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sand36
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« Répondre #90 le: 10 Avril 2012 à 21:15:50 » |
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Tant mieux si vous avez pu voyager, malgré l'intendance que cela demande dans votre cas, c'est toujours une bouffée d'oxygène.
Bonne continuation
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Journalisée
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Maman de deux garçons
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #91 le: 11 Avril 2012 à 06:45:09 » |
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Journalisée
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO
"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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isajé
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« Répondre #92 le: 11 Avril 2012 à 08:09:04 » |
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Satané rhume  Les jours meilleurs arrivent: ce ne sera que du bon pour ton tit lou et vous  |
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Journalisée
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maman et papa de Dorian 11 ans, Titouan 7 ans,
les triplés (5 ans): Gabin, Kérian, Lukian nés le 15/04/09
Grossesse spontanée monochoriale tri-amniotique.
Accouchement par voie basse sans péri à 30 SA + 4 jours.
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minous 39
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« Répondre #93 le: 16 Avril 2012 à 21:09:29 » |
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clara je suis contente de lire que vous avez pu bouger un peu ! ça fait du bien à tout le monde même si j'imagine que ça ne doit pas être simple !
crotte pour le rhume ! et j'espère que la parole va reprendre !
et ta puce va bien aussi ?
je vous embrasse
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Journalisée
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moi 42 ans, chouchou 46 ans
les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
Marin 2kg640 ; 46 cm et Eloi 2kg100 ; 43 cm
presque 5 ans : Marin 110,5 cm 21 kg, Eloi 113,5 cm 21 kg
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Clara poussette double
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« Répondre #94 le: 20 Mai 2012 à 22:42:35 » |
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Bonsoir!
Je viens vous donner quelques nouvelles fraîches: Raphaël va bien, mais il a reperdu l'usage de la parole. Les médecins pensent qu'il ne peut pas parler. Sachant qu'il a maintenant 2 ans et demi, nous avons commencé avec le papa, un cours d'adultes débutants à la langue des signes. Je dois voir une orthophoniste prochainement pour l'apprendre à Raphaël.
Ce n'est pas évident d'incorporer les signes dans notre vie quotidienne, surtout qu'il entend et comprend tout ce que l'on dit!
Nous retournons à Paris dans 1 semaine, nous allons peut-être avoir une explication de sa rechute.
A bientôt
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☆Chouss☆
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥
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« Répondre #95 le: 21 Mai 2012 à 08:26:25 » |
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Je suis contente de voir que sa santé s'améliore globalement. J'espère que le prochain RDV vous apportera des réponses par rapport à l'usage de la parole. Je ne comprends pas comment on peut perdre la parole mais je pense que tu viendras nous l'expliquer. Des cousins à moi ont également appris le langage des signes pour dialoguer avec l'une de leur petite jumelle née malentendante et ça se passe très bien. De gros bisous à tes petits bouts |
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Lauver95
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« Répondre #96 le: 21 Mai 2012 à 15:34:22 » |
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les cordes vocales ont peut-être été touchées par les différentes interventions
ou le petit n'ose pas utiliser sa voix car il n'a jamais pu/su le faire
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006)
Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours)
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La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
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Clara poussette double
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« Répondre #97 le: 03 Juin 2012 à 21:58:31 » |
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J'étais à l'hôpital de Paris cette semaine, et j'ai donc des nouvelles fraîches... de bonnes nouvelles!
Raphaël a encore un rétrécissement respiratoire de 30%, mais il pourrait maintenant respirer par le nez! Donc nous faisons des essais à la maison pour boucher sa canule. Si tout va bien, il pourrait être décanulé fin juillet, mais rien n'est sûr.
A la fois, je suis super contente, et à la fois, j'ai peur d'un échec... donc je n'arrive pas tout à fait à me réjouir.
Avec le bouchon, il a quelques défaillances respiratoires que l'on surveille de très près. J'espère que ça va marcher.
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N&N
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« Répondre #98 le: 03 Juin 2012 à 22:34:03 » |
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever!
E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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☆Chouss☆
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« Répondre #99 le: 03 Juin 2012 à 22:37:25 » |
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Quelle nouvelle !  Et pour la parole ? As tu pu avoir des explications ? Je croise les doigts pour les prochaines étapes. à tes 2 loulous ! Bonne fête ! Tu es une Maman formidable. |
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sand36
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« Répondre #100 le: 04 Juin 2012 à 21:53:11 » |
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Je croise aussi les doigts.
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Maman de deux garçons
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Clara poussette double
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« Répondre #101 le: 27 Juin 2012 à 21:38:05 » |
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Raphaël a eu encore une bronchite qui compromet sa décanulation en juillet.
La bonne nouvelle, c'est qu'il fait beaucoup d'efforts pour parler. La mauvaise nouvelle, c'est qu'ils refusent de me le prendre à l'école car il y a trop de risques médicaux. Evidement, je viens de l'apprendre, 10 jours avant les vacances, c'est très court pour réagir avec l'inspection académique. Je vais me battre, car normalement, il a le droit d'avoir quelqu'un de dipômé pour faire ses soins d'urgence. (c'est sur que s'il y a un accident de canule, il compromet sa vie...)
Je suis donc en colère contre l'école!!!
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« Répondre #102 le: 28 Juin 2012 à 21:53:47 » |
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Je te comprends Cela reporte la décanulation à quand ? Peux tu le mettre à l'école avec moins de risques ensuite ? |
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« Répondre #103 le: 10 Juillet 2012 à 21:13:28 » |
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clara des nouvelles ?
comment va la bronchite de ton petit loup ? et ta puce ?
des nouvelles aussi de la décanulation et de l'école ?
bises à vous
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moi 42 ans, chouchou 46 ans
les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
Marin 2kg640 ; 46 cm et Eloi 2kg100 ; 43 cm
presque 5 ans : Marin 110,5 cm 21 kg, Eloi 113,5 cm 21 kg
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Clara poussette double
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« Répondre #104 le: 12 Juillet 2012 à 21:38:03 » |
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Un petit coucou!
Raphaël a fait une rechute de sa bronchite. Il est retourné une semaine à l'hopital en réanimation.
Il a fait une petite pneumonie, qui nous a valu quelques frayeurs en pleine nuit. heureusement, nous étions déjà aux urgences, et il a été pris en charge par le service de réanimation.
Bref, il est sorti de l'hopital vendredi dernier, et il commence à aller mieux. J'espère qu'il ne fera p
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