecin coordonnateur capable de défendre l'intérêt de notre petit bout et d'éviter de lui faire subir déjà 4 bilans par un neuropédiatre, 3 bilans kiné/psychomoteur qui n'apportent rien de plus. Notre pédiatre généraliste (qui est lui même neuropédiatre) fait son bilan pour nos jumeaux en 15 min les deux. Comment mettre en place quelque chose de construit en si peu de temps. Sans même parler de notre premier pédiatre qui malgré nos avertissements n'a rien vu, de même pour le pédiatre de la crèche.
J'ai souvent lu avec terreur les récits d'enfants nés trop tôt comme pour toi pascale24. Pour nous rien de tel, la grossesse, l'accouchement, les premiers mois ont été idyllique. Ce n'est que progressivement que l'on s'est rendu compte que quelque chose clochait et encore lorsqu'on a été voir le pédiatre de l'hôpital on a eu peur qu'il nous rit au nez en nous disant que tout allait bien. Quel choc que d'entendre le contraire. Avec le temps, on accepte car notre petit bout est là et ses petits progrès nous émerveillent peut être encore plus que ceux de sa sœur. Quelle joie de le voir éclater de rire, de redresser sa tête pour mieux voir sa sœur... C'est pour cela que nous nous battons.

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DIANE saint cast est tres bien placée et te donnera des conseils avisés, et t'orientera vers des gens pro a 100%
n'hesite pas a la contacter par MP;
lors de notre derniere rencontre novembre 2010 elle m'a permis de trouver les bonnes personnes meme dans ma region aquitaine vers qui me tourner pour une meilleure PEC pour mon loulou.
vas y fonce!!
pleins de bisous a tes loulous courage