Je sais. ... et nous on a fait ça avec R en fauteuil roulant. .. sous la pluie...

Tu seras tranquille sur le retour. ..
la la Lalalaalaaaaa. ...Lalalaalaaaaa .... lalalalaaaaaaaaaaaa

Bon c'est bien compliqué notre affaire, ça paraît un peu surréaliste d'essayer de débriefer ça ici en fait...

Concrètement, les bilans sanguins de jean eudes paraissent convenables à son endocrino. La radio en revanche, c'est la cata. Il a recalculé l'âge osseux : 12 ans 1/2 !!!!
C'est hyper précis, il nous a expliqué comment il calcule, il a bon j'en suis bien certaine. Ça veut dire que... Attention technique... L'hyperplasie de jean eudes a une cause périphérique (surrénales), par opposition à une cause centrale (cerveau). Cependant son traitement, s'il agit correctement sur les surrénales intervient trop tard, son corps s'est déjà trop développé, et le niveau de maturité de ses os fait que maintenant c'est son cerveau qui dit à ses surrénales "vous déconnez, vous mettez ce petit en retard, il doit faire sa puberté, lâchez la testo "

Et donc très probablement jean eudes est entré en puberté précoce de cause centrale (cerveau) car surrénales traitées trop tard.

Me suivez vous toujours ?

Donc là, mercredi 31 à 7h, jean eudes est hospitalisé pour la matinée (comme le 2 janvier 2014), pour des tests. Pose d'un cathéter, prise de sans, puis injection d'un produit par perfusion, puis prise de sang toutes les 20 minutes pendant 1h30...
Objectif : vérifier si la puberté est déjà enclanchée ou s'il est encore trop tôt pour agir. Si tests négatifs on recommence dans 6 mois car ça parait assez inévitable.

Une fois puberté confirmée, traitement par injection une fois par mois jusqu'à l'âge de la puberté pour la bloquer (traitement à priori très efficace et parfaitement maîtrisé mais injection douloureuse)
Ce qui me faisait hyper peur c'est la question de la taille.

127cms à 6 ans, c'est grand, mais en fait il faut reporter cette taille sur la colonne des 13 ans (age osseux) pour se faire une idée, et là, on joue plus dans la même cour...
A la naissance, Jean eudes avait une perspective de taille adulte d'1m85
À cause de sa maladie non traitée, ça a beaucoup diminué. La Bonne Nouvelle c'est que l'endocrino reste sur l'objectif de l'amener à 1m70.
Ça vous paraît peut être bien 1m70 (nous on préfère ça à 1m45, c'est clair)
Mais pour rappel, je fais 1m77, D 1m83, même G qui fête ses 15 ans aujourd'hui est déjà plus grand que moi.
Et je ne trouve pas simple d'être le petit de la famille...

Mais bon, je m'attendais tellement à entendre 1m45, que je suis vraiment sortie soulagée de la consult !

Ceci dit, j'ai vraiment cet horrible sentiment qu'on a volé 15 cms à mon petit et, tout n'est certes pas que question de taille, mais je le digère tout de même très mal, c'est injuste...

On a décidé de poursuivre la maternité où ils ont zappé le guthrie, on est trop écœurés que ce soit tombé pile sur lui...

Enfin voilà, pas mal de colère à évacuer de notre côté, mais malgré tout on échappe au pire...

Jean eudes je veux le croire en sortira plus fort que les autres, les épreuves ca endurcit, et quand je vois ses réactions face aux prises de sang etc... Je me dis qu'on a là un sacré courageux.

On est passé préparer son admission d'après demain à l'hospit de jour ce matin, sa question c'est "combien de trous" ? Tu lui dis 1 seul mais faudra garder l'aiguille 2h... Il te dit "ah bon, zut, j'aime pas. Ok" et hop c'est fini !

Il m'impressionne !

Bon, j'espère avoir expliqué la chose assez clairement ! Pas facile..

Après, comme dit Sissi, faut relativiser, sa vie n'est pas en danger, y a pire dans la vie !

Bises à toutes, bonne nuit

Voilà qui me fait bien plaisir ! Tu viens de vivre un vrai instant créole ! Rien de plus martiniquais qu'un bon chocolat créole un après midi autour de Noël..
En principe on trempe dedans le "pain au beurre ", un genre de brioche assez sèche... Quand tu as ça sur l'estomac tu peux tenir un siège (ou affronter la neige, mais ici ça reste rare)

Encore un p'tit coup ?

J'abandonne ! Vais me coucher ! À ++

Insomnie... 

C'est vrai que je dis ça et c'est vrai que c'est vrai (tu me suis ??) mais comme tu me répondrais : c'est pas parce qu'il peut y avoir pire dans la vie qu'on n'a pas le droit d'être triste, malheureux ou en colère face à ce qui arrive (tu l'aurais dit comme ça non ?).

Ce qui lui arrive est quand même très difficile à encaisser pour un petit de 6 ans et forçément très difficile pour les parents.  Nos enfants on voudrait les protéger de tout, c'est censé être notre rôle mais face à la maladie, on se sent doublement frustrés !

Je suis désolée !
J'espère vraiment qu'il va continuer à bien le gérer, il faut avouer que c'est un sacré problème en moins. C'est magnifique de voir les ressources qu'il peut déjà avoir à cet âge. Belle leçon ! Bravo !

Pour être plus terre à terre concernant la Maternité : je comprends tout à fait votre envie de poursuivre. Si ils sont passés à côté de qq chose, MERDE !
Par contre j'espère que ça vous apportera ce que vous espérez (un sentiment de justice ?) mais que ça ne vs bouffera pas trop la vie.
Je m'explique : avec le décès de mon BP (lié à l'amiante) on doit faire plein de dossiers pour toucher des indemnités, ça fait 1 an et demi que ça dure, il faut sans arrêt revenir sur les circonstances, sur les conséquences sur sa vie (fournir des photos de ses terribles cicatrices....). Il y a un mois j'ai pleuré toute seule en remplissant une attestation où j'expliquais comment on avait organisé une visite de P à son grand père pour son dernier anniversaire, qq jours avant sa mort .... bref, ce que je veux dire c'est que faire ça c'est se préparer à se replonger sans arrêt dans cette ambiance.  Il faut juste le savoir.

J'arrête mon roman.
Plein de bisous !!!!!