Bon courage.
Plein d'ondes à toute la famille
 

Coucou 
Des nouvelles ?

Je lui ai laissé un message sur téléphone fixe... Si j'ai des nouvelles, je vous en donne 

c'est long trop...................
j'espere que son etat va s'ameliorer
nous pensons tres fort a toi clara et a ton bout d'amour R.
pleins d'ondes positives+++++++++++++++++
bises 

Bonsoir,

Je suis désolée de vous avoir inquiétée, j'ai été longue sans donner de nouvelles. En effet, nous avons été beaucoup à l'hôpital ces derniers temps. Raphaël a été en réanimation du 10 au 23 décembre. On l'a récupéré pour les fêtes avec l'interdiction pour lui de manger. Il mangeait donc uniquement par sonde nasogastrique. Le 2 janvier, on est retourné à Paris, je suis revenue chez moi avec Raphaël le WE dernier (il y a 1 semaine). La, je suis vraiment rentrée épuisée: l'hôpital jour et nuit, c'est usant, surtout que Raphaël n'allait pas bien. Les médecins ont retiré sa prothèse dans la gorge, et il a pu se remettre à manger (ouf, j'avais peur qu'il perde l'habitude de déglutire). Mais tout n'est pas revenu comme avant... Il fait beaucoup de fausses routes (eau, lait, liquide), et abime ses poumons. il a encore besoin d'oxygène, je le nourrit en eau par la sonde, et la nuit, il a également un "gavage".

Avec cette méthode, il a reprit rapidement du poil de la bête, et du poids. Il est méconnaissable : alors, on se pose la question de lui faire une gastrostomie, pour qu'il conserve un poids correct, et qu'il protège ses poumons en ne buvant pas d'eau. Est ce que quelqu'un connait ce système? Cela consiste à faire un trou dans l'estomac, d'y insérer une pastille, et de faire passer le liquide directement dans le ventre. Du coup, il n'aura plus de fil collé à la joue, et qui traverse sa gorge pour aller jusque dans l'estomac. Mon mari est contre, et moi plutôt pour (et chez les médecins, l'avis est controversé). Mais ce n'est pas facile de prendre cette décision en tant que parents.

Donc je retourne demain à Paris pour encore de nouveaux examens! J'en ai vraiment marre, mais il faut encore tenir.

L'autre mauvaise nouvelle, c'est que les médecins ont maintenant tout tenté pour essayer de décanuler Raphaël, mais tout a échoué pour l'instant. Donc pour l'instant, ils ont décidé d'attendre qu'il grandisse pendant plusieurs années avant de retenter quelque chose. Cela a été encore une rude épreuve à encaisser. Nous avons donc décidé d'apprendre le language des signes, car il a très envie de communiquer, et il est partant. C'est mignon de le voir signer! Donc on va s'y mettre àfond, encore du boulot, mais bon, c'est pour la bonne cause.

Je repars donc demain pour une durée encore indéterminée, et je ne peux pas écrire de l'hôpital, car il n'y a pas Internet. Je vous promets vous redonner des nouvelles très vite.

Merci à toutes pour votre soutien si précieux.

J'adresse mes pensées aux petits Raphael et je salue votre force et votre courage
 

N'hésite pas non plus à m'appeler si besoin