Merci Caroline pour votre mot, je vais profiter de mon début d'après-midi où les loulous font la sieste pour le lire votre fil de discussion.

Il y a eu un reportage sur canal hier, entre midi et deux, en clair... Enfin, une émission où ils recevaient la représentante des patients dans les hôpitaux... Et ce qu'elle a "rapporté" est exactement mon ressenti...

Je sais qu'elle fait partie d'une association mais je ne trouve pas du tout... Pas de lien...

Il y a eu un rapport commandé par le gouvernement... Et un chirurgien cardio a fait un livre sur ça. Et je me dis que les choses avancent toujours avec certains mais que ça n'empêchera jamais ceux qui n'ont pas la "vocation" de faire souffrir le système.

J'ai entendu des choses... Et l'empathie n'y était pas... Pas d'esprit d'équipe dans l'équipe... Tous ces petits touts qui vous gâchent un moment déjà tellement dur...

Je me dis que les choses avancent... Mais que ça n'empêchera jamais ce qu'ils appellent "la maltraitance ordinaire"... Qui n'est pas si ordinaire que ça... Quand on y voit bien...

Mais dans tout ça il y a les deux excès... Un patient qui vous baffe, dans sa folie... Je peux comprendre que les infirmiers par exemple, soient usés et puissent être un peu désabusés, donc pas toujours "open"... Mais à l'inverse... Une patiente qui accouche et dont on laisse la porte en face ouverte, deux infirmiers qui papotent des 35 h en face (tout en regardant ce qui se passe) de cette dame qui accouche, qui est ultra pudique et qui souffre attendant que la péri fasse un peu effet... (tiens, ça me rappelle quelque chose !!!)... C'est pas super non plus... Il y a un moment où il faudrait que chacun se mette à la place de l'autre et déjà une partie du dialogue serait nettement plus naturel et spontané !!!

Je veux bien croire que le gynéco de ville que j'ai vu, avant l'hôpital, ait agi en toute bonne foi, mais j'ai du mal à admettre qu'il ne m'ait pas informé plus sur le syndrome, qu'il ne m'ait pas permis de comprendre... J'ai vraiment l'impression qu'on est passé pour des gros naïfs, en plus après... Et ça me donne une certaine culpabilité même si je sais que... Mais j'ai un principe qui fait que quand je ne sais pas je passe le relai à quelqu'un qui peut-être sait mieux... Et lui ne l'a pas fait... Il s'est enfermé dans ses propres convictions... Non ce n'est pas ça... Et si... Pourtant... Et peut-être qu'on aurait pu agir... Peut-être pas, non plus... J'en suis bien consciente... Mais au moins, j'aurais été voir le professeur Ville et lui m'aurait peut-être aidé... Même si l'issu n'était pas sure du tout.

Mais ce que je n'admet pas... C'est que l'on ne prenne pas le temps d'expliquer, et d'aider les gens. Qu'on ferme de porte tellement importantes... Se protéger c'est une chose... Mais pas au détriment du patient... Pour moi je le vis comme de la violence ordinaire...

Oui, Caroline, j'ai lu ton histoire, et nous avons beaucoup de points communs. Pour le gynéco... Cela ne fait jamais que quatre ans et demi que je dois me décider d'en chercher un autre... Ma confiance a été tellement ébranlée... Que je ne sais vraiment pas vers qui me tourner... Ma grande à 7 ans, donc j'ai encore un peu le temps pour elle, mais c'est sur je préfèrerai qu'elle soit avec quelqu'un en qui je peux avoir confiance.

C'est vrai un médecin, c'est un humain... Un médecin peut faire des erreurs.... L'essentiel étant de le reconnaitre... J'aurais aimé que ce médecin se remette en question et me dise quelque chose d'autre que "Eh oui... Se sont des choses qui arrivent" quand il l'a appris et par téléphone... Si il est capable de savoir que ça arrive, n'aurait-il pas pu, avec ce qu'il avait dans les mains, aller à la pêche aux infos, au moins 

Dans mon dossier d'échographie... Il y a un moment où ils disent monochorial, mono amniotique et un autre monochorial bi amniotique... Même pas ils n'étaient d'accord et ça ne les a pas choqué et c'est repassé sur l'un des deux pour finir !!!

Nous ça nous heurte... J'ai beau avoir pris pas mal de recul... il reste une incompréhension globale...

J'ai été suivi par deux hôpitaux. L'hôpital d'Annecy était en plein déménagement, et il est basé dans la périphérie maintenant.... Je sais que beaucoup de choses ont changé... Mais je crois que j'aurais trop de mal à y retourner... Pour celui de Chambéry... Il faut savoir qu'Alexandre qui était à Annecy a été suivi à Chambéry après jusqu'à 2 ans... par le professeur qui s'est occupé de Marc... Ce qui m'a rassuré... Mais... Le grand MAIS... Pourquoi pas à Annecy j'ai eu le sentiment qu'ils leur "refilaient le bébé"... Si on peut dire vulgairement... Qu'ils se débarrassaient de nous !!! Même si ça m'a rassuré d'être suivi par quelqu'un de compétant.

Et à chaque fois qu'on allait là bas... Et les fois où on est retourné pour voir les dames qui m'ont suivi.... En passant dans le couloir d'un coup j'étais projetée je jour de la mort de mon fils... Comme enveloppée de coton... Un sentiment à la fois doux et douloureux, très paradoxal... D'avoir pu l'accompagner jusqu'à son dernier souffle... Et je me rendais compte qu'on était devant la chambre où nous étions...

Je suis retournée à Annecy pour la hernie inguino-scrotale d'Alexandre, trois mois après... Enfin, ça aussi... C'est tout un (mauvais) suivi... Heureusement que mon médecin généraliste et une ostéopathe nous ont aidé !!!! Une simple question on m'a fait courir (une amie m'avait accompagné et n'en revenait pas !!!) dans les 6 étages, et personne ne voulait répondre à "comment ça se passe le jour de l'opération"... Les médecins croyaient que je demandais le côté technique de la chose... Je voulais juste pouvoir arriver sereinement et ne pas avoir à poser 10 000 questions le jour J !!!

Et encore... accueillie dans une chambre mère-enfant, il y avait bien l'affichette au mur, normalement les repas étaient pris en charge par l'hôpital... J'ai attendu et rien... Fabrice ne pouvait rentrer dans cette partie avec notre fille (et personne pour la garder !), et j'ai dû laisser mon fils dans sa chambre pour aller récupérer à la porte un sac de bouffe rapide !)... Et on m'a dit texto "ah mais madame ce n'est pas une chambre mère-enfant, elle a été déplacée... Ben voyons... Alors il faudrait peut-être prévenir et en plus enlever l'étiquette et le règlement au mur !!! J'étais furieuse... Et Fabrice n'en parlons pas....

Je ne sais pas comment nous pouvons faire pour rencontrer le professeur Ville... Et si il serait d'accord pour nous rencontrer... Je n'ose demander en vérité... J'ai tellement peur d'une nouvelle porte qui se ferme... Je n'ai pas demandé les dossiers de mes enfants... Ni d'un côté, ni de l'autre... Trop peur là aussi des pages manquantes, de passer pour une procédurière... Alors que j'ai juste besoin de mots... Je ne veux plus passer pour la Noireaude...

On pourrait croire que je suis aigrie, et pleine de rancœur en me lisant... Et pourtant non. Je suis la première à bien vouloir me remettre en question,  La vie est là, il faut la prendre à bras le corps. Et puis il faudrait que je puisse enfin aller à la permanence, j'ai loupé en octobre, je loupe encore ce coup-ci... Fabrice et est en pleine phase de création d'entreprise, tout se joue à quelques jours pour les aides, les papiers, etc... donc on verra sans doute pour décembre ou janvier... mais on va bien, y arriver !!!

Le professeur Ville est à Necker, à Paris, rue de sèvres. Il est débordé, maus humain. Il suffit peut être d'appeler son secrétariat et d'expliquer le problème Pour un STT, il est là dans la minute qui suit l'admission aux urgences (quand il est dans son bureau, bien sûr ). pour les autres RDV, je ne sais pas....Il y a aussi des psychologues spécialisées dans le STT, le professeur Ville m'en avait conseillé une, qui travaille dans son équipe. Elle était très bien en effet. Sur internet, sur le site de necker, dans le service des maladies rares, il y a les coordonnées de l'équipe en question. Bon courage à toi !

bonsoir,
je suis nouvelle et moi aussi j'ai perdu mes jumeaux a 3 mois et demi . Quand j'ai passé ma 1ere écho obligatoire ( sur la table de consultation 2h) mais elle voulait me revoir 10 après,3 jours après  ma 1 ère écho j'ai vu mon génico est sois disant tt aller bien.
10 jours après me voilà reparti chez l'échographe pour un contrôle et surprise les deux bébés étaient mort. c'est moi qui suis allé au urgence le soir même et deux jours après hospitalisation pour les expulser et curetage...

bonjour Caroline,

ça va mieux, j'ai eu un gros passage à vide, dû à toutes les questions qui restent sans réponses. Mais j'ai commencé enfin à m'occuper de moi. Toute seule, sans attendre les copines qui ne sont pas motivées pour faire piscine ou autre le soir. Je me suis inscrite à des cours de "Pilates", et depuis un mois, ça m'a fait prendre conscience de mon corps de nouveau...

Je crois que depuis la naissance d'Alexandre et Marc, j'avais encore l'impression d'être enceinte, tout en sachant que je ne l'étais pas... Marc est mort, c'est vrai... Mais comme j'ai eu une césarienne d'urgence, tout s'est bousculé, et je n'ai rien senti du tout... Du coup, psychologiquement, il était encore là...

Depuis Pilates, j'ai l'impression d'avoir repris possession de mon corps... Je l'ai diminué de moitié en quelque sorte !!! C'est très étrange mais ça fait un bien fou... De bonnes courbatures, et des sensations retrouvées... Se surprendre en se disant..."whaou je suis encore capable de faire ça !!!"

Je m'interroge, sur le fait que ça a été déclaré maladie rare mais je n'ai pas vue la pancarte lors de la marche des maladies rares... J'ai fait le téléthon pendant des années, on en pense ce qu'on en veut de cette émission mais pour moi elle a fait bougé les choses et pas qu'un peu, Enfin bien sur pas que l'émission... C'est un raccourci.

Mais je me dis qu'à la prochaine marche... Je serais dans les rangs !!! On ne peut pas laisser se syndrome dans un coin... J'ai peut-être mal vu, d'ailleurs !

Bref, je suis toujours un peu combative !!! Je suis en train de chercher mon chemin petit à petit, j'avance. Je n'ai pas téléphoné à Necker... J'ai l'impression que je suis entre deux chaises en fait pour le moment.

Bref, je cherche ma voie doucement...

Le fait de refaire du sport m'a boostée et je me suis investie dans le club de gym où vont mes loulous le mercredi, je suis bénévole. J'ai besoin de me sentir utile, d'exister un peu plus que ce que je ne fais !!!

Et toi Caroline ? Parce que moi, au fond, même si j'ai des coups de mous, ça va.

Mon cher et tendre a monté sa boite depuis un mois comme tu sais, et ça va pas trop mal pour le moment.... Il pique des crises de nerfs contre l'administration et la banque qui dit des choses et ne les fais pas puis dit ça y est et ce n'est toujours pas fait, mais dans l'ensemble, ça commence pas mal !

Et ton mari ? ça se passe bien ? J'espère que oui !!!

On a la même réaction par rapport aux autres enfants jumeaux je crois, mais le fait d'en avoir dans mon entourage proche, en primaire, et un ancien collègue (et son frère jumeau), devenu ami de mon mari m'ont appris à apprivoiser ce coup au coeur quand j'en vois...
Par contre quand j'en entend se plaindre... Je leur bondirais bien dessus... Bon, je suis civilisée, donc j'évite ! Hé, hé !!! Pourtant ce n'est souvent, pas l'envie qui m'en manque.

Mon petit Alexandre, est plein d'humour, toujours de bonne humeur, plein d'énergie... Enfin, en ce moment, je ne sais pas si c'est l'approche des fêtes ou un gros besoin de vacances... Mais je dois régulièrement remettre les barrières !!! Non, ceci, non pas cela... Mais bon... Comme tu dis, je serais curieuse de les voir faire s'ils étaient encore deux.

Ma grande qui adore son frère, en a marre qu'il la colle, et lui quand c'est comme ça est super triste... Je ne peux pas en vouloir à ma grande, qui a aussi besoin de ses moments seuls. Alexandre est capable de jouer seul très longtemps (train en bois, et autres jeux du genre), mais il a vite besoin de jouer avec elle, pour ça je bénis les play-obils !!! Quand il était plus petits s'était flagrant... Ils se mettaient dos à dos, et Alexandre se collait à elle pour jouer de son côté.

Pour Fabrice, ça démarre bien, pour le moment, mais ce n'est que le premier mois, il faut trouver des clients pour après, aussi. Il y aura des choses en cours, mais il faut compléter. On part chez mes parents pour Noël et le jour de l'an, il continuera de bosser là-bas, d'autant qu'il a des contacts à aller voir.

Je file, mes enfants me réclament !!! Je reviendrais plus tard !

J'ai trouvé vraiment une super équipe à chambery une super gynéco, une trés bonne équipe de réa néonat.
Bref moi je m'y suis bien sentir !!!!