Oups, je viens de me relire... Désolée pour les fautes, et les mots manquants !!!

Merci pour ton témoignage.
Pensées pour toi et ta famille, et beaucoup de courage à ton petit Alexandre.
 

C'est un très bel écrit que tu nous donnes. Ton témoignage est très touchant, la manière de parler de tes jumeaux très émouvante

merci

tu nous livres un témoignage très touchant!
tu dis que tu souhaites te rendre utile, as tu essayer de recontacter cette asso qui t'a si peu accueillie pour proposer d'être une écoute aux mamans en difficulté, pleines de question...etc... cela permettrait peut être que d'autres vivent moins mal (est ce possible?) ce que tu as vécu!

Pas de problème pour le changement de titre et de section. Vue que je débarque un peu, j'ai pas encore tout vu. Quant à trouver le titre... Heu... Bonne question... Syndrome du STT... Par exemple tout simplement... J'avoue... Je pêche !

Je vous remercie toute pour vos mots. C'est vrai que j'ai très besoin de faire partager ce que je vis parce que je sais aussi que d'autres parents le vivent. Et j'ai eu une bonne et mauvaise expérience à la fois... Tout et + et - à la fois depuis quatre ans.

J'ai d'abord voulu être suivie par l'hôpital de ma ville un CHRA (Annecy) en pleine période de déménagement qui allait commencer, problèmes de vacances non prises à cause de cela, 35 h... Beaucoup de choses du genre que j'ai dû "entendre"... à l'époque. et ils n'avaient pas de place pour moi... J'ai été suivie par eux pour ma fille (grossesse normale, sans aucun soucis). Du coup, je me suis un peu renseignée et je suis allée pas très loin de chez moi, chez un gynéco de ville. Puis je suis retournée chez l'échographe de ville que j'avais eu pour Chloé... Lui qui m'a parlé en premier du professeur Ville... Qui a parlé d'aller à Passy... Et le gynéco de ville qui a dit non... Puis il a donné le relai à un dr très compétant, très pointilleux mais qui n'a visiblement pas pu voir... Il y a eu des quacks quant à la détermination monochoriale mono ou bi amniotique... etc, un coup c'était blanc, et l'autre voyait noir... Enfin, là je résume vite.

Le gynéco n'avait à mon avis pas du tout l'expérience sur le STT... Et comme je ne connaissais pas non plus, j'ai fais confiance. Le gynéco de l'hôpital, avait visiblement plus l'expérience mais est arrivé trop tard... Enfin c'est très flou, parce que de ce que je sais de ce symptôme, je pense que personne n'a rien vu venir...

J'ai même dit un jour au gynéco que dans ma famille il y avait eu deux générations avant un frère et une soeur jumeaux atteints du syndrome, la soeur est décédée in utéro... Et ils ne m'ont pas cru me disant que ça n'existait pas. J'ai  re croisé mon échographe il n'y a pas longtemps et il m'a dit "nous avons découvert qu'il y avait même des faux-jumeaux à qui cela peut arriver... ce à quoi j'ai répondu que je l'avais dit et qu'on ne m'avait pas cru !!!

Bref, j'avais l'impression toute ma grossesse, vues les trois lignes dans les bouquins, (s'il y avait trois lignes) ou le peu d'infos que je glanais que c'était vraiment très rare... Hors après la mort de mon fils... J'ai été meurtris de voir toutes ces familles à qui c'était arrivé... Comment n'avais-je pas pu être suivie de la même manière pourquoi n'avais-je pas eu cette chance de voir ce grand professeur. Le jour où j'ai vu son émission... J'ai cru m'étrangler... Tellement j'avais ressenti tout ce qu'il disait. Et ne comprenant pas comment des médecins ne se renseignaient pas s'ils ne savaient pas... Même si je sais pertinemment qu'il y a toujours le risque, j'aurais pu me dire que j'avais essayé.

Je ne suis pas amère, mais il est évident que j'éprouve toujours cette colère. Je sais que des médecins peuvent se tromper... Et c'est humain... Mais il y a toujours ce Mais... Et ces portes fermées.

Je pense que je vais essayer effectivement de re contacter l'association... J'ai envoyé un mail, il y a quelque temps pour expliquer ce que j'avais vécu, justement. J'ai mis un peu de ma colère dedans... Pour montrer aussi que nous nous étions sentis "jetés" en quelque sorte. Même si, ce n'était pas l'intention.

J'ai décidé de faire de tous ces moments noirs des forces. J'ai besoin que les blessures se transforment. J'ai besoin, si je ne trouve pas de réponses, au moins, d'avancer sereinement.

J'ai besoin de comprendre un peu mieux ce syndrome... Même si j'ai déjà beaucoup d'éléments... Ils ont fait une étude du placenta, par exemple... Mais ils n'ont fait qu'une étude partielle. Et ils se basent sur cette étude partielle pour mettre le couperet en disant "ce n'est pas ça." (alors que j'ai été suivi pour ça, et surtout, qu'il y a beaucoup de paramètres qui le montrent après coup) en mettant un gros point...
Alors que l'autre hôpital, dont le professeur qui a suivi Marc pour ces 36 heures de vies, qui a de l'expérience dans ce domaine m'assure que c'est ça et que tout n'a pas été mis en œuvre. Ils ont vu d'autres couples après moi et nous mettent en référence entre eux, sur le STT, mais devant nous l'autre hôpital, ferme toute conversation... Il y a un hôpital qui est très individualiste au sein de l'équipe, j'ai vu défiler le personnel dans ma chambre, me parlant de son expérience, du frère de la soeur du père... (hors quelques personnes fabuleuses que je n'oublierais jamais), des élèves infirmiers , une stagiaire psy, qui voulaient "m'étudier". Et de l'autre, une équipe soudée, une psy qui les accompagne quand ils parlent aux parents etc...

Mon rêve... un jour faire une table avec tous les gens que j'ai vu et leur dire ce que j'ai ressenti... En bien, en mal... Que certains cessent de se cacher derrière la froideur pour se protéger parce qu'ils oublient que nous ne le sommes pas et que c'est bien nous qui vivons ce drame. Pouvoir "entrer en communication" avec les médecins pour leur faire comprendre qu'un "parent" n'est ni un ennemi, ni neuneu... Que la protection à outrance n'engage pas la confiance... Et donne justement plus l'impression qu'il y a des choses louches. C'est quand ils ont commencé à ouvrir de très grands parapluies que j'ai commencé à avoir des doutes... En premier. Alors que si cela se trouve, cela n'a rien à voir.

Mon rêve... Pouvoir voir en vrai le professeur Ville... Et aider d'autres familles à trouver leurs repères, avant, après. Apprendre à se faire confiance et se fier à soit.

Pour l'instant, nous mettons en place ce que nous pouvons auprès de nos enfants... ça n'a pas été facile pour notre couple, mais avec un peu de force nous avons réussi à nous  "parler" en jetant tout puis en triant ensuite... ça a mis du temps mais nous avons réussi à trouver enfin notre équilibre. Et ça a beaucoup aidé les enfants. Être en dent de scie l'un après l'autre n'a pas été facile, quand au final tout le monde plonge en même temps. Il a fallu de longs mois pour réapprendre à se regarder, se parler, se comprendre.... Et oser se dire les choses.




 





 

Bien, merci beaucoup !

Désolée il manque un bout de ma phrase en bas... j'ai voulu faire un couper coller... et ça c'est tout embrouillé !!! Pour l'arrêt de travail, Doudou, je me suis dit la même chose que toi...