coucou... comment ça va Clara, ton petit loulou? en souhaitantque vous ne soyez pas trop fatigués et que les choses puissent evoluer doucement avec les difficultés qui sont les votre...
la vie ne nous a pas épargné!!!! mais nous avancons avec nos moyens, ce que nous sommes.... en donnant le meilleur pour eux
mille bisous

Contente d'avoir des nouvelles de Raphaël même si je comprends que la situation est loin d'être facile.
As tu discuté en tête à tête avec ton mari ? De la situation, de ce que vous ressentez, de ce que vous attendez l'un de l'autre ?
Fais de gros bisous à ton courageux petit bonhomme ainsi qu'à ta petite fille.
Tiens nous au courant 

Bon retour chez vous 


C'est incroyable de laisser des soins aussi pointus à la charge de la famille 
As-tu une ordonnance, de la part de Trousseau?

 
Pas faciles, les mecs, des fois...



à tes petits bouts et à toi 

Ooooooh ton mari  des soucis en plus alors que tu n'en as pas besoin
Es-tu épaulé par ta famille, belle-famille ?

Par contre, je suis désolée je ne comprends pas du tout ce qu'a ton fils comme maladie même si j'ai bien compris où ça situait  j'ai lu que ce n'a pas été détecté de suite ...

désolée pour mes questions 

Clara, je suis contente que ton poussin soit rentré, je suis étonnée qu'il soit sorti si vite, mais tant mieux pour la famille. Je t'admire, te donne tout mon soutien et espère que cette opération va améliorer sa qualité de vie et qu'il pourra évoluer et se sentir mieux.

En ce qui concerne ton mari, c'est vraiment dommage qu'il ne puisse pas prendre sur lui.  Je me permets de t'en  parler puisque tu abordes le sujet et que tu dis que c'est plus difficile à gérer que le handicap de ton fils. Je ne le critique pas car la dépression est une maladie grave et l'on a du mal à prendre soin de soi-même, alors prendre soin des autres, doit certainement être au bout de ses forces...
J'espère ne pas te choquer en disant cela, mais même s'il est malade, mais ça ne l'empêche pas de te dire où il va, c'est la moindre des choses. Tu as beaucoup de choses à gérer et tu prends le relais car il n'en est pas capable, c'est ce que toute personne ferait, cependant, il pourrait au moins t'épargner le souci de le voir disparaître sans savoir où il est, penser à toi, aussi.
Pardonne-moi si je suis un peu directe, je ne suis pas à votre place, je n'ai absolument aucune idée de ce que vous pouvez endurer et je ne juge personne, loin de là, mais je pense à tes enfants et à toi et je suis désolée de lire que tu traverses cela toute seule. Je lui souhaite de trouver un moyen de se sortir de la dépression et de revenir à la vie, pour reprendre son rôle dans la famille. Je sais qu'aucun couple n'est parfait et que l'on doit être là pour se soutenir, mais je te conseillerai comme les autres(je sais c'est facile à dire) de vous parler. J'espère qu'il voit un psy et qu'il est suivi car je pense que ça peut vraiment l'aider.

En tout cas n'hésite pas à nous tenir au courant, j'espère de tout coeur qu'un jour tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir, loin derrière vous.

comment allez vous toi et ton petit raphaël ? j'espère que les soucis avec ton mari également se sont arrangés. des bises à sa soeur aussi évidemment.

Bonjour les filles,

Merci beaucoup pour vos messages de soutien, cela me réchauffe le coeur de se savoir entouré "virtuellement".

Ca fait longtemps que je n'ai pas posté, car j'ai pas mal galéré à la sortie de l'hôpital avec Raphaël. En fait, ça faisait 10 jours que j'étais là bas, et j'ai un peu forcé la sortie. Donc 1 semaine après sa sortie, j'ai arrêté les antibiotiques (comme indiqué) et le lendemain, il m'a fait 39.5° de fièvre, alors qu'il ne pouvait rien boire. Ca a duré 5 jours, on a jamais su ce qu'il avait eu. Le médecin venait tous les 2 jours pour surveiller l'hydrataion, et éviter de l'hospitaliser en réanimation. On a évité l'hospitalisation, mais je suis crevée! La, je reviens encore de Paris, il a été hospitalisé 3 jours pour un contrôle sous anesthésie Générale. On continue encore le calibrage dans la gorge, car plus il l'aura longtemps, plus les chances de réussite sont grandes. Alors, j'espère qu'au moins, on galère pour quelque chose! On retourne à Paris pour un contrôle début janvier

Il est ressorti, on continue l'eau gélifiée et les bouillies, mais il a perdu 400g, donc c'est pas terrible.
On est sorti hier matin, on est arrivé hier en fin d'après midi, et hier soir, il avait encore 39° de fièvre. Bon ce soir, il n'a plus que 38°, c'est mieux.

Demain, ça fera un an de galères! Il y a un an, Raphaël se faisait découper les cordes vocales, et comme la chirurgien se prenait pour une super héros, elle a découpé aussi tout ce qui était malformé dans la gorge. Résultat: Raph a été intubé pendant un mois et demi avec des drogues dures pour le maintenir en coma artificiel. Puis on a attendu d'être transféré sur Paris, et ils l'ont trachéotomisé. Triste anniversaire... Noël de cette année sera plus gai que l'année dernière, je m'en fais une joie!

Sinon, bonne nouvelle, je trouve que mon mari va un peu mieux, il fait un peu plus attention à moi, et est moins aggressif. J'espère que ça va continuer sur la bonne voie.
Bisous à toutes